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Patients Fibromyalgie
Que pensez-vous du forum fibromyalgie, actuellement ???
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gisela
Bon conseiller
gisela
Dernière activité le 14/01/2024 à 08:11
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merci pipit un peu dhumour pour commencer la journee ca fait du bien
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gislaine
fleur14
Bon conseiller
fleur14
Dernière activité le 06/08/2024 à 09:10
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Ami
Coucou les copines,
Je rejoins VALERIUM, MAMIE et CATHY, nous avons chacune "notre fibromyalgie".
Nous avons donc chacune notre vie.
Maintenant, le but de forum est quand même d'échanger nos impressions, nos traitements,en tant que conseil puisque chacune réagit à sa façon.
Effectivement, il manque beaucoup de chaleur et de convivialité ces temps ci.
Cela ne m'empêche pas de passer en silence par moments lire les billets.
Je me prépare pour partir demain par le train, lundi 12 mai devant le ministère.
Pour l'instant les médias contactés pour sur place ne nous ont pas répondu.
Je vous tiendrai au courant bien sûr.
Bonne fin de semaine à toutes avec le soleil et le sourire dans notre coeur.
A +
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Utilisateur désinscrit
Je vais essayer de dire ce que je pense du forum maintenant mais ce n'est pas facile!!
Quand je suis arrivée j'ai trouvée ce que j'attendais: des explications sur des symptômes bizarres dont on ose pas forcément parler, des personnes qui entendent ce que je disais, un partage de nos sentiments et de notre vécu et tout ceci sans jamais un reproche. On s'exprimait librement , on partageait librement, on débordait du 1er sujet et on aboutissait sur autre chose et tout cela dans un respect complet de toutes les personnes. Je sentais une entraide fraternelle , franche, sans sous entendu.
Le sujet " et si on commençait par le début tout simplement " a permis de nous connaître encore plus et certaine personne ont raconté leur vécu tout simplement et ne l'avait jamais fait avant. Cela était possible car il n'y avait jamais de jugement , ni de sous-entendu, mais une écoute bienveillante. Maintenant cela n'est plus possible!!
Donc pour le moment je lis de temps en temps mais je réponds presque plus et je sais que c'est des personnes comme moi, qui ne partage plus, qui vont faire couler le forum.
J'ai l'impression qu'un nouveau groupe est en train de se créer et que les "anciennes" ne s'y retrouvent pas forcément. Pas toutes les anciennes.
J'espère n'avoir froissé personne et prenez mes dire comme vous les lisez tout simplement. Merci.
J'en profite pour vous souhaitez à toutes et tous , d'avoir le moral pour gérer aux mieux vos douleurs
Utilisateur désinscrit
Coucou,
Je suis devenue TRES DISTANTE pour les raisons évoquées par Mariep.
Au début de mon inscription, en octobre 2013, je ne ressentais pas cette ambiance tendue, conflits, jugement... cela est arrivé en début d'année il me semble. C'est dommage. Je viens de temps en temps alors qu'avant c'était ma priorité du matin, mon rayon de soleil.
Je constate, en effet, beaucoup d'hors sujet, de tensions et de l'irrespect ; tout ceci ne me correspond pas du tout.
Je tiens à souligner que j'ai "rencontré" des personnes charmantes, gaies (malgré la souffrance) avec beaucoup d'humour, avec un grand cœur ; MERCI à ces personnes : elles se reconnaîtront.
Je réagirai peut-être encore un peu en fonction des sujets et de l'ambiance qui règne sur le site à ce moment-là.
Au début, cela me manquait mais maintenant je m'y suis faite.
Alors bon courage à tout le monde, PRENEZ SOIN DE VOUS et PORTEZ-VOUS le mieux possible.
A ceux et celles qui continuent assidument à venir, faîtes en sorte pour les nouveaux et nouvelles qu'elles (ils) se sentent bien accueillis.
Je vous souhaite un TRES BON week-end
Quelqu'un aurait-il des nouvelles de Zéphiroc ? cela me ferait plaisir d'en avoir. répond-il à vos messages si vous lui en envoyez ?
Merci beaucoup d'avance pour votre réponse.
Bien à vous
Coucou45770
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 22/11/2024 à 21:05
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Ami
Petit sujet remonte ....
