Reconnaissance de la Fibro et certains articles dernière génération

Bonjour,

Si je n'ai pas eu de contacts et je l'ai précisé ce n'est pas parce que PERSONNE NE VEUT ME CONTACTER, c'est CARENITY qui s'est mélangé dans mes deux adresses mail et pour finir je n'ai plus rien reçu, L'une de mes deux adresse est ABCFibromyagie.

ABCFibromyagie est une association inscrite en préfecture depuis 2007 d'où toutes mes recherches et nos contacts.

Si je parle de FIBROMYAGIE France, c'est parce que j'ai contacté le représentant de charente maritime, il était absent pour 15 jours, c'était un message automatique, je lui ai laissé mon n° de téléphone, j'attends toujours et cela date de l'année dernière. J'ai vu le site X fois de fibromyalgie France, j'ai seulement mis si Fibromyalgie France ne fait rien, c'est parce que je n'ai jamais vu  qu'ils allaient se mobiliser une bonne fois pour toute pour la reconnaissance.

Nous avons écrit au temps de MITTERAND, nous avons eu des réponses de Xavier Bertrand, 4 la même année, au temps de SARKO, rien du tout, pas une seule réponse et maintenant HOLLANDE, je pense que les lettres ne servent plus à rien.

Vous avez connaissances d'articles dans telles ou telles revues je suis d'accord, vous me dites apparemment que je ne les vois pas alors je vous explique une chose : avec google on peut créer des alertes de toutes sortes et c'est comme cela que j'ai mêmes des articles des autres pays de médecins, de chercheurs, j'ai des articles du sénat réguièrement, et ainsi de suite.

Ce que je vous proposais ET QUE JE LAISSE TOMBER MAINTENANT, c'est que vous fassiez chacune vos témoignages, ce que vous avez comme recherches personnelles mais crédibles et c'éttait de transmettre tous cela à Ma VéritéSur, LaTéléSociale, et i y en a encore bien d'autres qui se sont manifestés depuis.

Comme il y en a qui me prenne de haut et sachant que l fibromyalgie ne nous permet pas toujours de nous faire écrire bien  correctement ce que l'on veut dire je ne peux que vous remercier de l'accueil d'une occasion superbe qu'il nous a été donnée pour cette  reconnaissance et de la pression que cela aurait mis.

Si Carenity n'avait pas encore mélangé les adresses, j'aurais reçu vos posts mais la encore ne recevant rien c'est moi qui ai été sur leur site ne comprenant pas pourquoi personne n'intervenait à ce projet.

Je croyait que les fibros ne demandaient que cela, bouger, je me suis trompée et seule je ne peux rien faire, j'ai juste balancé la photo des muscles sain et fibro à un pour l'instant mais j'arrête tout, je ne veux pas avoir l'air stupide aux yeux de toutes et tous.

Merci

Je ne suis ni médecin, ni professeur, je ne suis qu'une fibromyalgique à forme sévère qui a tout perdu, absolument mais qui a eu une idée de monter une association avec d'autres fibros et aider d'autres fibros dans le parcours du combattant à faire leur démarches,  a intervenir lors des recours, etc..

Nous avons des tas de recherches, nous avons été les premières à parler des métaux lourds et bien d'autres choses incroyables ce qui nous à valut de passer pour des dingues, preuves à l'appui pourtant, nous avons été en relation avec des professeurs des USA qui nous en ont appris sur les guerres biologiques et les micoplasmes, une parmis nous en a 3, moi même j'en ai deux, et ainsi de suite, ce n'est pas de maintenant que je sais tout cela mais depuis que l'association a été créée.

Nous n'avions pas peur de dénoncer ce que tout le monde accepte maintenant de croire Notre site a été démontée je ne sais combien de fois.

Vous voulez que je scanne aussi la lettre de la sous préfecture de Rochefort pour le N° qu'ils ont donné pour le département de Charente Maritime ? Il n'y a aucune association dans ce département. Il y a très peu de fibromyalgique aussi. 

Il y avait comme médias :

NRJ 12

W9

M6

Site officiel des Journalistes

Ma Vérité Sur ..

