Que pensez-vous du forum fibromyalgie, actuellement ???

je rappelle que carenity est un site public et donc ouverts à tous..sinon il existe des réseaux sociaux qui satisferont les conversations plus restreintes..carenity-facebook existe depuis longtemps...et je pense que cette formule te conviendrait mieux sans avoir envie d'exclure des participants sur un forum. La possibilité d'un tchat a aussi été évoqué mais ce n'est pas non plus dans l'esprit d'un forum..

Fleur c'est bien ce que je dis, plusieurs membres demandent puisque Carenity demande notre avis, mais cela n'aboutit jamais. 

Arnica tu réponds à côté de ce que j'ai dis, mais c'est pas grave. Ce qui me convient moi seule le sait, comme tu essaies souvent de me le faire comprendre

Bonjour Fleur,

Pour rester hors sujet, Je ne peux pas vraiment nommer l'association sur le forum. Sache qu'elle combat l'usage de la kétamine et préconise la prise de magnésium pour nous soigner ! ! !

Je vous mets un lien, il s'agit d'un échange entre leur vice-Présidente et moi. Ce qui est en jaune, bien sur, c'est moi !

échange Francine, fibromyalgie-sos

Francine

Scoobidoo :

merci infiniment pour le lien.. c'est très sympa

je lirai attentivement dans la soirée.

Je vois quelle est cette asso

- en deux mots pour la kétamine : je ne suis ni pour ni contre car j'ai des amies pour lesquelles ça fait du bien et d'autres non, c'est comme tout traitement...

Bon aprem

biz

mocouk ..je ne réponds absolument pas à coté..je te dis simplemement que facebook te correspondrait mieux qu'un forum...c'est pour ta santé...car tu t'épuises ici à essayer de quoi ..au fait ??? quelle formation as tu (certes ton expérience perso , cela toutes ici nous en faisons part volontiers puisque ce forum est destiné à ces échanges...ton boulot ?? et ??? pfft du vent...)

apres avoir ces remarques aussi acides qu'inutiles!! je dirais!!

"on juge les autres selon soi meme"

a mediter pour comme le dit Arnica protéger notre santé!!!!!!!

Je rejoins assez l'avis de Fleur sur la façon d'y trouver son compte sur le forum. C'est ce que je fais ; ce qui me gène c'est que j'ai essayé de me désabonner d'un sujet qui ne concerne pas la maladie et je n'y arrive pas ; je reçois toujours des alertes pour ce sujet : Julien peut-on faire quelque chose ?

Amitiés à toutes, zen il y a plus grave dans la vie et gardez votre énergie pour les choses positives pour vous !

Mon avis je précise que je ne prends partie pour personne :

Moi perso, je n'ai pas besoin de tchat car si je veux dialoguer avec quelqu'un je le fais en MP et si je sympathise je donne mon adresse email ou Facebook ; un tchat c'est un salon de discussion pour un petit groupe : si chacun fait son petit groupe de son coté selon affinités, que devient l'utilité du forum ?

Moi aussi il m'est arrivée d'être frustrée que je posais une question, et quelqu'un racontais son histoire et le sujet initial passait à la trappe ! (comme dans la vie on vous coupe la parole et la discussion part ailleurs !)

Je me suis aperçue aussi que les mêmes sujets reviennent mais comment les sujets anciens sont loins, il faut remonter dans les pages, donc les réponses anciennes passent à la trappe car c'est un peu plus compliqué de remonter dans le temps.

Pourtant moi qui suis abonnée depuis le départ pratiquement, de nombreux sujets ont été abordés. plein de sujets, beaucoup de membres ce n'est pas facile tous les jours !

Ce qui manque à mon avis c'est un conseiller qui pourrait aider les fibromyalgiques dans leurs droits et démarches car beaucoup ne sont pas informés par leur médecin où de l'aide que pourrait leur apporter les organismes officiels dans leur quotidien.

Après je suis inscrite sur d'autre forums que je vois mourir à peu feu justement car trop centré sur un petit groupe et pas assez ouvert, où trop modéré, d'autre pas assez, moi je trouve la tâche pas trop facile pour trouver le juste équilibre.

La solution est en partie entre nos mains, en restant ouvert, zen, respecter l'avis de l'autre même si on n'est pas d'accord et un bon arbitre quand cela devient hors limites de la convivialité.

Voilà et pour finir j'ai une amie qui m'a écrit qu'elle partait demain à sa séance vampir (je me suis dit ah bon encore un nouveau système pour perdre du poids). Et non c'est son expression quand elle va à la prise de sang ! MDR

@Mocouk,

Le tchat a effectivement été demandé par plusieurs membres mais nous avons besoin de savoir si c'est vraiment une fonctionnalité qui intéresse une large part des membres Carenity. C'est notamment la raison pour laquelle nous avons mis en ligne une courte enquête. Qui plus est, si nous n'avons pas développé cette fonctionnalité pour le moment, c'est qu'elle peut potentiellement modifier en profondeur les échanges qui se font sur Carenity. 

@Arnica,

Tout le monde a sa place sur Carenity. C'est la somme des expériences de chacun qui permet aux échanges d'être constructifs et intéressants. Il n'est pas nécessaire d'être un professionnel de santé pour donner son avis.

@dominiquetb,

Pourriez-vous m'envoyer un message privé s'il vous plait ? Nous pourrons alors voir ensemble comment gérer vos abonnements.

Julien

Julien , je pense que vous me connaissez assez pour ne pas faire ce genre de réflexions...alors que justement je défends le droit pour tous de s'exprimer en liberté et avec respect et politesse , que je soutiens que tous les sujets ont leur place pour s'exprimer selon parfois notre ressenti du moment, et surtout sans prendre les autres pour des benêts ce qui n'a donc rien a voir avec vos propos...

Julien, j'ai le même problème que Dominique concernant son premier paragraphe. Moi aussi je ne peux pas me désabonner d'un sujet sans continuer à recevoir les notifications dans "mes discussions". 
Concernant le tchat pas de souci, je sais que plusieurs membres l'ont demandé. Après rien n'obligerait les membres ne voulant pas y aller à participer, puisque ce ne serait pas soit l'un soit l'autre, mais juste une possibilité supplémentaire d'échanger. Après ce n'est qu'une proposition parmi tant d'autres, une réponse à une question en somme .. !