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Myasthénie grave et symptômes au visage : que faire ?

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Myasthénie grave et symptômes au visage : que faire ?

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Miclose

11/04/2022 à 11:26

Miclose

Dernière activité le 19/09/2023 à 10:04

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Bonjour, je suis de plus en plus touchée au niveau du visage et des yeux, j'ai du mal à mâcher certains aliments et je fais des demis-sourires. ça m'angoisse. Est-ce que les traitements arrêtent ou diminuent vraiment les nouveaux symptômes ou est-ce que ça va empirer ? Est-ce qu'en plus des médicaments, il y a des thérapies différentes, mon neurologue m'a prescrit de l'orthophinie? est-ce que ça marche ou ça fatigue ?

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Claudia.L

Animatrice de communauté

11/04/2022 à 16:54

Bon conseiller

Claudia.L

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Bonjour @Miclose,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.

J'invite des membres à participer : @Beatrice73, @myasth, @Sylvie03, @pierrotbibi, @Nassou, @natrous, @Dragounet93, @lasalamandre, @chonchon21, @Monticalou31!, @didoune73, @Marielyn, @Doryne, @ARENCHAN, @Josette07, @Dominique57500, @Sylvie03, @Najoua, @Myastheniemesoul, @Kennyelo, @Nanou2904, @basmarabadi, @LeGlaude, @boumbo78, @dannie, @matisse, @Cloditset, @marcelin, @bachachi, @maiko221250.

Parmi les symptômes liés à la myasthénie grave, êtes-vous concerné(e)s par des manifestations au niveau de votre visage et de votre cou ? Quelles sont-elles ? Comment les traitez-vous ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et belle fin de journée.

Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Myasthénie grave et symptômes au visage : que faire ? https://www.carenity.com/forum/myasthenie/vivre-avec-la-myasthenie-grave/mes-symptomes-au-visage-53541 2022-04-11 16:54:26

myasth

11/04/2022 à 21:31

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myasth

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Perfusion à l hopital en Décembre et les problèmes d élocution et de mastication sont bien atténués . Je continue avec Mestinon . Je suis autonome retraitée j assure le quotidien à mon rythme . Le repos reste indispensable . Je serai inapte au travail que je faisais .

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l ll.l

Myasthénie grave et symptômes au visage : que faire ? https://www.carenity.com/forum/myasthenie/vivre-avec-la-myasthenie-grave/mes-symptomes-au-visage-53541 2022-04-11 21:31:26

Dragounet93

11/04/2022 à 22:25

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Dragounet93

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Bonsoir @Miclose

Tu indiques que tu as vu ton neurologue et qu'il te conseille de l'orthophonie. Quand ma myasthénie a été détectée en mars 2021 en plus du traitement une ordonnance pour faire de l'orthophonie m'a été donnée. Je n'avais pas trouve d orthophoniste disponible et surtout certains pensaient ne pas être compétent. J'ai trouvé enfin 1 orthophoniste qui a une spécialité en neurologie et depuis 2 mois elle me donne des conseils et exercices car j'ai également un problème d'élocution que malheureusement le traitement ne traite qu'à 80%. Alors je trouve que depuis 2 mois j'ai progressé grâce à l'orthophonie. Donc n'hésite pas à en faire. Bonne soirée.

Myasthénie grave et symptômes au visage : que faire ? https://www.carenity.com/forum/myasthenie/vivre-avec-la-myasthenie-grave/mes-symptomes-au-visage-53541 2022-04-11 22:25:44

Miclose

12/04/2022 à 10:32

Miclose

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Merci beaucoup @myasth et @Dragounet93 reste plus qu'à trouver une ou un orthophoniste, c'est une denrée rare

Myasthénie grave et symptômes au visage : que faire ? https://www.carenity.com/forum/myasthenie/vivre-avec-la-myasthenie-grave/mes-symptomes-au-visage-53541 2022-04-12 10:32:47