La Télésociale

Entre Patiets

Et d'autres sont à venir mais je préviens tout le monde que personne ne veut me suivre donc ce n'est pas la peine qu'ils attendent après les témoignages et les informations que vous avez pu recueillir chacune et chacun de votre côté.

Je rappelle que vous pouvez faire des alertes google comme fibromyalgie et chercheurs, fibromyalgie et sénat, fibromalgie et reconnaissance, et ainsi de suite.

Maintenant vous n'entendez plus parler de moi, ce que j'ai lu est vraiment méchant et je ne crois par mériter cela. Tout ce que j'ai pu poster jusque maintenant personne n'a porté de jugement, bien au contraire et ceci n'était que la suite que ce qui était prévu en fin d'année dernière.

Il y a un problème au niveau de Carenity pour que je reçoive les alertes de messages et ce n'est pas la première fois, demandez leur.

Et il est vraiment méchant de dire justement que si je n'ai pas de contact il ne faut peut être pas que je cherche le pourquoi.

Etes vous bien entourées vous depuis que vous êtes firbo ?

Au revoir et bonne continuation et faites attention à vos paroles qui sont blessantes

Bonsoir Vero,

Je ne pense pas avoir été méchante en te disant que ton initiative de Novembre 2012, à laquelle j'adhérais, n'avait plus rien à voir avec ce que tu proposais aujourd'hui

Franchement, je ne comprenais plus rien

VOILA pour mon compte la chose que je cautionne pas c est de critiquer l Association des Fibromyalques  de FRANCE et de CARENETY qui t as permis de faire des connaissances  avec d autres fibros et de pouvoir dialoguer sur ce forum je suis peut etre nouvelle et c est moi qui a été la plus dure car j estime qu il faut etre reconnaissante et de ne pas rejetter le bien qui t on apporté en tout cas moi j assume mes propos certe mes j ai aucune diplomatie voilà

A toutes et tous,

Je crois simplement qu'il y a une incompréhension mutuelle. Véro17 souhaite donner de la visibilité dans les médias à la fibromyalgie, vous pouvez totalement ne pas être d'accord avec sa démarche  mais il est préférable de le dire  sans agressivité et en essayant de mieux comprendre les motivations de Véro17 .

@Vero17,

Nous n'envoyons plus depuis plusieurs mois de notifications par e-mail lorsque quelqu'un commente l'une de vos publications. C'est un choix contraint de notre part, car ces notifications engendraient un envoi d'e-mails trop important.  Nous espérons remettre en place cette fonctionnalité dès que nous aurons trouvé une solution technique satisfaisante, ce qui n'est pas le cas pour le moment.

@Mumuaur83,

Je vous remercie d'être mesuré dans vos propos pour que nous puissions rester dans une ambiance sympathique basée sur des échanges constructifs.

Bonsoir Ma Gigi,

Bien sur que si, ce n'est pas pour toi que j'ai mis tout cela, tu n'as pas été méchante et tu ne l'as jamais été.

Si tu te souviens et tu peux regarder en arrière, j'avais dit que je pouvais m'occuper des médias et qu'on pourrait voir ensemble quoi leur dire.

Les médias sont là au delà de mes ésperances d'ailleurs et ils veulent tout ce que tout le monde à en main et qui est crédible et des témoignages ce qui est normal et il devait y avoir émissions télé.

Lorsque l'on mettait sur le site des vérités qui n'étaient pas bonnes à dire à l'époque et qui sont prouvées maintenant d'ailleurs, on s'en ai pris plein la figure, mais là, je sais depuis longtemps pour les métaux lourds, pour les vaccins et bie d'autres choses, j'ai des tas de fichiers que j'ai gardé au fur et à mesure des années.

Je ne comprends pas l'attitude de ces fibromyalgiques qui ne me connaissent pas et que je ne connais pas.

Pour moi, on ne critique pas quelqu'un de cette façon déjà lorsque l'on ne connait pas et ensuite on demande des explications plutot que de juger systématiquement et même d'extrapoler. 

