Reconnaissance de la Fibro et certains articles dernière génération

ouah véro, quelle énergie, le covoiturage est surement la meilleure idée

Bon, je vais avoir le temps de réfléchir car demain je serai hospitalisée pour subir une intervention chirurgicale du canal lombaire étroit qui, pour le moment, m'empêche de marcher à mon rythme !

Ensuite, je suis le mouvement

Bon courage à toutes et merci pour toutes vos idées aussi intéressantes les unes que les autres

Amitiés 

A bientôt !!

Gigi, bon courage à toi, fais attention à toi et n'en fais pas trop après l'opération ok ?

Gros bisous

Véro :)  on pensera toutes à toi

Merci Vero, c'est gentil !

Je préviendrai de mon absence, sur le forum, demain !!!

Penez, toutes, bien soin de vous 

Gros 

Katia, j'étais la Pdte de ABCFibromyalgie, l'association a cessé toute activité depuis 2 ans. Je l'ai montée avec d'autres fibros bien sur en 2007, j'étais dans le Puy de Dome.

C'est pour cela que je pioche partout des informations, que j'ai des infos comme l'image du muscle, je l'avais avant que le Dr LE GOFF de Brest vienne à Clermont pour le Colloque.

On l'a mise sur le site tout de suite, site qui n'existe plus. Il a été détruit deux fois, nous avons mis des vérités qui n'étaient pas bonnes à dire. C'est toujours comme cela quoi ?

Même notre webmaster nous en a fait une belle, et il l'a remonté mais à l'année 2008, ce n'est même pas la peine de remuer cela, notre but était la reconnaissance de la fibro et aider les fibros dans leur démarche, les recours auprès des différents organismes sociaux (SECU, MDPH, etc..).

Je l'avais déclarée cette assoc à la préf de clermont et au JO.

J'avais une soif d'y arriver  avec les autres membres à cette reconnaissance, tu ne peux pas savoir.

Le seul qui nous a tenu au courant tous les 3 mois c'est Xavier BERTRAND lorsqu'il était Ministre de la Santé, j'ai encore tous ses courriers. SARKO, pas une réponse, rien.

Si je peux vous aider dans le 52 pas de problème, je connais toutes les ficelles comme l'on dit

Ce n'est pas puisque je parle de reconnaissance........ :) et assoc,ok les filles ??

Bises et à demain

Véro

à demain véro et encore merci pour tes infos et l'énergie que tu y passes.Gigi de gros bisous,on est avec toi.BISES LES FILLES

Bonsoir les filles,

Je viens de parcourir tous les posts : une chouette idée là et même si du calvados (14) suis apparemment la seule, je serai partante bien évidemment.

L'an dernier pour le 12 mai, je n'étais pas dispo, j'avais un truc de fixé de longue date.

Il y avait un (voire plusieurs) projet d'aller devant le ministère de la santé, c'était sur FB, en définitive il n'y avait qu'une dizaine de personnes !

Pour cette année, j'ai déjà prévu mon chauffeur, même si dans entre temps je vais changer de région (44) pour me rapprocher de ma fille.

Je ne suis pas très disponibles ces temps, de plus encore nouveaux examens, sans compter les jours douloureux, aussi je gère mon blog et vais sur fb, lire les articles prend souvent du temps, etc...

GIGI : bon courage pour demain, j'espère que tu auras de l’amélioration pour marcher, moi pas aussi handicapant mais j'ai eu une fracture au pied , alors déjà que l'on est pas très "allantes" mais là, difficile !

De toutes les manières les filles, même si nous ne pouvons pour moult raisons, réussir à nous manifester, il est toujours possibles de nous retrouver pour un truc entre filles !

Bonne soirée à toutes,

Vais regarder sur TF1 MENTALISTE

BISES

Bonsoir Fleur,

Pendant que tu regardes MENTALIST, je te fais un petit coucou pour te remercier ! C'est gentil !
Si je subis cette intervention, c'est pour honorer le projet qui se met en place  

Bon courage à toi, également pour ton pied ! Cette fracture doit être vraiment handicapante !
Guéris vite car nous allons bientôt partir

Bonne soirée suivie d'une douce nuit !

A bientôt.

Bonjour les filles,

Je sais ce que vous allez dire mais Carenity ne m'a plus envoyé de message depuis les fêtes donc je me suis dit que personne n'avait le coeur à aller sur le site. Puis de mon côté pas le moral non plus, un déménagement qui est en train de se préparer et c'est galère, les finances qu'il faut avoir pour le déménageur mais ils y vont fort quand même et ainsi de suite plus dame fibro qui m'en fait voir de toutes les couleurs.

