Accueil
Échanger
Forum
Forum Fibromyalgie
Recherche et liens utiles - Fibromyalgie
Que pensez-vous du forum fibromyalgie, actuellement ???

Retour

Patients Fibromyalgie

Que pensez-vous du forum fibromyalgie, actuellement ???

18 555 vues
42 soutiens
1 274 commentaires

Utilisateur désinscrit

Édité le 15/09/2015 à 10:56

Bonsoir,

Me voilà avec une question que je pose à toutes et tous les membres de ce forum ,

et toutes les autres personnes qui ont la gentillesse de laisser des messages :

Je réfléchis depuis quelques jours et, aujourd'hui, je vous la pose : que pensez-vous du forum fibromyalgie, ces avantages, ces inconvénients, ces rencontres, ect...

Pour ma part, j'ai rencontré beaucoup de personnes qui sont devenues mes amies, et avec qui je discute en MP, car selon les discussions, il est préférable de le faire!!

mais alors, si tout le groupe agit comme moi, que deviendra le forum ???

La parole est à vous : sans et sans animosité, merci,

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

GIGI

20/04/2013 à 18:56

Bon conseiller

GIGI

Dernière activité le 21/11/2024 à 19:22

Inscrit en 2011

48 364 commentaires postés | 19650 dans le forum Fibromyalgie

2 893 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Coucou Arnica,

Fleurdelys est toujours souffrante et a du mal à remonter la pente

Que pensez-vous du forum fibromyalgie, actuellement ??? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/ma-bibliotheque-fibromyalgie/que-pensezvous-du-forum-fibromyalgie-actuellem-11139 2013-04-20 18:56:06

Utilisateur désinscrit

20/04/2013 à 19:06

tu lui transmets toutes nos pensées de courage à notre poète...merci gigi

GIGI

20/04/2013 à 19:32

Bon conseiller

GIGI

Dernière activité le 21/11/2024 à 19:22

Inscrit en 2011

48 364 commentaires postés | 19650 dans le forum Fibromyalgie

2 893 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Merci Arnica,

Je l'ai déjà fait et ne manquerai pas de le refaire

GIGI

11/06/2013 à 16:08

Bon conseiller

GIGI

Dernière activité le 21/11/2024 à 19:22

Inscrit en 2011

48 364 commentaires postés | 19650 dans le forum Fibromyalgie

2 893 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous,

Je me permets de faire remonter ce sujet (surtout pas dans le but de faire ressurgir l'animosité) mais plus particulièrement destiné aux nouveaux inscrits, afin d'essayer de comprendre la raison pour laquelle, quotidiennement, de nouveaux membres s'inscrivent mais très peu d'entre eux, participent sur le forum !
Dans sa présentation, Somimi inscrit le 5/06/2013, a posté un message le 7/06, faisant part qu'il ne trouvait pas ce site suffisamment actif et qu'il n'y ferait pas long feu ! Ce sont ses propres termes !!

Qu'en pensez-vous ? Vos avis seraient les bienvenus !

Merci pour vos réponses !

Amicalement !

kiki28

11/06/2013 à 16:34

kiki28

Dernière activité le 19/11/2024 à 18:22

Inscrit en 2013

44 commentaires postés | 28 dans le forum Fibromyalgie

Récompenses

Contributeur
Messager
Engagé
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour GIGI,

Je reponds à ta question : pour moi ce forum me permet de suivre un peu les échanges que tout le monde se fait et quelque fois de me reconnaitre, je me dis que je ne suis pas seule pour ressentir et supporter cette maladie. Par contre il est vrai que je ne suis pas tous les jours sur internet, je travaille à 80% , et meme quand je suis de repos, je n'ai pas toujours le courage de vous lire. Mais dès que je peux , je suis heureuse de pouvoir m'exprimer, cela m'apaise et je vous remercie toute de me remonter le moral, quand vous me répondez ou meme quand vous laissez des messages positifs sur vous-memes.

Et donc pas envie de vous quittez pour l'instant

Merci de vos messages d'espoirs

kiki28

GIGI

11/06/2013 à 16:45

Bon conseiller

GIGI

Dernière activité le 21/11/2024 à 19:22

Inscrit en 2011

48 364 commentaires postés | 19650 dans le forum Fibromyalgie

2 893 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Merci Kiki

Je comprends aisément qu'il soit impossible de se connecter quotidiennement, surtout lors d'une situation comme la tienne mais, je te lis, de temps à autre
Certains membres, (je dirais même, beaucoup) ne sont jamais venus témoigner pour quoique ce soit et il serait intéressant de savoir s'il existe des raisons autres que l'indisponibilité, l'épuisement etc...
On aimerait bien connaître leurs attentes

En tout cas, merci de t'être manifestée !

