Myasthénie grave : "Je ne suis pas prête à gâcher ma vie pour la maladie !"

Bonjour MiaAndMe, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.

Tout d'abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?

J'ai 45 ans, je suis mariée, j'ai trois enfants (20 ans, 14 ans et 8 ans) et notre chien. Je suis sage-femme indépendante et, avant cela, j'étais infirmière. J'aime lire et chanter et j'aime être active (randonnées, voyages), mais pour le moment je me sens plutôt limitée dans ce domaine.

Vous avez la myasthénie grave. Pouvez-vous nous dire quels ont été les premiers signes de la maladie ? Qu'est-ce qui vous a poussée à aller voir un médecin ? Combien de médecins avez-vous rencontrés et quels tests avez-vous dû passer ? 

Après la naissance de mon plus jeune enfant (environ 2 ans plus tard), j'ai développé des problèmes de vision que je n'ai pu améliorer que pendant une courte période à l'aide de diverses aides : ce qui fonctionnait pendant une semaine ou deux était soudainement de nouveau complètement inadéquat. Même un an plus tard (2017), j'avais du mal à tenir ma tête après le sport et à soulever des objets sur des étagères ou à les sortir. J'y suis allée doucement au début (ce qui m'a aidée), mais j'ai demandé à mon médecin généraliste de m'en parler lors de mon prochain contrôle (j'ai plus de 35 ans). Ici, nous travaillons en étroite collaboration ; à l'époque, je travaillais encore à temps partiel comme infirmière en thérapie multimodale de la douleur. Mon collègue médecin, un neurologue, faisait également partie de cette équipe. Mon médecin de famille m'a adressée à lui et dès le premier contact, il a soupçonné une myasthénie grave et m'a orientée vers un diagnostic hospitalier. Là-bas, on m'a donné du Mestinon, qui m'a beaucoup aidée.

Mais mes tests étaient toujours peu concluants (pas de diminution) et aucun anticorps n'était détectable, donc on ne m'a donné ni prednisolone ni azathioprine. Ensuite, jusqu'à l'année dernière, j'ai été traitée dans une clinique universitaire de manière très amicale, mais sans grand courage pour poser un diagnostic, et les rendez-vous étaient souvent annulés. Là-bas, j'ai d'abord été traitée à la prednisolone, puis à l'azathioprine. Puis on m'a suggéré d'aller dans un centre de soins ambulatoires pour la myasthénie grave.

Je suis maintenant devenue patiente. Les rendez-vous (tous les six mois) sont liés à une nuitée dans un hôtel. Je ne peux pas faire autrement car le temps de trajet (trois bonnes heures) n'est pas gérable pour moi deux fois dans la même journée. Mais cela en vaut la peine : les professionnels qui y travaillent s'occupent de nombreux patients atteints de myasthénie, ont beaucoup d'expérience et font eux-mêmes des recherches dans ce domaine.

Comment vous êtes-vous sentie quand on vous a annoncé le diagnostic ? Avez-vous pu obtenir toutes les informations dont vous aviez besoin pour comprendre la maladie ? 

Être confrontée à un problème dont je ne connais ni le nom ni la portée est très stressant pour moi. Par conséquent, le diagnostic (présumé) a d'abord été un soulagement pour moi : je sais ce que je peux apporter et, au moins théoriquement, où se situent mes limites. Cependant, il s'agit d'un processus d'apprentissage qui doit être poursuivi plusieurs fois, je suis étonnamment résistante à la connaissance et j'aime me heurter à un mur à nouveau... Les informations étaient très complètes. Je ne peux pas dire pourquoi je n'ai rejoint que maintenant la DMG (Société allemande de la myasthénie). En tout cas, c'est une autre étape très positive.

Quels sont les symptômes de la myasthénie grave ? Sont-ils invalidants dans la vie quotidienne ?

De nombreux patients signalent une vision double, une vision réduite ou des paupières tombantes (ptosis) au début des symptômes. Dans mon cas, il s'agissait "seulement" de troubles visuels, je n'ai jamais eu de ptosis. Une connaissance a dit que c'était une maladie aux "mille visages". Cela résume bien la situation. La batterie fonctionne avec 60 % d'énergie, je crois. Là où les gens peuvent encore marcher, s'asseoir, manger, je finis par abandonner. Lorsque l'effet du Mestinon s'estompe, je ne peux plus garder la tête haute et le corps droit. Quand les choses vont mal, j'ai des difficultés d'élocution, je m'étouffe en mangeant, je trébuche sur mes propres pieds.

Si je prends le Mestinon tard dans la nuit pour un événement (rare) du soir, comme un mariage, je tiens un peu plus longtemps dans la soirée, mais j'en paie les conséquences avec au moins deux mauvais jours et aucune force. J'ai un certain nombre de kilomètres de marche par jour que je peux parcourir. Si je pense que je dois me promener tôt le matin, je finis à midi... Prendre le train avec ses allers-retours est très fatiguant pour les muscles de soutien de mon cou, même une visite chez le coiffeur peut me fatiguer au point que la journée est terminée pour moi. Nous avons acheté un canapé avec une grande surface d'inclinaison : si je dois me reposer, il y a toujours de la place pour les autres membres de la famille avec moi !

Avez-vous dû modifier votre mode de vie depuis que vous avez reçu le diagnostic de myasthénie grave ? 