Lorsque j'ai mis Si Fibromyalgie France ne se bouge pas ou un truc comme cela, si est au conditionnel, tout a été interprété comme elles ont voulu l'interpreter.

Elles ne veulent pas de reconnaissance en agissant ainsi, pour moi je l'ai compris ainsi. Qu'elles se complaisent sans reconnaissance et puis voilà !! !!

Fibromyalgie France comme les autres associations a t'elle réussi à avoir tous les médias tv; presse et internet d'un coup ? et que ça se discute pendant des semaines ? je ne crois pas, j'en aurais entendu parler.

Les lettres oui, toutes les associations en ont faites, comme beaucoup de fibros seul(e)s. Des visites au Pdt de la République il y en a eu combien au total ? ça se compte sur les doigts d'une seule main.

Mais tous ces médias ? 

Elles ont tout brisé, je dois être une fibromyalgie mais une forme qui relève de la psychiatrie à mon avis, vu leurs commentaires.

J'en ai pleuré et je crois que ce n'est pas finit, ça m'a fait très très mal. Je me dis que ce n'est pas la peine, étant malade comme d'autres, sans arrêt, avec à nouveau siège roulant électrique par la MDPH, oui je suis seule j'ai un mari qui m'a laissé à cause de la fibro, j'ai perdu mon boulot à cause de la fibro, je n'ai qu'une fille mais qui est handicapée depuis la naissance et qui est en établissement spécialisé, son père est décédé. Je n'ai plus de famille. Je pense qu'elles vont bien rire  de cela.

J'ai demandé à Carenity qu'ils mettent au moins un message que malgré que mes paramètres soient corrects je n'ai plus rien reçu encore une fois depuis décembre 2012, on va bien voir si ils vont le faire.

Il y a déjà eu un gros problème pendant plusieurs mois un mois après mon inscription. Peut être que ce sont eux qui ne veulent pas ? à en croire ces dames c'est peut être cela ?

Jusqu'à ce que je n'ai plus de notification, donc avant les fêtes de fin d'années, tout allait très bien avec tout le monde.

Là je ne comprends plus du tout. Mis à part que je ne connais pas les nouvelles.

Gigi je te rassure je ne t'en veux pas, tu n'y est pour rien dans tout ça, il y a un rapport direct avec ce qu'on avait projeté de faire en Novembre Décembre 2012, on avait d'ailleurs bien rigolé, je ne sais plus qui avait déjà prévu le covoiturage.....

Là tout est fichu en l'air, je ne peux rien faire seule, rien, je suis fatiguée à un point si tu savais, je passerais ma vie couchée, en plus je vais passer un IRM, j'ai eu un electromyogramme au bras droit  et il y a 99 % de malchance que ce soit la SEP qui soit entrain de me rachever. Je n'ai plus de reflexes, par contre l'électricité qui parcours le bras jusq'au bout des doigts, c'est une catastrophe. Je n'ai pas de nerfs de coincés donc.........

Je n'avais pas besoin que l'on m'assassine comme cela, je t'assure.et tu sais, elles se sont foutus de moi, mais un jour toutes ces méchancetés, ces moqueries, un jour ce sont elles qui vont les subir. La vie est ainsi.

Voilà ma Gigi, et tu vois là , c'est encore moi qui suis allée sur le site de carenity, j'étais sure que tu réagirais, les autres non, que veux tu qu'elles disent, elles n'ont plus rien à dire, elles ont tout dit.

voici mon adresse mail : [modéré par l'administrateur] c'est celle dont je me sers pour ABC, tu le verras d'ailleurs quand je répondrai à ton premier message.

Gros bisous gigi et si tu as une idée tu me le dis ok ?

Véro qui t'a toujours apprécié, ne t'en fais surtout pas                                 

Bonsoir Véro,

Je pense sincèrement que le fait d'avoir parlé de métaux lourds a réveillé beaucoup de problèmes vécus sur ce forum, à ce sujet !
J'étais absente (intervention chirurgicale) quand tout a commencé !

