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Patients Fibromyalgie
Que pensez-vous du forum fibromyalgie, actuellement ???
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Chatoune, nous avons nous aussi le droit de dire que ça ne nous convient pas, il s'agit pas d'une mouche qui pique... Et j'ai moi aussi le droit de dire que je suis d'accord avec Chelsea sur le fait que ça ne me convient pas non plus. Qu'il y ait un sujet dédié "à la pluie et au beau temps" comme on dit, ne me pose aucun souci, et rien n'oblige à aller le voir d'ailleurs. Le désaccord étant que l'on trouve cela dans tous les sujets même ceux n'ayant rien à voir avec le sujet de création et que ce n'est pas cela que nous attendons du forum, puisqu'encore une fois ça n'aide pas à améliorer nos quotidiens de malades. Enfin Chelsea et moi ne l'avons aucunement dit de manière agressive ce que l'on ressentait. Si les "nouvelles" non plus ne peuvent plus s'exprimer, il ne faudra pas s'étonner que les "nouveaux membres" ne restent pas inscrits, comme on lit souvent dans ce forum. Qu'on s'en prenne à moi je m'en fous c'est pas la première fois et ça me touche absolument pas, j'ai compris que c'était toujours les mêmes personnes, mais étant donné que je ne fais que dire à Chelsea que je suis d'accord avec ce qu'elle ressent, c'est que vous la mettez dans votre "lot" elle aussi..
chatoune
Bon conseiller
chatoune
Dernière activité le 06/11/2024 à 19:13
Inscrit en 2013
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Mocouk,
Ce que je ne saisis pas c'est que . le forum ne te conviens pas mais malgré tout tu y restes. Moi aussi quelquefois je suis frustrée ou pas assez satisfaite d'un sujet. Dans ce cas j'évite quelque temps d'y revenir. Je n'ai pas envie d'être négative ou critique dans un forum ou personne ne me force à aller. Je ne suis pas maso je préfère me faire du bien.
Voilà c'était juste une réponse car j'ai été un peu surprise du message de Chelsea qui venait comme ça comme un cheveu sur la soupe.
kikoulo
Bon conseiller
kikoulo
Dernière activité le 02/09/2024 à 01:58
Inscrit en 2012
1 056 commentaires postés | 431 dans le forum Fibromyalgie
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pour me faire une idée de votre forum !!je viens de lire certains moments plutot désagrables!!
mais j'ai remarqué que dans ces moments c'est toujours les meme speudos qui participent!! bisard
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YLES56
Utilisateur désinscrit
Chatoune, je reformule ce que je viens de dire pour me faire comprendre. Certains sujets par exemple "occupations du week end, les fleurs préférées ... sont des sujets hors thème, c'est à dire hors maladie, donc ces sujets personnellement ne m'intéressent pas (même si j'aime la nature, les animaux ... car je ne viens pas sur un site de pathologies pour parler de mes fleurs préférées...) donc effectivement je n'y vais jamais. Par contre, les sujets concernant réellement la fibro ou d'autres pathologies forcément m'intéresse donc je ne les évite pas. Pour autant dans ces sujets nous retrouvons aussi "la pluie et le beau temps" donc des publications qui ne m'intéressent pas mais que je ne peux pas éviter dans un sujet qui m'intéresse. Il me semble que c'est aussi ce qu'à voulu dire Chelsea. En tous cas c'est ce que moi je cherche à faire comprendre en donnant mon opinion. Donc en conclusion, ce forum peut être intéressant, même si tout ne m'intéresse pas, à condition que l'on reste dans le sujet, c'est ce que j'essaie de faire comprendre. D'un autre côté nos posts arrivent peut être comme un cheveu sur la soupe, mais ces posts sont dans le bon sujet, puisque "que pensez vous du forum". Ils ne servent pas à dénigrer des membres en particulier mais bien à donner un avis sur le sujet, c'est aussi pour cela que je précise ma pensée
Utilisateur désinscrit
bonsoir à vous ! enfin un orage va faire du bien car nous avons atteint des températures très fatiguantes pour nous les fibros en général !
bon, si de sujets n'intéressent pas, ne les lisez pas sinon c'est de la bêtise, surtout d'en faire part ensuite sur le forum..mocouk , les fleurs c'est un de mes sujets donc tu peux le boycotter..ca te fera gagner du temps pour ton travail ...j'en profite pour signaler que j'ai donc justement "lancé" un petit jeu sur les fleurs et plantes toxiques pour les hommes et les animaux..