Miclose

12/04/2022 à 10:33

Miclose

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en attendant j'essaie de trouver des exercices sur internet mais si vous avez des astuces je prends, comme les acteurs au théâtre... j'ai décidé de ne pas trop laisser cette maladie m'handicaper

Myasthénie grave et symptômes au visage : que faire ? https://www.carenity.com/forum/myasthenie/vivre-avec-la-myasthenie-grave/mes-symptomes-au-visage-53541 2022-04-12 10:33:55

myasth

12/04/2022 à 14:31

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myasth

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Bonjour . Faites vous confiance vous allez trouver des astuces en commencent par choisir les mots les plus faciles pour vous . Bonne journée .

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l ll.l

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Miclose

18/05/2022 à 10:01

Miclose

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Bonjour à tous, comment vous allez ?

Myasthénie grave et symptômes au visage : que faire ? https://www.carenity.com/forum/myasthenie/vivre-avec-la-myasthenie-grave/mes-symptomes-au-visage-53541 2022-05-18 10:01:09

myasth

23/05/2022 à 11:32

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myasth

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Bonjour comme tous et toutes la chaleur difficile à supporter mais on ne peut que se ménager encore plus . J use mon fauteuil . Rions .

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l ll.l

Myasthénie grave et symptômes au visage : que faire ? https://www.carenity.com/forum/myasthenie/vivre-avec-la-myasthenie-grave/mes-symptomes-au-visage-53541 2022-05-23 11:32:08

Kjolyn

11/08/2022 à 21:53

Kjolyn

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Bonjour.

Je suis moi aussi touchée au visage (maintenant plus seulement malheureusement) : paupière et bouche comme si le côté droit de mon visage s'affaissait. D'ailleurs les 2 premières fois (j'étais ado, puis jeune maman) le médecin a craint un AVC, mais comme ce n'était - heureusement- pas ça, on n'est pas allés chercher plus loin qu'un remède empirique : l'application de poches de gel rafraichissant. Bien sûr l'effet ne dure pas, mais parfois le temps d'une photo de famille ça peut dépanner.

Chez moi - ce n'est pas le cas pour tou(te)s - ça a fini par se généraliser. L'orthophonie m'aide pour les problèmes de déglutition et de voix, mais c'est comme tout exercice physique avec cette maladie : il faut trouver le juste milieu entre 1° renforcement musculaire pour acquérir et entretenir un bon "stock" de départ, et 2° ne pas épuiser ses muscles, au risque de ne pas pouvoir manger le repas suivant, voire avaler le comprimé de Mestinon qui rebooste (un peu mais c'est toujours ça).

Le mieux est vraiment d'apprendre à "sentir" quand on approche de ses limites, qui peuvent varier d'un jour, d'une heure à l'autre. Et alors de s'arrêter tout simplement, le temps que "les batteries se rechargent". Cela impose de fractionner toute activité, de prévoir des plans B voire C etc. selon son niveau d'énergie du moment. Par exemple je me lave en 3 étapes : du visage à la taille, repos 1/4h, de la taille aux genoux, repos 1/2h, les jambes jusqu'aux pieds et je mets mes sous-vêtements, repos 3/4h... Ou je choisis entre un long coup de fil avec ma fille qui vit loin, et un repas "normal" avec des aliments à mâcher ; sinon ce sera soupe et compote cette fois. C'est vraiment un apprentissage.

Donc pour en revenir à l'orthophonie, oui ça marche, et ça fatigue à la fois : il faut bien l'expliquer à votre Orthophoniste, à moins qu'il/elle soit bien formé(e) pour gérer la MG. Ne vous inquiétez pas outre mesure : "le pire n'est jamais certain, et le meilleur toujours probable".

Myasthénie grave et symptômes au visage : que faire ? https://www.carenity.com/forum/myasthenie/vivre-avec-la-myasthenie-grave/mes-symptomes-au-visage-53541 2022-08-11 21:53:23

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