Que pensez-vous du forum fibromyalgie, actuellement ???

d accord avec toi verveine il y a des clans 

suite à mon message de ce matin sur sentiment du jour...je répondrai ...j'ai besoin de faire une synthèse...et de réfléchir sur ma décision...merci gigi d'avoir remis ce sujet en avant...

où se cache cette rose maintenant ?

Bonjour à toutes,

Je n'ai pas participé à beaucoup de discussions pour avoir vraiment une idée très claire du forum.Je pense qu'il y a peut-être plusieurs raisons de s'inscrire à un forum comme celui-ci: si je cherche des renseignements sur la maladie, si je cherche des pistes ou des solutions pouvant améliorées mes symptômes, demander de l'aide pour les différentes démarches (mdph,centre anti-douleur..)ou tout simplement être soutenu moralement et rencontrer des personnes de même pathologie.

En ce qui me concerne, j'y ai trouvé certaines infos mais au début le forum m'a fait très peur car trop de "maladie", je lisais les postes et relisais et souvent, les mots: douleurs,invalidité,aucune amélioration,mauvaise journée.....revenaient.J'ai pris peur car je venais de recevoir le diagnostique et ne me voyait pas souffrir comme cela une vie entière...peut-être? devrait-il y avoir plus postes sur des pistes de traitement ayant apportées un soulagement réel ou sur les études de recherche qui se font sur la fibro (ex:celle de la clinique universitaire de Duisburg).

bon courage à toutes et tous

je n'en pense plus rien???? si on dit notre ressenti il est mal interprete par beaucoup!! ou!! ce qui m'arrive!!!!!!!!! vous etes transparente!! comme je n'ai aucunement besoin du forum !!mon parcours sur la fibro est fait!! alors!! qui vivra vera!!!

Bonjour à tous,

Il y a très longtemps que je ne suis pas venue sur le forum, parce que j'avais constaté que finalement j'y trouvais que de la douleur, de la tristesse,et surtout des conflits qui ne me permettais pas d'avancer positivement.Dianostiquee depuis 1ans 1/2, j'ai compris la maladie,je m'efforce de vivre avec.au jour d'aujourd'hui, j'aurais aimée vouloir aider les nouveaux inscrits comme j'ai été accueillie ici lors de mon inscription.Malheureusement, j'ai constaté beaucoup de dialogues impossibles à proposer sans que cela finissent en désaccord ,ce qui est normal, mais ce qui ne l'ai pas ,c'est le non respect de nos fonctionnement personnels face à la fibro.Chaque fibro est différentes, à des dégréés différents et souvent même parfois avec des pathologie en plus.J'ai essayée de relire certains posts et malheureusement mon constat est le même.toujours les mêmes problèmes qui ne permettent pas d'avancer.Donc, merci Gigi d'avoir réouvert le sujet, mais je pense que ce sera mon dernier mot pour l'instant sur ce forum.désolée pour les nouveaux inscrits.bonne soirée à vous

à mon tour d'exprimer mon ressenti vis à vis du forum.je viens moins souvent parce que je le trouve moins convivial.trop de tensions dont nous n'avons pas besoin.je suis contente d'avoir découvert des personnes avec lesquelles échanger,se soutenir....une bonne expérience.je reste mais ne viendrais que de temps en temps tout en suivant les discussions.je réagirais selon les sujets.                     je constate que nous avons en gros le même ressenti.comme le souligne Mariep:chacune sa fibro.de toute façon,d'une certaine façon,nous avons fait le tour de dame fibro:chacune sa fibro=chacune son traitement=chacune son ressenti face à elle. prenez soin de vous. bizouilles

Bonsoir et merci pour vos réponses  Globalement, j'ai le même ressenti

Peut-être aurons-nous d'autres réponses

Belle soirée et douce nuit

Bonsoir  , moi aussi je me tiens en retrait car beaucoup de tension mais ce forum me permet d'écrire mon ressenti et de savoir que d'autres sont passé par là et que je suis sur la bonne voie . C'est vrai que chacun a sa fibro et sa propre vie qui va avec .  je pense que peu de personne ont vécu ce que j'ai vécu et ce dont a découlé la maladie  . Cette maladie est un tout . Même si d'autres ont vécu pire ; pour moi , c'est mon parcours et personne ne peut prendre ma place .

Je voudrais un site avec plus de solidarité et surtout sans aucun jugement .

Bonsoir à tous

Valeriem:je pense que nous ne pouvons pas vraiment dire que nous avons vécu pire ou moins.comme tu le dis,et nous sommes toutes d'accord sur ce point,chacun son vécu,son ressenti.à parcours égal,réaction différente.et oui,personne ne peut prendre notre place.dommage parfois pour les fibrosceptiques!!! bon courage et prends soin de toi. bizouilles

on est là pour se donner du courage et de la bonne humeur. Tout le monde souffre et tout le monde le sait. Il faut se serrer les coudes, être unis et aller dans le bon sens.

Moi, comme tous les matins, je me poses la question comment vais-je faire pour occuper ma journée le mieux possible en oubliant ou acceptant mon état physique. Je veux vivre le plus agréablement possible chaque minutes, chaque heure, chaque jour le plus intensément.

Allez, courage ! unissons-nous, aidons nous, nous en avons besoin. Une petite histoire pour adoucir la journée.

A la maison, un petit garçon pousse la porte de la chambre de ses parents et voit son père sur sa mère en train de remuer. 
Il s'écrie: 
- Papa ! Qu'est-ce que tu fais ? 
Embêté, le père répond: 
- Tu vois, je suis en train d'essayer de te faire un petit frère avec Maman !
Le petit se met à crier: 
- Arrête ! Je ne veux pas de petit frère !

Les parents s'arrêtent mais un autre soir, ils sont surpris de nouveau par le petit, qui voit cette fois sa mère à plat ventre sur son père. 
Il crie: 
- Maman ! Qu'est-ce que tu fais maintenant ? 
Embêtée, la mère répond: 
Tu vois, je suis en train d' essayer de te faire une petite sœur avec Papa !
Le petit se met à crier: 
- Arrête ! Je ne veux pas de petite sœur! 

Plusieurs jours se passent sans problème mais un jour, le gosse les surprend tous les deux à quatre pattes dans la chambre. 
Il se met à crier: 
- Arrêtez ! Je ne veux pas de petit chien !

je profite d'ailleurs, pour remercier tous et toutes de votre soutien de chaque jour. Merci, les amies.