Utilisateur désinscrit
nous avons besoin d'un admistrateur qui remette tout ce petit monde dans les rangs!!
carinety a besoin d'etre geré autrement que par tout ce que je n'ai meme pas lu qui nous a été anoncé!!
cordialement !! comme l'ecrit si bien Julien
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 22/11/2024 à 21:05
Inscrit en 2011
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Ami
Je suis bien de ton avis !!
J'ai pris le temps de tout lire et trop c'est trop
Bon courage Julien
scoobidoo
Bon conseiller
scoobidoo
Dernière activité le 27/01/2024 à 01:45
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Coucou Gigi,
Tu fais bien de remonter la discussion mais j'espère que ça ne sera pas à nouveau un lieu de confrontation.
J'espérais beaucoup quand j'ai trouvé le forum, je me sentais un peu seule face à cette maladie. J'avais besoin de contacts, de savoir si d'autres ressentaient la même chose, physiquement ou moralement. Heureusement, il y a quelques personnes avec qui on peut discuter, échanger.
Ce qui est dommage, c'est que j'ai l'impression que certain(e)s s'en servent pour déverser leur colère ou je ne sais quoi. J'ai un fils comme ça, il a beaucoup de problèmes de santé et en veut à la terre entière, tout le monde est contre lui, lui en veut, même moi !
Si on n'est pas d'accord il est interdit de le dire. Ce n'est pourtant pas dire du mal !
On peut dire qu'on a mal, qu'on est malheureux, mais il ne faut pas agresser les autres. En ce moment, beaucoup de paroles blessantes sont dites, j'ai même lu des messages à la limite de l'insulte.
A chaque fois j'espère que je vais pouvoir communiquer, voir aider. Souvent, maintenant, je change de conversation sans mettre de message, je n'ai pas envie de me faire mordre.
J'espère que ça va se calmer, qu'on trouvera un peu de sérénité, sinon, tant pis, je laisserai tomber.
Bonne fin de journée
Francine
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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.
Utilisateur désinscrit
bonsoir, je suis d'accord avec vous, tout ceci est affligeant et je remercie furie de rappeler que nous pouvions nous lire sur des sujets difficiles sans jamais avoir eu des prises de bec de la sorte, c'était de l'entraide, de l'écoute...
je voulais changer d'avatar et j'ai repris la fleur d'arnica pour...me protéger des coups...c'est triste je trouve que l'on soit ancienne ou nouvelle on s'est toujours accepté tel que l'on était...
bonsoir à vous et bien sûr au plaisir de vous lire..
Utilisateur désinscrit
bonsoir tout le monde
je débarque depuis peu de temps je survole les sujets et je n'ose pas intervenir pensant que l on va m' agresser ..alors que je vais dire mon point de vu dans le but de partager nos idées on peut pas être d accord et c est normal je pense que c est ça l échange intelligent sans se faire agresser limite insulter ..en tant que nouvelle j ai vraiment pas envie que l on me pousse a être désagréable ..c est pas ça un forum de malades ..je pense surtout que l on doit s'apprécier échanger en toute tranquillité , apprendre ,se confier ,a s entraider en cas de problèmes et doit régner une forme de sérénité comme dit Scoobidoo et de sagesse ...maintenant il y a un problème "Y A T IL UN PILOTE DANS L AVION ?pour arrêter et pour calmer certaines personnes qui versent leurs agressivités et leurs insultes et arrêter les embrouilles et les pénaliser s y il faut en arriver là dommage car tout le monde devrait ce comporter comme des adultes ...pour que le forum puisse prendre une tournure de sagesse et en toute sérénité et que la paix règne sur tous les sujets ...sur ce je vous souhaite une bonne soirée
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@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Bonsoir,
Me voilà avec une question que je pose à toutes et tous les membres de ce forum ,
et toutes les autres personnes qui ont la gentillesse de laisser des messages :
Je réfléchis depuis quelques jours et, aujourd'hui, je vous la pose : que pensez-vous du forum fibromyalgie, ces avantages, ces inconvénients, ces rencontres, ect...
Pour ma part, j'ai rencontré beaucoup de personnes qui sont devenues mes amies, et avec qui je discute en MP, car selon les discussions, il est préférable de le faire!!
mais alors, si tout le groupe agit comme moi, que deviendra le forum ???
La parole est à vous : sans et sans animosité, merci,