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SEP et kiné

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SepSepien

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Bonsoir,

Indispensables rééducation et entretien :

Dès le matin : 30mn après le réveil.
- allongé : gym avec les jambes : 20 (sortes de) pont (mais dos droit incliné à 45°), 10* rétroversion du bassin, encore à 45° des petits mouvements du bassin, puis tenir 30s au plus haut, bicyclette allongée, ciseaux, pieds qui décrivent des ronds 2* 10* dans chaque sens, ...
- sur le ventre : 2* 20 jambes tendues qui se lèvent et baissent
- sur les avant-bras : 3* lever le bassin en V inversé (puis repos !)
- 5* lever / baisser des genoux sur les côtés en alternance
- le chat (plusieurs façons)
- ....

J'ai un kiné 3 à 4* par semaine 30mn : exercices, puis massages. Ca passe vite, après je continue tout seul.

Température inférieure à 26°C pour pouvoir bouger, et musique pour la motivation.

Oufff !

Bises.

Debout : 2*10 houlahoups, 20 pointes, 20 squats, repos 5mn, 3* 2*10 genoux qui tournent (je ne connais plus le nom), 8* 2*équilibres sur un pied, 2* 10 fentes, repos, ... vélo 2km, ...

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SepSepien

03/06/2022 à 16:26

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Bonjour @veronique53 ,

As-tu mal avant ou après efforts ?

As-tu trop chaud sous les couvertures ? Te lèves-tu fatiguée ? Cela m'arrive aussi, quand il fait 22-23°C dans la pièce. Les douleurs se réduisent 1H après m'être levé.

Mon kiné m'a ... dérouillé, pause avant de bouger ... j'ai pris 2 gt d'huile de CBD, plus tard je ferai un peu de tapis de "course" ; heureusement, la température a baissé.

Bon courage.

🍀 !!!!!!!!!!

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

SEP et kiné https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/reeducation-fonctionnelle-kinesitherapie/sep-et-kine-41659 2022-06-03 16:26:40

veronique53

Édité le 03/06/2022 à 16:47

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@SepSepien les couvertures j'ai trop chaud par moment et après j'ai froid chambre 20° je bouge beaucoup (mes chiennes en ont marre et s'en vont dans leur couffin) Je suis tous le temps fatiguée

Quand je ne fait rien j'ai presque pas mal mais la nuit mal aux jambes par moment aussi.

J'ai essayer l'huile de CBD depuis un mois mais je ne vois pas d'amélioration

Bon courage aussi.

SEP et kiné https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/reeducation-fonctionnelle-kinesitherapie/sep-et-kine-41659 2022-06-03 16:46:44

Nathali57

03/06/2022 à 17:57

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@SepSepien @veronique53 Bonjour, je suis aussi réveillée à 4h depuis 3 nuits, j ai gardé les yeux ouverts hier avec du café, les exercices de kiné m'ont aidé à rester debout ce matin et mercredi. Les températures étaient agréables pourtant, presque froid à l'intérieur?

Les dernières séances ont commencé par des auto-etirements du dos, suivis de renforcement musculaire du dos, plutôt puissants ce matin. Je sens que je me tiens bien droite depuis, que cesoit sur le stepper ou devant Roland Garros.

Je travaille les gainages, tête haute, rester droite me font gagner quelques pas... en intérieur parce que dehors ce n est pas brillant 😰 je ne serais pas pu aller aux rdv sans l épaule de ma fille ou le bras de qq passants cette semaine.

J ai retrouvé d'anciens exercices: la fausse inspiration thoracique, des abdos ou mouvements de yoga imaginaires que Bernadette de Gasquet conseillait déjà en 2013 pour protéger le périnée et le dos.

4ème dose demain avant de commencer le Kesimpta en juillet, je ose à peine espérer gagner 1/2 point d edss.

Bon courage à tous, bonne nuit complète

Bises

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🌈

SEP et kiné https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/reeducation-fonctionnelle-kinesitherapie/sep-et-kine-41659 2022-06-03 17:57:56

SepSepien

Édité le 03/06/2022 à 18:04

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@veronique53 , l'humidité me fatigue (même avec 22°C dehors), car elle "conduit la chaleur".

La nuit, il fait chaud sous une couette en duvet (+draps +housse), j'ai essayé plus léger : https://www.amazon.fr/gp/product/B08H8RW766/ref=ppx_yo_dt_b_asin_image_o00_s00?ie=UTF8&psc=1

Mais même la matière importe : couette d'été, synthétique légère avec une garniture de 170 g/m2 (je crois).

Comme elle est synthétique, j'ai eu énormément de douleurs tout le lendemain. Le kiné a du détendre des jambes très spastiques ! Pas de mouvements de toute la journée, à cause des douleurs.

As-tu vérifié de ton côté ?

🍀 !!!!!!!!!!

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veronique53

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@SepSepien @Nathali57 bonjour pour le lit je met qu'un dessus de lit en coton matelassé très léger pour l'été, plus de drap ni de couette Bonne fin d'après midi

SEP et kiné https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/reeducation-fonctionnelle-kinesitherapie/sep-et-kine-41659 2022-06-03 18:14:34

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03/06/2022 à 18:24

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@Nathali57 merci pour tes références !

Tu écris : "je ne serais pas pu aller aux rdv sans l épaule de ma fille ou le bras de qq passants cette semaine." : as-tu un déambulateur ?

On (médecin dans un centre de rééducation) m'en a prescrit un, j'ai choisi un Banjo (Invacare) comme sur la photo : https://www.togi-sante.com/rollator-4-roues-banjo-invacare-8768.html

... il y a mieux depuis : https://www.tousergo.com/deambulateur/500-deambulateur-4-roues-quattro-classic-3665681000939.html par exemple.

🍀 !!!!!!!!!!!!!!!!!

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03/06/2022 à 18:29

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@veronique53 merci aussi !

Je cherche en 140*200 ...

💤 !

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@SepSepien moi je l'ai commandé à BON PRIX il y a des couette d'été

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Nathali57

03/06/2022 à 19:54

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@SepSepien Merci pour tes conseils, je vois ma généraliste cette semaine pour un déambulateur notamment.

Bonne soirée

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🌈

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05/06/2022 à 10:40

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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 , à tous,

Adieu la kiné ;o) nous voulons dormir ! Noctus horribilis, il a fait chaud, impossible de dormir avant 2H30.

Mon épouse a trouvé cette couette en coton : https://www.label-naturel.com/couettes-en-coton-bio/2053-couette-ete-nuage-100-coton-bio-150-gm-labellisee-gots-et-oeko-tex.html

et j'ai repéré ces deux en duvet/plumes, ou coton sur Amazon :

Peut-être que le coton est plus facile à laver, laquelle respire le mieux ?

Bises et amitiés.

🌹 !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

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SEP et kiné https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/reeducation-fonctionnelle-kinesitherapie/sep-et-kine-41659 2022-06-05 10:40:01

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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