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Lupus érythémateux, syndrome de Raynaud et de Sharp, avez-vous des témoignages ?

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Lupus érythémateux, syndrome de Raynaud et de Sharp, avez-vous des témoignages ?

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Guenola

29/08/2021 à 08:48

Guenola

Dernière activité le 08/11/2024 à 14:06

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Bonjour a tous

Je suis maman d une adolescente de 16 ans a qui on a diagnostiqué un lupus érythémateux avec un syndrome de Raynaud et le syndrome de sharp depuis février 2021 .Ma fille a aussi un asthme très sévère depuis la naissance avec un pneumothorax et des pneumopathies à répétition. je cherche sur ce forum des personnes avec le même profil afin que l on puissent échanger. Je me pose beaucoup de questions sur son avenir comment vivre avec tout cela ? Et quelle évolution ?

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Aurélien.D

30/08/2021 à 11:00

Bon conseiller

Aurélien.D

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Bonjour @Guenola‍

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.

J'invite ici quelques membres à y participer : @jiangning2‍ @Perle21‍ @Sucrette23‍ @TZT2074‍ @Wendy11‍ @Cori17‍ @jml2021‍ @VanyLK‍ @Anne1980‍ @coreywolfhart‍

Avez-vous des témoignages pour cette membre ?

Belle journée,

Aurélien de l'équipe Carenity

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Guenola

31/08/2021 à 11:44

Guenola

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Non pas pour l instant merci

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jml2021

31/08/2021 à 23:27

Bon conseiller

jml2021

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Bjr dsl moi j'ai un lupus érythémateux avec syndrome de Raynaud c'est déjà pas tjrs facile bien sûre fatigué régulièrement et le froid extrémités des doigts blancs froids inertes faut aller de l'avant il y a bien plus grave je vous souhaite bon courage à vous

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Guenola

01/09/2021 à 22:07

Guenola

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Merci c est surtout l avenir qui me fait peur pour ma fille

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Maëlito

27/07/2022 à 16:05

Maëlito

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Bonjour,
Je m'appelle Maël, j'ai 21 ans et j'étudie en Australie, mais je suis suisse d'origine. Je suis navré d'entendre le diagnostique de votre fille. J'ai moi-même récemment été diagnostiqué du syndrome de sharp (connectivite mixte), il y a de ça 3 semaines. Mes symptômes principaux sont un symptôme de Raynaud prononcé sur les mains ainsi que des difficultés respiratoires (asthme). Je suis confiant pour mon future et j'espère que tout va bien se passer. Je suis disponible si vous souhaitez échanger.

Bonne continuation!

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