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Que pensez-vous du forum fibromyalgie, actuellement ???

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Que pensez-vous du forum fibromyalgie, actuellement ???

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Utilisateur désinscrit

Édité le 15/09/2015 à 10:56

Bonsoir,

Me voilà avec une question que je pose à toutes et tous les membres de ce forum ,

et toutes les autres personnes qui ont la gentillesse de laisser des messages :

Je réfléchis depuis quelques jours et, aujourd'hui, je vous la pose : que pensez-vous du forum fibromyalgie, ces avantages, ces inconvénients, ces rencontres, ect...

Pour ma part, j'ai rencontré beaucoup de personnes qui sont devenues mes amies, et avec qui je discute en MP, car selon les discussions, il est préférable de le faire!!

mais alors, si tout le groupe agit comme moi, que deviendra le forum ???

La parole est à vous : sans et sans animosité, merci,

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Maria12

22/06/2014 à 19:38

Bon conseiller

Maria12

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Ça alors! Écrire qu'on est d'accord avec quelqu'un devient dangereux sur ce forum, !

Au fait, pourquoi tout le monde s'en prend à Mocouk et personne à Chelsea?

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Maria12.

Que pensez-vous du forum fibromyalgie, actuellement ??? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/ma-bibliotheque-fibromyalgie/que-pensezvous-du-forum-fibromyalgie-actuellem-11139 2014-06-22 19:38:20

GIGI

22/06/2014 à 19:46

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GIGI

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Bonsoir Maria,

Regarde plus haut, j'ai répondu au message de Chelsea et je lui pose même certaines questions car je ne comprends pas le sens de son message : "groupe" et "site" !!!

Maria12

22/06/2014 à 19:50

Bon conseiller

Maria12

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Euh, oui Gigi, tu as raison, mais tu es la seule.

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Maria12.

chatoune

22/06/2014 à 20:45

Bon conseiller

chatoune

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Et non Maria, relire sous le message de Gigi, je me disais qu'à nouveau, subitement ça repartait. Mais tout ça n'a vraiment pas d'importance comparativement à ce que, et à ce que certaines subissent actuellement.

Bonne soirée

Utilisateur désinscrit

23/06/2014 à 08:42

..Quel dommage ..

La communication écrite est presque toujours différée." Le récepteur" lit le message sans l’émetteur et s’il ne le

comprend pas, il ne peut pas y avoir explication en temps réel mais en temps différé.

Entre temps les malentendus,les rumeurs, les interprétations, les interférences ont le champ libre .

.. Comme en France,nous sommes en période d'examens , je vous suggère d'être le plus détaché possible à la lecture d'une opinion , ne pas répondre quand l'impulsivité négative vous titille ; prendre le temps de réfléchir et revenir un peu plus apaisé(e) pour une re-lecture .

Faire de l'humour ou de la dérision ce matin ne m'inspire pas , une petite fatigue ...

J'ai lu dernièrement que la fibromyalgie était très médiatisée au détriment d'autres pathologies quasiment similaires et ignorées.

Quand pensez-vous ?

scoobidoo

23/06/2014 à 09:44

Bon conseiller

scoobidoo

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Bonjour Pugnace,

Je pense que la fibromyalgie est très médiatisée par l'action des associations.

C'est à la fois un bien et un mal quand on voit une association militer contre un traitement, en allant même jusqu'au ministère où elle a des entrées personnelles !

Je crois que la ministre parle plus des maladies chroniques que d'une maladie en particulier. Le problème est que "maladie chronique" ça ne parle pas et que les journalistes préfèrent parler de ce dont on parle plus sur le moment.

Je suis encore hors sujet ! Le forum, ça dépend des jours, selon ce qu'il y a à lire et aussi selon mon humeur, il faut le reconnaître.

Francine

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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.

fleur14

23/06/2014 à 10:16

Bon conseiller

fleur14

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- Scoobidoo : ce serait sympa de nous indiquer quelle association a pu être reçue au ministère pour contester notamment un médicament... ? il me semble important pour nous tous de la savoir, sachant qu'entres autres pour être reçu ça relève du miracle....