Je pense que pour que tu comprennes mieux, il serait judicieux que tu prennes connaissance du lien "Fibromyalgie et intoxication aux métaux lourds" qui se trouve dans Bibliothèque !

Peut-être que ce" sujet brûlant" te permettra de mieux appréhender les réponses qui t'ont été faites !

Néanmoins, je reviens sur les propos de mon message d'hier, l'initiative pour laquelle nous étions partantes, Katia, Fleur et j'en oublie, n'est plus la même !

Inutile de te torturer l'esprit ! Si tu en as le temps et l'énergie, prends connaissance du lien et on en reparle

Bonne soirée

Gigi,

Mais je sais déjà depuis longtemps dans le cadres de l'association le problème des métaux lourds.

Je sais ce qui en découle, les effets. Je vous en avais déjà parlé par le passé. 

Seulement voilà, c'est un des sujets justement lorsque nous l'avons mis sur notre site et c'est Odile qui s'occupait de cette partie très particulière, nous sommes passées pour des imbéciles. Personne ne nous croyait, je parle des fibros bien sur. 

Alors maintenant il faut que je fasse comme si je ne connaissais pas ce sujet ? je l'ai connu je pense avant même qu'on en parle vraiment.

Le sujet que j'évoque c'est justement de revendiquer cela et toutes les autres causes et le fait qu'il n'y a que la France qui ne reconnait pas la fibro dans la communauté européenne.  J'ai cherché les opportunités et ce ne sont pas des médias de bas étages, TFI c'est quoi, M6 c'est quoi, etc.... et commencer à en parler et ce pour terminer  toute la journée du 12 mai, c'est quoi ? 

Les micoplasmes ce n'est pas terrible aussi ? les ondes, les antennes de toutes sortes, même pompier, gendarmerie et là j'en ai pris un sale coup d'ailleurs, elle était juste en face de notre fenêtre de chambre à la brigade, j'ai la photo, personne n'en parle encore des antennes, des micro-ondes, les téléphones portables, eux aussi sont coupables pour la fibro depuis qu'ils existent, qu'y a t'il dedans ? 

Les pesticides,  et tout ce qu'il ne faudrait pas manger, nous sommes toutes et tous allergiques ou empoisonné(e)s, le mot est plus juste,  a quelque chose, maintenant à savoir à quoi de tout.....

Le Professeur NICOLSON des USA, nous l'avons eu en Direct, il nous a fait parvenir des documents qui sont Top Secret normalement, nous les avons mis sur le site, le lendemain matin de bonne heure, plus de site, on le remonte, au bout d'une demie heure, plus de site et ainsi de suite.

Les guerres biologiques, je peux raconter toute l'histoire des micoplasmes, je la connais par coeur, lors du soir où je devais mettre en ligne le texte assez long du Dr NICOLSON, comme par hasard plus j'avançais plus les outils disparaissaient. et NICOLSON regardait de son côté et son traducteur qui est en Corrèze aussi.

Coup de téléphone du traducteur pour m'engueuler, le terme est exact, je lui explique la disparition de mes outils (gras, couleurs, soulignements, etc....) donc on arrête tout .

Et on s'est vite aperçue qu'il y avait parmis les personnes qui nous soutenaient et nous aidaient par moment qu'il y en avait une que l'on a plus vu subitement. 

Son mari, nous avons su qu'il était informaticien, ils sont sur Lyon, nous avons réussi à la trouver, sur un site, firbomyalgique et devinez quoi ? elle s'est fait passée pour la vice présidente d'ABC, on a trouvé sur son site tous nos fichiers sauf les plus dangereux et pendant le temps que je bataillais avec des outils qui disparaissaient, pendant ce temps là, son site se montait.

Voilà comment cela se passait à l'époque.  Elle existe toujours, elle a mis les pieds dans plusieurs associations. 

Jamais elle n'a mis sur son site les problèmes de métaux lourds et j'ai un bouquin là dessus et pas petit, professionnel, d'ondes, d'antennes, de micoplasmes, tout ce qui pouvait faire sauter son site, elle n'a pas mis et pour cause.

il ne faut pas confondre les années 2007 et suivantes avec nos années actuelles bien qu'il y a encore certaines choses qui ne sont pas bonnes à dire comme les guerres biologiques par exemple, le reste passe maintenant.

