Que pensez-vous de votre traitement contre la myasthénie grave ?

bonjour et bonnes fêtes a toutes et a tous 

malgré les traitements, pas de rémission à l'horizon

Mestinon pendant 10 ans, et tentative du Mestinon retard, la cata, même en revenant sur le Mestinon normal, ptosis aggravé !!   mais pas de remise en cause du pro, il fait se qu'il peut.

c'est le manque d'infos  qui est le plus flippant, a regarder sur internet, de nouveaux traitements sont en cours d'essai.

mais la méfiance est de mise, nous ne sommes pas toubibs, alors attendre !

que de millions gaspillés qui pourraient aider des tas de gens malades, la recherche pratiquement bâillonnée.

la prise en argent liquide chez les "stups" , c'est 10 milliards d'euros !!!!  sans compter tous les "a cotés".

une bouffée pour la recherche !!  mais je dois délirer.

comment échanger avec d'autres malades ?

amitiés a tous

pierrotbibi

re

déjà dur d'être malade, encore faudrait il pouvoir traduire les textes qui pourraient remonter le moral.

pierrotbibi

re re

en plus, la crainte du omicron !!!

j'espère que tous , vous êtes vaccinés ! 

Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous ? 😁

@Nath'urelle @Kennyelo @Jujulab @Anneso1987 @Jamie83 @Maryline13180 @Anesben @pierrotbibi @Nassou @Floe22 @Angelilik

Comment acceptez-vous vos traitements ? Sont-ils efficaces ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

Bonjour à tous,

En ce qui me concerne on m'a diagnostiqué en octobre 2018, la maladie avais débuté en avril 2017.

Au début j'avais du mestion qui n'a pas fonctionné plus d'effet secondaire ensuite j'ai eu droit au immunoglobulines qui n'a pas fonctionné du coup ils m'ont mis des corticoide à forte dose et là ça a fonctionné et avec ça j'ai eu droit au rituximab tout les 6 mois et aujourd'hui c'est ma dernière cure

Bonjour à tous, les immunoglobulines et les traitements par mestinon ne donnat aucun résultat, j'ai fait une série de 25 transferplasma puis suite à une rechute grave transfusion de Rituximab 2 fois par an associé à 5 mytelases par jour, le Rituximab à été arrêté en janvier 2021 depuis je n ai plus que le mytelase 10mg, je suis de moins en moins en forme, retour des fausses route et des paupières qui tombent, le neurologue n' a pas de traitement pour l'instant, on attend.....

Bonjour à tous,

Depuis longtemps fatiguée avec une diplopie de pire en pire, résolue par une opération

en 2015 qui n'a résolu le problème que 2 petites années......le diagnostique est tombé en

Avril 2021:Myasthénie séronégative. Actuellement je suis sous mestinon 60 mgs 3 fois par jour et je vais

commencer le mestinon LP combiné à 3 mestinons 60.Sous traitement depuis Avril aucune amélioration

de mon état.Pour l'instant mon principal handicap est ma vue, j'ai une correction par prismes à 18!Lueur

d'espoir,la diplopie semble se stabiliser et au troisième test de Lancaster identique, une nouvelle

opération pourra être envisagée. J'ai également une atteinte de différents muscles,menton,trapèzes,bras,bulbaires......mais qui sont gérables pour l'instant! Tant que je peux

tenir debout sur mes pattes de derrière je m'estime heureuse!Donc voilà;ma grande question c'est comment

va évoluer la maladie et je ne trouve rien à ce sujet.Si vous pouviez me raconter comment cela c'est passé

pour vous,ce que vous vivez au quotidien, les difficultés que vous rencontrez....je me sentirai moins seule.

Bon courage à tous et merci de vos retours.

;;

Bonjour Patricia, Il est presque impossible de savoir vers quoi nous emmène la maladie car les traitements qui fonctionnent un jour peuvent ne plus être d'actualité quelques temps après. Après une phase de révolte et de colère j'ai appris à prendre ce que me laisse la maladie, le jour où je suis en forme je ne m'économise pas car je veux en profiter à fond, les mauvais jours, je vais du lit au canapé et vice versa. Malheureusement il faut faire avec car la maladie commande notre corps. Voilà, pas très réjouissant mais réaliste. Nathalie

@lasalamandre Bonjour Nathalie ;

Merci beaucoup de ton retour. Comme toi les bons jours j'en profite à fond et les

mauvais jour c'est canapé.....de toute façon si je force je n'avance à rien et je m'épuise.

Pourrais tu me dire Nathalie, mis à part la fatigue, quels sont tes handicaps, tes

différentes atteintes et les traitements que tu suis ou dont tu as bénéficié?

Depuis quand as tu été diagnostiqué et quelle a été l'évolution depuis le diagnostique?

Cela fait beaucoup de questions, je ne veux pas t'importuner ni être intrusive. Si tu

ne souhaites pas t'étendre ce n'ai pas grave, je respecterai ce choix.

Je te souhaite une belle journée......en forme sans trop de canapé.

Au plaisir de te lire à nouveau.

Bonjour Patricia, En octobre 2016 perte de l'équilibre, vue double, paupière tombante, fatigue extrême, puis en Novembre le diagnostic est posé, myasthenie acquise avec syndrome de Lambert Eaton, donc associé à 80% à un cancer, première perf. d'immunoglobulines, mais ça empire, paralysie de membres, atteinte bulbaire avec fausses routes et difficultés pour respirer, réanimation en janvier 2017, avec transfert plasma, 25 en tout, ça m'a stabilisé le temps de m'operer du cancer de la thyroïde en avril, à près rééducation je sort de lhopital en mai, 7 mois d'hospitalisation en continue. Rechute en juillet, perfusion de Rituximab tous mes 6 mois. Traitement arrêté en janvier 2021 car devenant trop dangereux, risque de cancer....Je me fatigue de plus en plus vite, j'ai de nouveau des problèmes de vue et de deglutition, et des douleurs dans la poitrine. Et pas de traitement en vue mis à part les transferts plasma si je fais une nouvelle crise.

Nathalie