- Maria : je suis remontée et je rejoins Gigi dans son message

après, moi je ne suis pas fan des "chamailleries", dans une journée j'ai beaucoup à faire comme nous toutes et suis souffrante aussi comme vous toutes.

Mais, pour autant je ne pratique pas la langue de bois.

J'estime que chacun doit prendre et lire ce qui l'intéresse et lui apporte un plus en respectant les commentaires des autres.

Toutefois, un bonjour ne fait pas de mal à personne et un petit mot pour chacun souvent m'est suffisant pour commencer une nouvelle journée.

Le but d'un forum et l'entraide et le partage, enfin pour moi.

Bonne journée à toutes et tous (ben oui nous avons deux garçons et c'est positif)

A +

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Julien

23/06/2014 à 10:24

Bon conseiller

Julien

Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32

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Bonjour à tous,

Il y a presque autant d'usages de Carenity que de membres. Pour les groupes de discussion, ce qui compte finalement c'est de bien respecter la thématique de ces derniers. Ainsi chacun consulte les groupes qu'il souhaite et y trouve ce qu'il était venu chercher.

Bonne journée.

Julien

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Julien

Utilisateur désinscrit

23/06/2014 à 13:16

Si je n'avais pas autre chose à faire, j'aurai balancé des " bonjour tout le monde " et parler de la pluie et du beau temps dans tous les sujets, juste pour vérifier que ça ne vous emmerde jamais d'avoir des notifications pour des trucs aussi basiques dans des sujets qui n'y sont mêmes pas dédiés,a lors qu'à la base le thème vous intéresse. Car Julien, le problème c'est bien celui là,, les thématiques ne sont pas respectées et sont en excès par rapport aux sujets traitants vraiment de la fibro. Certains thèmes m'intéressent à la base mais je n'y trouve quasiment plus que des posts basiques dans ceux ci. A priori je ne suis pas la seule à le penser, il suffit d'aller aussi dans "carenity et nous". Je n'ai rien contre ce genre d'échanges mais dans les sujets dédiés à cela. Il n'y a pas si longtemps il y a eu un conflit de compréhension (encore un) avec je ne sais plus qui, concernant un membre qui parle facilement de sa vie privée en forum (je précise que je n'ai pas participé à cet échange). Le problème n'étant pas que ce membre ait parlé de sa vie privée et de ses douleurs vécues, le problème est que ce post n'avait pas été posté dans le sujet approprié, ce qui fait que quand il a été lu par cette personne, elle a été choquée de lire ce genre de post, qu'elle n'aurait pas lu s'il avait été dans le sujet approprié. Du coup manque de compréhension, donc conflit, donc des tensions, pour ce qui aurait pu être évités.

Donc pourquoi ne pas mettre en route cette fameuse discussion instantanée, ou un membre pourrait inviter par exemple 10 autres membres pour échanger instantanément en parlant de tout et de rien, sans que cela importune ceux que ça n'intéresse pas. En plus ça éviterait des tensions (ou en tous cas elles seraient peut être moins fréquentes) puisque les seuls membres qui pourraient voir cette boite de dialogue serait ceux invités dans la conversation.
Après, si on nous demande de répondre à des enquêtes pour améliorer Carenity, et à donner nos avis en forum concernant des nouvelles améliorations, pour ne pas que ce soit pris en compte, ou entendre que ce serait trop compliqué à mettre en route je n'en vois pas l'utilité. On ne demande pas à ce que les améliorations soient effectuées en 2 semaines, mais ça doit bien être possible de le faire, et pour le coup nous sommes nombreux à demander une sorte de tchat .. !

fleur14

23/06/2014 à 13:29

Bon conseiller

fleur14

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Mocouk,

tu dois parler d'un chat : la question a déjà été posée et Julien avait répondu que pour l'instant ce n'était pas envisageable.

Bon aprem

a +

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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