Pour les métaux lourds, oui j'ai un sacré bouquin, tout y est dedans d'un professionnel, et je voulais scanner des pages importantes et des pages que la personne fibromyalgique qui m'a envoyé ce livre, c'est un Monsieur, a déjà cochées et les transmettre mais avant de vous les montrer.

Tu sais Gigi, à l'époque d'ailleurs nous avions une adhérente qui s'appelait comme toi, le pseudo du moins, on en bavait plus que maintenant pour faire des recherches, le net n'était pas aussi précis. Il fallait aller dans les bibliothèques, et encore. J'ai acheté aussi un Livre de FELMAN, il en dit long celui là aussi. J'ai commencé à le lire, je n'ai arrêté que lorsque j'ai eu finit. Il faut voir de quoi il en retourne.

Enfin bref, je te dis tout cela, mais je te le redis il y a bien longtemps que nous savons ce qu'il en retourne des métaux lourds et de bien d'autres choses que même toi tu ne soupçonnes pas.

Et j'ai mes alertes en plus de ce bouquin, plus tous les articles, plus des rapports de médecins. Il y a un trésor dans le coffre de ABC depuis le temps. C'est comme les images des muscles, j'ai expliqué comment cela avait été fait et par qui, je les ai eu avant même qu'elles soient montré au grand colloque sur la fibro à Clermont Ferrand en 2009 je crois.

Le Dr LE GOFF a été plus que surpris que personne ne s'inquiète vraiment de ce qu'il a pu voir. Moi non. 

Je tairai ce que je pense,cela ne regarde que moi mais le gouvernement a tout interêt à ne pas reconnaitre la fibro, la raison ????  cherchons l'erreur !!

Voilà pour ce soir Ma Gigi, j'ai un mal de dos qui ne s'arrête pas, il n'est pas tard mais je ne tiens plus, donc tu as mon adresse perso, si tu veux que je te fasse parvenir des fichiers, des explications autres sur les métaux lourds ou encore autre chose, n'hésite pas. 

Je te les transmettrai, je ne veux pas en parler sur ce site. Elles ont leur propre recherche qu'elles ne veulent pas divulguer, elles n'ont plus à savoir tout ce que ABC a. 

La méchanceté a été vraiment trop loin.

Bisous ma Gigi et si tu as une autre idée pour que des fibros qui ont vraiment envie de bouger pour cette reconnaissance tu me le dis, Nous sommes toutes sur le même bâteau, du moins je le croyais. 

Véro,

J'ai réagi assez violement quand tu as parlé de Fibromyalgie France car je sais que Carole Robert se bouge beaucoup,et qu'elle et son équipe font toujours quelque chose pour la journée de la fibro..........Je m'excuse de l'avoir dit sur ce ton là......

Je sais qu'elle fait beaucoup de démarche en France et à l'étranger.........Je vois que toi aussi tu te bouges énormément pour nous et tu as toute mon admiration car moi je n'ai pas le courage de le faire............Enorme merci pour toutes tes actions.......

Pour avoir fait de l' associatif avant la fibro je sais que "" la critique est facile mais l'art est difficile "" 

J'espère que tu me pardonnes de t'avoir fait du mal et je te souhaite une bonne continuation pour toutes tes futures démarches qui te tiennent à coeur.                   

Bonjour à toutes et tous,

Comme quoi avec des explicitations de part et d'autres, on arrive à lever les zones d'incompréhension. 

@Vero17,

Juste pour info, j'ai supprimé votre adresse e-mail personnel qui était disponible dans l'un de vos derniers commentaires. En effet, comme vous le savez peut-être, il est interdit de diffuser des informations directement identifiantes (nom et prénom, adresse personnelle, numéro de téléphone...) sur Carenity ceci afin de préserver l'anonymat et la confidentialité de votre compte et de vos données.

Bonne journée !