chelsea, bonjour! tu as déjà fait tout le tour des sujets ou tu es une ancienne qui revient ?
donc libre à vous de lire ce que vous voulez..sinon c'est de la simple curiosité ( mais il y a toulours qqchose à apprendre !) ou si vous le faites avec animosité , c'est du masochisme...
sachez que les sujets sur les animaux sont aussi importants car nos compagnons nous apportent beaucoup de réconfort , t'occupant de personnes âgées, tu devrais donc bien comprendre ce sujet et l'approuver...surtout lorsque je dis par ex que j'emmenais ma précédente golden dans une maison de retraite avec l'accord de la directrice et du personnel, il y avait aussi un lapin, et un chat...que du bonheur !
parler de la pluie et du beau temps, présenter des politesses d'usage..je ne vois pas en quoi cela te dérange...tu n'y es pas obligée et cela ne me gêne pas.
allez ceci est dit , tu peux maintenant faire les signalements que tu veux à Julien (dont je comprends maintenent le sens de nos échanges !)
ensuite, nous attendons un sujet de ta part auquel nous pourrons participer ..ou pas !!
Utilisateur désinscrit
Arnica, je vois que tu lis ce que j'écris..., déjà parce que ce que tu dis dans le paragraphe me concernant est complètement à côté de ce que j'explique juste au dessus de ton post. De plus, j'ai aussi dis que j'aime la nature ... mais que je ne viens pas sur ce site (site de pathologies) pour en parler, et que je ne les lis pas donc je les évite déjà... Ta psychose me concernant, te fais dire que je m'intéresse pas à ces sujets sur ce site car c'est toi qui les a créés; d'une part je n'avais pas vu puisque je ne lis pas ce sujet mais en plus je ne pense pas que c'est toi qui a créée tous les sujets que je ne lis pas ... Enfin, ce qui est pas mal c'est de dire que je suis d'accord avec un membre du forum, mais de s'en prendre qu'à moi
En fait, je ne sais pas où tu as vu que je m'occupais de personnes âgées ?... mais bon c'est pas grave
Utilisateur désinscrit
P.S.une question me taraude...comment faisions nous avant vos inscriptions su ce forum ???? comment a t il pu survivre avec des banalités ??? les nouveaux ont toujours été très bien accueillis et les sujets toujours respectés quelques soient les avis des participants...
Utilisateur désinscrit
C'est pour ça qu'il y a des membres qui se désinscrivent ou d'autres qui restent inscrits mais ne viennent plus, et après on peut lire que les nouveaux ne participent jamais... Chelsea est quasiment une nouvelle au vu de sa date d'inscription, et pourtant premier post qu'elle écrit et première polémique ... bon accueil
Pour info, après avoir dialogué par mp avec des membres qui sont là depuis 2-3 ans, des tensions il y en a toujours eu depuis la création de ce site et pas que sur le forum fibro. D'ailleurs dans les premiers sujets créés on peut constater et lire ces tensions, ainsi que de nombreux membres désinscrits
scoobidoo
Bon conseiller
scoobidoo
Dernière activité le 27/01/2024 à 01:45
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2 713 commentaires postés | 591 dans le forum Fibromyalgie
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Des tensions, j'en ai vu sur tous les forums où je suis allée sauf sur ceux dont les messages sont modérés avant de paraître.
La fibromyalgie me rend agressive et susceptible, je ne pense pas être la seule.
Demain sera un nouveau jour, à demain donc.
Francine
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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.
Utilisateur désinscrit
Je suis d'accord avec toi Scoobidoo il y en a partout des tensions et il n'arrange en rien de prendre à parti certains membres.
Pour ma part je ne pense pas être rancunière, ou avoir des gens dans le nez plus que d'autres; la preuve tu n'as et n'es pas toujours d'accord avec moi et c'est réciproque, pour autant nous arrivons maintenant à nous parler sans heurt après avoir appris à nous connaitre...
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Bonsoir,
Me voilà avec une question que je pose à toutes et tous les membres de ce forum ,
et toutes les autres personnes qui ont la gentillesse de laisser des messages :
Je réfléchis depuis quelques jours et, aujourd'hui, je vous la pose : que pensez-vous du forum fibromyalgie, ces avantages, ces inconvénients, ces rencontres, ect...
Pour ma part, j'ai rencontré beaucoup de personnes qui sont devenues mes amies, et avec qui je discute en MP, car selon les discussions, il est préférable de le faire!!
mais alors, si tout le groupe agit comme moi, que deviendra le forum ???
La parole est à vous : sans et sans animosité, merci,