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Patients Fibromyalgie
Que pensez-vous du forum fibromyalgie, actuellement ???
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Romane, depuis que je fais comme toi, je redis pour être sûr que tout le monde est bien compris malgré que je trouve tes explications claires, ( oh la la quel français !!!!!! tant pis !!!! )
Je vais sur Forum, ensuite Mon forum, et là ou il y a du rouge, ( j'espère qu'il n'y a pas de daltonien !!!!!!) je clique. Je ne commence jamais par le premier , je commence par le 2ème qui doit être ma bibliothèque, si ma mémoire ne me joue pas un sale tour !!! et quand il n'y a plus de rouge , je vais voir le suivant, qui est donc le 3ème, et ainsi de suite jusqu'en bas......Après je vais voir la première ligne qui s'appelle , je ne sais plus exactement comment il s'appelle mais c'est la présentation des nouveaux mais aussi l'endroit ou vous pouvez donner de vos nouvelles et lire les informations ( moral, médical, physiques etc....) de tout le monde: les anciennes , les moyennes , les nouvelles et de ceux et celles qui vont venir nous rejoindre !!!!!................Voilà pour tout lire........
Maintenant voilà ce que je pense et qui rejoint ce que les autres ont déjà dit: un forum ne peux exister et être vivant, convivial , que si les inscrits font partager leur idées et leur pensées........Pas forcément tous les jours, mais au moins de temps en temps, pas forcément sur tous les sujets de discussion car on est pas toutes( ts ) intéressées par les mêmes sujets, quand on est pas bien: on lit seulement et demain ou après demain c'est toi qui écrira pour les autres mais aussi pour toi car ici quand on parle on est cru tout simplement sans préjugés, sans remarques négatives, sans méchanceté.....On est écouté avec le coeur et je pense que du coup on écoute aussi avec le coeur.........
Pour moi, carenity c'est comme un dialogue ( du coup les fautes de frappe, d'ortographe, on s'en fou ) : je lis un truc, du coup une pensée me vient à l'esprit, je l'écris........Soit c'est long comme aujourd'hui , soit c'est qu'une phrase......Ca n'a pas d'importance..........C'est le contenu et non pas la quantité qui est importante..........Le groupe dont les nouvelles ont peur bouge.......On apprend à se connaître de façon virtuelle, mais c'est des relations vraies qui se créent.........Du coup on se remonte le moral mutuellement............Nous sommes une grande ronde ou chacun et chacunes a sa place car il n'y a pas de mur pour se cogner dedans........
Pour conclure, et bravo d'avoir tout lu, si tout le monde joue le jeux, un forum est une petite partie de notre vie, et même pour certaines une grande partie de leur vie..........Un forum est une chaine de solidarité..........Un forum est un soutien...........( et pour le moment je sais de quoi je parle ) ..........Vous êtes nouvelles et vous ne comprenez pas de quoi je parle retournez dans la présentation, cherchez furie et vous comprendrez de quoi je parle......
Courage à tout le monde pour supporter ce qui vous dérange le plus aujourd'hui......... ...( ceci est ma signature qui veut dire bises et essayons de garder le sourire)
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 21/11/2024 à 19:22
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Ami
Hello Furie
Merci pour ton long message
J'espère que tu auras convaincu ceux qui restent sceptiques afin que leurs noms viennent s'ajouter à la liste de la grande famille que nous formons
Belle journée à toi et bien entendu
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 21/11/2024 à 19:22
Inscrit en 2011
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Ami
Coucou Chatoune,
Je comprends ce que tu exprimes mais toi, comme Mariep, Maria, NADINE etc...êtes totalement intégrées ! Le problème se situe au niveau du fonctionnement du site !
J'ai fait remonter ce sujet pour toux ceux qui se sont inscrits sans jamais venir poster quoique ce soit, sur le forum !! Et le chiffre est énorme !
Alors, ne te sens plus "étrangère" ! Tu fais partie de la famille et dès que tu as un souci, n'hésite pas à demander de l'aide !
Belle journée et à bientôt
Gros
Utilisateur désinscrit
bonjour a toutes
bon je pense que tout est dit par GIGI et Furie en tout cas c est un bien de réconfort par tout le monde et on peu au moins communiqué en cas de blem et avoir des informations complémentaires en cas de doutes et s instruire merci de faire du ménage pour les sujets car trop de galére pour trouver une info MERCI D AVANCE JULIEN UN MENAGE DE PRIMTEMPS EST NECESSAIRE
Julien
Bon conseiller
Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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Mumuazur83, Gigi, Furie,
Merci pour vos remarques. Il est évident qu'une optimisation du fonctionnement des forums est nécessaire en particulier pour retrouver un sujet de discussion. On travaillera sur ce sujet dès que possible.
Bonne journée !
Julien
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Julien
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 21/11/2024 à 19:22
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Ami
Bonjour et merci, Julien ,
Bonne journée à vous !
fleur14
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fleur14
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Ami
Coucou
Effectivement, il serait bon de savoir pourquoi les personnes inscrites ne participent pas ou peu et quelles sont leurs attentes.
Il a été dit, je ne sais plus par qui que lorsque l'on arrive, on constate une entente entre les copines et que l'on est timide face à ça.
J'ai connu ce sentiment, puis je me suis "lancée"
Il est effectivement important de bien connaître le fonctionnement de façon à ne pas y passer des heures ou tout simplement repartir :
Romane, merci de tes explications qui devraient avoir des répercussions espérons le sur les nouveaux :
- un homme Somimi , à mon sens il serait bon d'avoir le témoignage également des hommes !!! seraient-ils timides ?
Je trouve notre forum actif : il est alimenté par le partage de chacune, les échanges de conseils, les liens pour des articles ou faire simplement coucou pour partager sa bonne humeur et ses petites histoires pour notre cure d’endorphines : merci Lucky
Chacune apporte sa petite pierre et a sa place,
Alors nous nouvelles ou nouveaux ! venez prendre la parole !
Comme il a été remarqué, chacun vient selon ses disponibilités, son état de fatigue ou douleurs, ses souhaits ;
personnellement je ne suis pas assidue , comme Mamie Chatcolat je suis aussi sur fb et je dois aussi gérer mon blog, mais c'est une telle joie pour moi de passer.
Un forum est un lieu de partage et ne peut exister que par la participation de chacun.
A bientôt.
Bonne journée à toutes et tous.
Utilisateur désinscrit
Utilisateur désinscrit
Bonne soirée !
Utilisateur désinscrit
http://www.santepratique.fr/caducees2013/
- Irene Decugis- Ruffat, Lucile Baldinho-Morazzani, Sophie Trnq et 4 autres personnes aiment ça.alors le résultat final ???
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Utilisateur désinscrit
Bonsoir,
Me voilà avec une question que je pose à toutes et tous les membres de ce forum ,
et toutes les autres personnes qui ont la gentillesse de laisser des messages :
Je réfléchis depuis quelques jours et, aujourd'hui, je vous la pose : que pensez-vous du forum fibromyalgie, ces avantages, ces inconvénients, ces rencontres, ect...
Pour ma part, j'ai rencontré beaucoup de personnes qui sont devenues mes amies, et avec qui je discute en MP, car selon les discussions, il est préférable de le faire!!
mais alors, si tout le groupe agit comme moi, que deviendra le forum ???
La parole est à vous : sans et sans animosité, merci,