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Patients Fibromyalgie
Reconnaissance de la Fibro et certains articles dernière génération
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
bonjour gigi,que t'es mignone,bien sur avec les cannes en poussant des personnes sur les fauteuil pour ceux qui sont plus handicapés, on a tous pour s'organiser 4 à 5mois,c'est pour ça aussi que ce forum doit continer à exister(hs)je t'embrasse,couvrons nous bien
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 22/11/2024 à 20:01
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Merci Katia !
Toutes les bonnes idées sont à prendre et ce forum continuera à exister si ce n'est pas pour sauver notre peau ce sera pour sauver celle des enfants et petits enfants
N'oublie pas de consulter ta messagerie
Utilisateur désinscrit
Pourquoi pas, Katia !!!
se serait vraiment une bonne idée !
puisqu'ils ne répondent pas aux courriers, on devrait y allez !!!
on existe !!! et on est pas près de les lâcher !!!
ils vont peut être finir par comprendre !
Utilisateur désinscrit
bonjour martine,tu vas bien?Oui on peut s'organiser par le forum le dire autour de nous ,autour de chez moi nous sommes quelques malades avec les mêmes symptomes,elles ne sont pas sur carenity.Et au printemps on se rejoints tous à paris et on manifeste devant nos grands chefs,c'est de l'énergie mais ensembles on peut arriver à beaucoup surtout qu'on a le forum pour se lier.On doit faire médiatisé cette maladies et tous les malades qui n'ont pas de diagnostics,je t'embrasse martine
Utilisateur désinscrit
Eh ben voilà ça donne la pêche que de voir vos réactions les filles.
Pourquoi ne pas demander à notre entourage de nous aider aussi ???? :) Je suis sûre que parmis ceux qui sont restés près de nous, il y en a qui vous bouger avec nous
On peut y aller en covoiturage déjà, c'est mieux que le train pour certaines à cause des vibrations et ensuite cela permet de s'arrêter régulièrement pour dégourdir les jambes, cela est impératif.
De plus cela revient moins cher, pour les Hôtels, il faut des fibros pour négociations.......... et pour les médias, là ce n'est pas facile mais il faut commencer par la presse régionale en avance et la presse internet et ensuite la presse nationale. Donc un boulot assez dur mais qui en vaut la peine.
Il faut bien cibler ces médias et ce forum va nous permettre à toutes et tous de donner nos idées, de les partager, OK LES FIBROS DE CARENITY ???????
Celles qui sont dans des assocs peuvent en faire part à leurs adhérents, celles qui adhérent à une assoc peuvent en faire part à leur assoc, et ainsi de suite, c'est une chaine sans fin, vous comprenez où je veux en venir ???
Et 1 et 2 et3 et c'est partit on ne va pas se laisser faire encore longtemps, on va se battre et toutes et tous ensemble.
On a quelques mois pour faire et préparer tout cela.
Bisous les filles
Véro, une vosgienne (88) perdue dans le 17 (coucou spécial à celles de l'Est) je n'oublie pas les autres pour autant, c'est un peu de chauvinisme
Utilisateur désinscrit
martine juste devant nos grands chefs mais qui sont aussi les décideurs.Bises
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 22/11/2024 à 20:01
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Quelle énergie Vero !!
Nous ne sommes pas loin l'une de l'autre, je suis dans le 49 ! On pourrait partir ensemble
A bientôt
Utilisateur désinscrit
bonjour véro,tu vois tu as pleins d'idées,on peut y arriver par le biais du forum et comme tu dis dans les assoc et nous qui sommes invalidés par internet c'est franchement super,on continue à mettre des idées, pour l'hébergement il doit bien existé des endroits avec dortoirs pour que ça ne revienne pas trop cher et là aussi on peut s'aides d'internet,bises
Utilisateur désinscrit
Oui ma gigi, je ne sais pourquoi mais quand il s'agit de bouger pour la reconnaissance de ce fichu syndrome, je suis toujours présente et prête à bouger.
Le 49, on pourrait partir ensemble, exact je te prends en passant et peut être quelqu'un d'autre avant, on commence par ça déjà, super :)
Qui va s'occuper des Médias ? moi je veux bien m'en occuper, ceux de la région poitou charentes et internet, par contre il faut que l'on se mette toutes d'accord sur se qu'on va leur demander.
Donc réfléchir et le partager avec toutes, nous sommes comme les mousquetaires, toutes pour une et une pour toutes, OK les filles ??
On se les fait ces médias qui ne veulent pas toujours parler de nous.
J'ai déjà une petite idée de ce qu'on voudrait leur faire passer comme message mais à vous toutes aussi de voir.
La nuit porte conseil, demain on s'en dira certainement plus et vous verrez que les douleurs pendant ce temps là, pendant que vous aurez l'esprit occupé par tout cela, par la mise en place de notre guerre à nous, et bien vous les sentirez moins.
Véro, les béquilles je les ai balancées, le siège roulant, je l'ai envoyé baladé, je suis prête pour cette guerilla.
Utilisateur désinscrit
Oui Katia, nos messages se sont croisés, des idées j'en ai à revendre mais il faut suivre et ce n'est pas évident avec la fibro.
Je crois que si l'on s'en donne vraiment la peine et comme je le dis dans le dernier message, d'avoir la tête prise dans cet évenement, à penser à tout, nous penserons moins à nos douleurs.
A tes idées aussi Katia
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour tout le monde, je sais, je me réveille depuis le temps mais je ne suis pas responsable, le comble c'est carenty et leurs liens, rien ne fonctionnait, ils ont eu du fil à retorde, mais bon maintenant tout fonctionne correctement.
Ce qui ne m'a pas empêché de penser à vous doute et de glâner quelques infos donc je vous joins un fichier avec quelques liens.
Bises à vous toutes et tous et bonne lecture
Véro
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liens_pour_carenty.odt