La myasthénie grave : quels ont été vos premiers symptômes ?

Bonjour à tous. Je suis nouveau sur le site. Mes problèmes remontent à début 2021; un simple rhume, mais suivi d'une extinction de voix pendant 4 mois. et puis je me suis aperçu qu'à son retour, elle n'était plus la même, ralentie et nasonnée. Après plusieurs mois je me décide à consulter mon généraliste, qui ne sait pas trop quoi en penser . Covid ? Devant mon insistance, je me retrouve à l'hôpital (septembre dernier) pour divers examens, et là , le verdict tombe. Myasthénie bulbaire ( aujourd'hui fausses routes, déglutition difficile, mastication laborieuse, hyper salivation, toux importante lorsque je parle, bref pas simple ! ) Les divers examens ne montrent absolument rien. Aucune fatigue après le sport . Je suis dépité . Après 4 mois de traitement Mestinon 60 et Mestinon LP, aucun résultat, aucune amélioration de mes symptômes, que les effets indésirables ! Ils envisagent de me refaire un electroneuromyogramme dans quelques mois. Que faire ? devant mon désarroi, je pense me diriger sur un autre hôpital (lequel ?) pour un avoir un autre avis. En attendant c'est une vraie galère !!! Heureusement le moral est quand même bon. Et c'est bien là l'essentiel !!!!

bonjour non le 11 mars les résultats tombe et peut être chu purpan à Toulouse merci au plaisir de discuter avec vous

@chonchon21 Je comprends ton désarroi, tu es bien embêtée. J'ai ouvert une discussion "trouver un bon médecin pour ma dépression", c'est un vrai casse-tête. Tes symptômes sont-ils très gènants ? Heureusement que tu gardes bon moral, j'espère que çà va durer et que tu vas trouver une solution.

Je me permets de vous dire pour moi c est ma neurologue qui m’a donné traitement pour la dépression ou j aller bien le moral enfin tout dépend de qui nous arrive des fois dans la vie où il y a des baisse normal comme je fais un bilan complet on m avez conseillé d aller voir un psychiatre ou j ai un suivi régulier avec une Pschyologue et vu mon état le Pschyiatre a juger nécessaire de ne pas rajouter des médicaments et ne veut plus me revoir il trouve que je suis bien pris en charge voilà pour la dépression je serpolex efflexor et pour l anxiété exomil au plaisir de vous lire

Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? 😀

@Monticalou31! @chonchon21 @didoune73 @myasth @lasalamandre @Dragounet93 @natrous @Marielyn @Doryne @ARENCHAN @Josette07 @Elisabe17 @Dominique57500 @Sylvie03 @Myastheniemesoul @Najoua @Nath'urelle @Nanou2904 @Kennyelo @Miss2021 @Jujulab @Anneso1987 @Maryline13180 @Jamie83

Quelles ont été les premières manifestations de la maladie ? Qu'avez-vous ressenti ?

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Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

la fatigue et les problèmes d élocution

Bonjour, c'est Sylvie.

A l'âge de 28 ans, pendant quelques jours une paupière était complètement fermée...

l'ophtalmologue m'a dit de bien surveiller ... et 20 ans, plus tard, cela recommence, mais le corps est atteint...

Myasthénie séronégative.

J'ai Hashimoto depuis plus de 20 ans et d'autres problèmes de santé..(osseux,etc.)

J'étais une personne très active. Plus maintenant...je ne suis plus la même personne.

Fin mai 2020, une infection et douleur aux reins, je suis allée aux urgences...en grande période Covid....sans avoir le covid car testée...

Juillet, après avoir bien travailler physiquement, en rentrant chez moi, il m'était impossible de gravir les marches de l'escalier, impossible de Lever une jambe....(je ne comprenais pas ce qu'il m'arrivait/très inquiète)

Quelques jours plus tard, douleur poitrine et je voyais très mal, envie de vomir..hyper faible...dormi toute l'après-midi.

Plus de force pour manger.

Au mois de novembre, cela commençait les après-midis après 14h, je voyais double... je ne pouvais plus bouger la main et quand je conduisais, je ne pouvais bouger les pieds...

Je sentais que je n'avais plus de maîtrise sur mon corps car il me lâchait. J'ai pris conscience que tout peu basculer soudainement...

Paupière tombante, lourde...

Diplopie intermittente et constante. et douleur au niveau du sternum.. très pénible...car je voulais et cherchais à voir...

les après-midis...faible, trop faible, ne plus pouvoir marcher ..dormir...épuisée...

J'avalais de travers, des fausses routes, l'eau passait par le nez... surtout, le liquide...j'hésitais à manger...

La langue ne bougeait pas normalement...

Par moment, je ne parlais pas correctement..trop faible..ne pas articuler correctement...

J'avais de grosses difficultés à me sécher les cheveux car trop difficile..

Je me suis réveillée, je respirais mal ...j'entendais les sécrétions de mes poumons... j'avalais de travers...

En juillet 2021, prise de Mestinon...3 par jours et me sentais mieux..

puis 5 cachets par jours...je me sentais mieux...mais le neuro doute du diagnostic et m'envoie chez un spécialiste..neuro-ophta... en décembre 2021, qui me donne de la cortisone en plus, je sens une amélioration...

Fin 2021, EMG qui confirme la myasthénie.. et tous les symptômes..

J'ai arrêté le Mestinon pour passer L'EMG, les paupières retombent et diplopie trop forte ... et très durable..

J'ai vu beaucoup de médecins...il faut se battre pour être soignée...

Votre entourage pense à une dépression, votre médecin traitant a un Burn out...parce que vous êtes une personne très active..

On vous dit : "tu vois quand tu en as envie"...

Il a fallu un an pour être diagnostiquée...

J'ai un rendez-vous la semaine prochaine pour remplacer la cortisone par un immunosuppresseur.

Le problème de la vue m'empoisonne la vie..mais j'apprends à vivre avec cette maladie donc à l'accepter..et mon moral va mieux...

Courage à tous...

Le neuro m'a dit que c'est réversible...donc je suis impatiente...

Belle soirée à tous...

Pour Chonchon 21 qui veut un autre avis s il n est pas trop loin Neuro à Lyon Bron j y suis prise en charge depuis 2013.

Mes premiers symptômes ont été une faiblesse musculaire généralisée. Je courrais beaucoup, je suis même allée jusqu'au semi marathon, et petit à petit, lors de mes entrainements je remarquer que je fatiguer beaucoup plus rapidement. Trouvant cela bizarre, je pensais tout d'abord à une carrence quelquonque. Puis mes yeux ont commencé à faire des trucs "bizarres", j'ai su que ça n'allait pas du tout.... Et puis après plusieurs spécialistes rencontrés le diagnostic est tombé.

Bonjour @Sylvie03 comment s'est passé votre changement de traitement ?