Absolument : je ne travaille plus dans la clinique. Je ne serais pas en mesure d'organiser des quarts de travail avec des médicaments, ni de faire des quarts de nuit, par exemple. Pour cette raison, je ne travaille que pendant la journée. Dans mon deuxième emploi de sage-femme, je m'occupe donc des soins prénatals et postnatals. Mes cheveux ont fait place à une coupe courte pratique (très courte) : il m'est plus facile d'aller régulièrement chez le coiffeur et de ne pas avoir à tenir mes bras au-dessus de ma tête pendant des minutes le matin pour les relever. Dans la vie de tous les jours, je dois décider (la décision se prend plutôt toute seule) : est-ce que je travaille ou est-ce que je fais des loisirs aujourd'hui ? Une promenade en ville après le travail n'est pas possible, par exemple.

Comment se passe le traitement actuel ? En êtes-vous satisfaite ?

En ce moment, je prends 150 mg d'azathioprine et 90 mg de Mestinon le matin à 5 heures, puis je m'allonge pendant 30 minutes pour que le Mestinon fasse effet quand je me lève. À partir de ce moment-là, je prends 90 mg de Mestinon toutes les trois heures et demie pendant toute la journée. Suis-je satisfaite de cela ? C'est beaucoup dire ! Mais, dans l'ensemble, je suis satisfaite. Je ne peux pas faire plus et je ne m'améliore pas en ce moment. C'est comme ça. Tout le monde a une limite dans un domaine, la mienne est physique. Je ne suis pas prête à gâcher ma vie à cause de ça.

Comment la maladie affecte-t-elle votre vie privée et professionnelle ? 

Par nature, il n'est possible de planifier que dans une certaine mesure la quantité de travail que je vais fournir sur un jour donné. Les jours où il y a plus de cinq heures de travail, il n'y a pas de vie privée qui tienne. C'est un choix forcé. J'essaie de prendre une pause déjeuner pour pouvoir sortir avec ma famille l'après-midi et en début de soirée. Plus la journée se prolonge, moins j'ai de force. Les températures élevées rendent les activités difficiles : les médicaments sont sensibles à la température (le système de refroidissement doit donc toujours fonctionner lorsque je suis dehors) et la faiblesse musculaire est beaucoup plus prononcée (pour moi) lorsqu'il fait très chaud. Que faire si la famille veut toujours partir en vacances dans le sud ? Nous cherchons des compromis : un appartement climatisé, par exemple.

Vous sentez-vous soutenue par votre entourage ? Font-ils preuve de compréhension à l'égard de la maladie ? 

Oui et non. Il est difficile de se mettre à la place d'une personne souffrant de faiblesse musculaire. Un instant, nous voulons vivre une vie normale, l'instant d'après, cela semble impossible. La myasthénie est plus prononcée lorsqu'une infection survient dans les jours qui suivent ou lorsque j'ai mes règles. Je dois communiquer clairement sans être dédaigneuse. C'est souvent difficile. Même les tentatives d'attention à mon égard sont parfois vaines : personne n'en profite lorsque toute la famille renonce à une sortie ("Pas de plaisir sans toi...") parce que ma batterie est faible. Cela me met sous pression. Mais dans mon environnement personnel, la plupart des gens sont vraiment intéressés par la compréhension de la maladie.

Il est intéressant de noter que l'on ne m'a pas accordé un GDB 50 (degré d'invalidité, qui correspond à une invalidité grave) parce que ma faiblesse musculaire ne serait pas permanente (motif de rejet). Je trouve cela incroyable. Je ne peux faire qu'une partie de mon travail, mon temps libre est limité, je suis tributaire d'une aide à la maison (est-ce que quelqu'un a la moindre idée de la difficulté des tâches ménagères ?). Si je n'étais pas aussi privilégiée, avec une famille très motivée et un travail flexible, je serais certainement dans le pétrin et c'est là que je manque de compréhension pour le rejet de la GDB et d'une plaque spéciale. En cas de doute, la personne malade dépend de ce soutien.

Que pensez-vous des plateformes d'échange entre patients comme Carenity ? Y trouvez-vous les conseils et le soutien que vous recherchez ?

Il n'y a pas d'alternative à l'échange entre les patients. Où avez-vous trouvé de l'aide ? Quelle clinique offre de bonnes possibilités de réadaptation ? Je ne supporte pas les médicaments, comment avez-vous vécu la phase d'adaptation ? Mais vous devez aussi partager quelque chose sur vous-même. Cela demande du courage. Je ne le fais pas toujours non plus !

Enfin, quels conseils donneriez-vous aux membres de Carenity souffrant de myasthénie grave ? 

Recherchez une clinique ambulatoire qui s'occupe exclusivement des patients myasthéniques et qui accepte les longues distances : cela en vaut la peine. Mieux vaut cinq nuits à l'hôtel la première année que cinq ans de thérapie insatisfaisante.

Un dernier mot ?

En bonne santé ou non, nous voulons atteindre la satisfaction dans la vie et chacun d'entre nous doit formuler clairement pour lui-même ce dont il a besoin pour y parvenir. Personnellement, j'ai besoin d'une base sûre et d'objectifs à court, moyen et long terme, puis j'estime que ma vie vaut la peine d'être vécue. Aujourd'hui, je veux m'amuser avec ma famille et bien faire mon travail. À moyen terme, je m'attends à des voyages bien planifiés. À long terme, je veux laisser des traces positives et significatives dans la vie de ceux qui m'entourent. Je ne peux le faire qu'en m'appuyant sur mon fondement : ma foi ferme en Christ et son bon plan pour nos vies.

Un grand merci à MiaAndMe pour son témoignage !