Diagnostic incertain et symptômes liés au lupus : besoin de conseils

Bonjour,

Je suis perdue et en perte de confiance par rapport à mon suivi médical. J'essaye de résumer mon histoire. J'ai un historique de 5 fausses couches, et de 3 autres grossesses compliquées (dérèglement hépatique, cholestase, enfant nés avec retard de croissance) ce qui a poussé les gynécos à me faire un bilan complet il y a 13 ans. De ce bilan ressortait un taux d'ANA oscillant entre 80 et 160, j'ai été envoyée en médecine interne où on m'a dit: il n'y a rien, fin du suivi. Entre temps, j'ai eu des épisodes de faiblesse musculaire des 4 membres, fourmillements, suspicion de sclérose en plaque, bilan: rien (ouf!). Occasionnellement toujours épisodes de cytolyse hépatique qui se renormalise en quelques semaines.

Depuis deux ans, apparition d'une fatigue chronique, quelques épisodes de fièvre courts (3 jours environ) et non expliqués, et douleurs aux articulations des doigts irrégulières, ainsi que gonflement de certains doigts et "chaleur" de ces articulations. Cela ne l'inquiétait pas, je n'ai jamais consulté. En février cette année, fièvre, suivie de démangeaisons atroces sous les pieds et les mains. Ca ne passe pas, je consulte donc. Le médecin trouve la couleur de mes mains anormales, il entreprend donc un gros bilan qui révèle des ANA à 160, ainsi que des anticorps anti IGG animale à 147, et une cytolise hépatique. Je suis envoyée chez un rhumato qui exclu une polyarthrite, complète le bilan, et devant le constat de la présence d'anti adN double brin à 32, me dirige en médecine interne. Rendez-vous donc en juin avec médecin interne, qui m'annonce de but en blanc "vous avez un lupus". Il me met sous plaquenil, 1 cp/jour, me programme un hôpital de jour en octobre pour compléter le bilan et voir l'effet du traitement. Lors de l'hôpital de jour, je vois un autre médecin interniste, qui me dit "je ne suis pas convaincu, c'est pas un lupus". Ses arguments: ma fatigue est chronique, selon lui ce n'est pas le cas de la fatigue du lupus. Mes tâches en masque de loup sur le visage sont là tout le temps, et pas uniquement lors de poussées. Mes douleurs aux articulations, gonflement, ce n'est pas caractéristique. Dérèglement du fois régulier: rien à voir. Et mes deux anti corps positifs (ANA et anti aDN: du à un virus......un virus depuis 13 ans?!) et aspécifiques. Il décide un arrêt du traitement, et un contrôle sanguin dans un an. J'ai donc arrêté le traitement (et j'étais hyper heureuse à vrai dire), mais voilà, depuis les douleurs articulaires et sensations de fièvre (douleurs des muscles fugaces) sont de retour, ainsi que la fatigue, des démangeaisons sous les pieds parfois, une perte de cheveux...Et je suis dans le doute quant à ce diagnostique, ce revirement de situation d'un médecin à l'autre, et surtout, tous les arguments en faveur du lupus balayés en 10 minutes lors de l'hôpital de jour. D'ici un an que peut-il se passer si cette maladie évolue sournoisement? Je sens qu'un truc cloche....

Certains, ayant une expérience de cette maladie ont-ils un avis sur mes "symptômes"?

Est-il possible de demander un autre avis, dans un autre hôpital? Je vais bien sûr faire le point avec mon généraliste.