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Patients Lupus

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LILLI59116

Édité le 04/12/2013 à 10:54

LILLI59116

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bonjour je n ai jamais vu un forum sans réponse je pense a me desinscrire au plus vite jai posté plusieurs messages et aucune réponse

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Chris68

09/11/2013 à 23:09

Bon conseiller

Chris68

Dernière activité le 21/12/2024 à 22:38

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Bonjour, quelles sont tes questions ?

vraiment très déçu https://www.carenity.com/forum/lupus/ma-bibliotheque-lupus/vraiment-tres-decu-13713 2013-11-09 23:09:45

Utilisateur désinscrit

22/11/2013 à 15:33

bonjour, il est vrai que le forum n'est pas très actif, il y a beaucoup de personnes qui lisent les commentaire et pas beaucoup qui s'implique a répondre. Soit c'est du voyeurisme soit ils ont pas envie de partager leur vécu. on peut dire en quelque sorte que c'est de l’égoïsme. veulent tout savoir sans rien échanger ?

vraiment très déçu https://www.carenity.com/forum/lupus/ma-bibliotheque-lupus/vraiment-tres-decu-13713 2013-11-22 15:33:01

Utilisateur désinscrit

22/11/2013 à 15:34

c'est pour cela que je viens de moins en moins sur le site

vraiment très déçu https://www.carenity.com/forum/lupus/ma-bibliotheque-lupus/vraiment-tres-decu-13713 2013-11-22 15:34:11

maryane

22/11/2013 à 15:54

maryane

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idem pour moi, aucun échange sur çe site je n y trouve aucun intéret,entierement d accord avec quaglieri .ç est du chacun pour soi,meme dans la maladie ont est seule façe a soit meme, bien dommage !

vraiment très déçu https://www.carenity.com/forum/lupus/ma-bibliotheque-lupus/vraiment-tres-decu-13713 2013-11-22 15:54:00

gigi24

22/11/2013 à 19:56

Bon conseiller

gigi24

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je suis d'accord !

si tout le monde s'impliquait ce serait bien, c'est ainsi qu'on fera vivre le forum, c'est un forum d'échange et si chacun garde son vécu et son expérience pour soi c'est sur que ça ne marchera pas.....

Parfois je pense aussi à me desinscrire.

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Gigi24

vraiment très déçu https://www.carenity.com/forum/lupus/ma-bibliotheque-lupus/vraiment-tres-decu-13713 2013-11-22 19:56:35

EINHEIT54

23/11/2013 à 12:48

Bon conseiller

EINHEIT54

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c'est vrai que le forum est peu actif ,

moi aussi j'ai pense a me desinscrire,

car je doute aussi de la confidentialite des propos, car certaines personnes, pas forcement de notre forum, ont eu des ennuis et je suis plus attentive a ce que je dis et ne dis plus mon experience comme avant.

bon courage a tous

vraiment très déçu https://www.carenity.com/forum/lupus/ma-bibliotheque-lupus/vraiment-tres-decu-13713 2013-11-23 12:48:12

Annye

23/11/2013 à 15:58

Bon conseiller

Annye

Dernière activité le 07/11/2021 à 10:09

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;je pense quil faut prendre seulement ce qui nous convient ;et ne pas tenir compte de certaines expressions.

Moi le site me convient tres bien voir (message prives) bon weekend ca caille bien romans drome

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vraiment très déçu https://www.carenity.com/forum/lupus/ma-bibliotheque-lupus/vraiment-tres-decu-13713 2013-11-23 15:58:14

Julien

26/11/2013 à 13:53

Bon conseiller

Julien

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Bonjour à tous,

Il est vrai que l'activité dans ce forum pourrait être améliorée. Nous travaillons actuellement sur une nouvelle version de Carenity qui nous permettra d'améliorer ce point.

En attendant, je reste à votre disposition si vous avez besoin de conseils pour vous aider à créer de l'interaction sur les sujets de forums qui vous intéressent.

@EINHEIT54 : L'utilisation d'un pseudonyme couplée à l'application de quelques bonnes pratiques (ne pas divulguer son e-mail, son numéro de téléphone,son adresse postale dans les forums...) vous permet de garantir l'anonymat de votre compte.

Bonne journée à tous !

Julien, animateur de votre communauté.

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Julien

vraiment très déçu https://www.carenity.com/forum/lupus/ma-bibliotheque-lupus/vraiment-tres-decu-13713 2013-11-26 13:53:11

LILLI59116

26/11/2013 à 14:53

LILLI59116

Dernière activité le 11/04/2020 à 21:53

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bonjour a vous toutes enfin des messages mais pas des réponses a mes questions , comme vous avez + impliquée dans ce forum pourriez vous avoir la gentillesse de me répondra par rapport

a eue atteinte renals est ce que les traitments fonctionnent bien et au bout de combien de temps voit on une ameliorations merci a vous?

vraiment très déçu https://www.carenity.com/forum/lupus/ma-bibliotheque-lupus/vraiment-tres-decu-13713 2013-11-26 14:53:10

gigi24

26/11/2013 à 15:41

Bon conseiller

gigi24

Dernière activité le 01/09/2022 à 17:04

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lilli59116, je ne peux pas te répondre car je n'ai pas d'expérience à ce niveau là.

ceux ou celles qui ont eu une atteinte rénale peuvent te répondre.

à bientôt

bonjour Julien et merci de ton intervention, je suis impatiente que tout cela se mette en place, car ce forum m'a beaucoup apporté,

mais en même temps ce sont des inscrits qui apportent des témoignages et du vécu pour rassurer ceux ou celles qui sont perdu dans ce brouillard médical et de confusion.

les gens s'inscrivent mais abandonne très vite......

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Gigi24

vraiment très déçu https://www.carenity.com/forum/lupus/ma-bibliotheque-lupus/vraiment-tres-decu-13713 2013-11-26 15:41:49

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