Mais je n'ai pas oublié de ce que je vous disais, donc pour la reconnaissance de la fibro, j'ai un super contact média qui est Ma Vérite Sur et je vous mets ce qui a été dit entre moi et eux :

• 

  11:44

  Veronique Noel

  OK, je vais transmettre votre message, je suis sur qu'il n'en a pas pour longtemps à ce que le message soit mis. Je vous remercie beaucoup de votre aide. J'aurais autre chose de mon côté à vous demander concernant une pathologie qui est la fibromyalgie et là c'est un GROS PROBLEME je vous recontacterai avant le 12 mai journée intenationale de la fibromyalgie, maladie neuro-musculaire. Merci pour tout et bien cordialement
• 

  11:45

  Ma Véritésur

  Avec plaisir, nous serions très intéressés pour publier sur es maladies rares, ce que nous avons déjà fait !

  Je vous propose de soumettre directement vos vérités via le site et nous validerons ensuite ensemble
• 

  11:46

  Veronique Noel

  Merci et il y a de quoi en dire là et nous esperons qu'Hollande va admettre enfin cette maladie en tant que telle, la france est le seule pays de l'UE à ne pas la reconnaitre, voilà en gros mais en creusant c'est la vraie catastrophe. Vous me direz si documents il faut, preuves il faut parce que j'en ai
• 

  11:46

  Veronique Noel

  Preuve qu'elle se voit
• 

  11:48

  Ma Véritésur

  justement, si c'est là votre revendication (que la maladie soit reconnue), c'est exactement l'objet de notre site : vous permettre de vous défendre

  si vous avez des documents vous pouvez les mettre en ligne sur le site
• 

  11:49

  Veronique Noel

  Quand dois-je vous contacter vu que le 12 mai c'est la journée de la fibro et qu'il serait bien que quelque chose soit fait avant et pendant ?
• 

  11:51

  Ma Véritésur

  Dès aujourd'hui !

  Allez voir les autres vérités pour vous inspirer au point de vue de la forme et envoyez nous vos textes via le site

  comme ça on peut les valider directement dans l'outil de gestion du site (plus simple que sur Facebook)
• 

  11:53

  Veronique Noel

  D'accord, je m'en occupe dès aujourd'hui et je vais contacter un groupe de fibromyalgiques. Merci et à très bientot sur votre site
• 

  11:53

  Ma Véritésur

  merci à vous ! à bientôt
• 

  12:41

  Ma Véritésur

  Re bonjour Véronique

  Nous relaierons votre vérité sur notre Facebook et également sur Twitter, aussi je vous invite plutôt à monter votre dossier sur le site avec les documents, photos, preuves que vous avez
• lundi
• 

  17:48

  Veronique Noel

  Ok je m'y attelle si dame fibro me fou la paix mais dans le cas contraire une calotte et ça repart !! il faut voir les choses ainsi à défaut de pouvoir faire autre chose. J'ai déjà mis la photo des muscles sur votre site mais je n'arrive pas à mettre les explications il faut que je diminue le texte et plus je le diminue et plus il ne passe pas, demain ça ira mieux. Merci pour tout, vous êtes génial.
• 

  17:58

  Ma Véritésur

  Merci à vous pour les témoignages

  si vous rencontrez un problème, je suis joignable aussi par mail : alison.maisonneuve@maveritesur.com

  A bientot
• 

  17:59

  Veronique Noel

  Merci et pour les témoignages il y en aura croyez moi.

  Donc voilà les filles, il faut qu'on soit le plus de monde possible à témoigner. Allez sur leur site et vous allez voir de quoi ils parlent, comment ils font, c'est un premier pas déjà.

  ETES VOUS PARTANTES ? ON AVAIT DIT QU'ON PASSERAIT A L'ACTION PARCE QUE RAS LE BOL ET BIEN VOILA CA COMMENCE ET TOUT SERA FAIT POUR LE 12 MAI.

  Vous pouvez leur poser des questions, ils vous répondrons.

  Bisous les filles et à vos crayons ou autres.

  Véro qui, quand elle se reveille ce n'est pas pour rien

Hello Vero,

Ah ! Ca fait du bien de te lire, aussi réveillée

Merci pour le lien mais j'ai un problème, mon anti-virus Bit-Defender le bloque

Comment je fais

En tous cas, merci et bon après-midi

A bientôt