Belle fin de journée à toi

Utilisateur désinscrit

11/06/2013 à 17:34

tu as raison GIGI

il y velles qui ont besoin d'une psychologique pour passer un cap difficile!!

il y a aussi celles qui viennent chercher les dernières infos sur la maladies!!

cela nous le savons mais il doit bien avoir d'autres cas!!

COUCOU nous vous attendons?????

Utilisateur désinscrit

11/06/2013 à 17:44

bonjour ou re bonjour, Gigi pour répondre à ta question,c est vrai qu'au 1er contact nous sommes un peu perdue et on a l impression d avoir un noyau de copines qui se connaissent bien et du coup cela nous bloque un peu pour participer.et puis comme vous avez déjà beaucoup d expériences de la maladie,des fois, des questions dérivent vite sur autre chose et les nouvelles n ont pas forcément leur réponse.Mais après un peu de pratique, on se prette au jeu et c est super.mais moi je tiens à dire que je suis très heureuse de vous avoir rencontrez et cela m aide beaucoup à avancer.il y a peut être une petite chose qui m ennuie, à moins que je n ai encore pas compris le fontionnement, mais quand je veux voir un dernier message, il faut tout prélasser la liste.surtout pour les sujet style quel est ton sentiments du jour.se serai bien de trouver les dernier messages de suite.sinon super et IMMENSE MERCI pour ?organisation MARIE RAVIE

Maria12

11/06/2013 à 17:49

Bon conseiller

Maria12

Dernière activité le 17/11/2024 à 21:48

Inscrit en 2013

1 867 commentaires postés | 1253 dans le forum Fibromyalgie

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Je suis d'accord avec tout ce qu'a écrit mariep. Au départ on pense tomber dans un groupe de copines et on a peur de déranger, mais dès qu'on participe on est immédiatement intégrée!

Je l'ai déjà dit: j'aime bien ce forum.

Voir la signature

Maria12.

romane

11/06/2013 à 18:03

Bon conseiller

romane

Dernière activité le 17/10/2024 à 08:50

Inscrit en 2012

558 commentaires postés | 459 dans le forum Fibromyalgie

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Coucou Mariep......Je viens de voir ton dernier message et vais essayer de te donner la solution que m'avait d'ailleurs communiquée Gigi......et je pense que ça servira à d'autres......car moi aussi je galèrais pour lire les messages...... Il te faut aller sur mon forum......puis tu cliques sur nouveaux en rouge........tu as ensuite les différents sujets et tu cliques encore sur nouveaux en rouge..........quand tu as lu le message en rouge.......tu retournes toujours sur mon forum et tu recommences comme indiqué ci-dessus........ça te permettra d'une part de voir le nombre de messages non lus par toi depuis ta dernière connexion..........mais aussi de ne lire que les derniers messages.........

C'est peut-être pas très clair ce que je dis......mais essaie......tu verras que dans les différents sujets quand tu cliques sur nouveau en rouge..........il faut attendre un moment......le temps de laisser l'ordi faire son travail et tu tombes directement sur les derniers messages.......regarde bien la date du message......et tu comprendras.......

Par contre si tu veux aller répondre directement sans lire les messages précédents.....tu cliques sur répondre et tu attends que l'ordi t'envoie au bon endroit........... Repose la question si je ne suis pas assez claire......Bonne soirée

27
28
29
30
31
Aller à

Les membres participent aussi...

GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

Voir le meilleur commentaire

GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

20/11/2024 | Témoignage

Fibromyalgie : “J'ai tenté à peu près tout ce qui se fait pour soulager la fibromyalgie.”

18/10/2024 | Droits et démarches

Fibromyalgie et vie professionnelle : comment concilier les deux ?

02/10/2024 | Témoignage

Fibromyalgie : “Il y aura des jours avec et des jours sans, et les jours sans, il faudra faire avec...”

18/09/2024 | Témoignage

Fibromyalgie : “Je ne veux plus me résumer à la maladie, alors je garde mon sourire, et mes projets pour avancer”.

11/09/2018 | Actualités

Le cannabis thérapeutique, autorisé à la fin de l'année 2018 ?

19/10/2018 | Conseils

Semaine contre les douleurs | Les médecines douces et thérapies alternatives contre la douleur

30/11/2018 | Actualités

Interdire le cannabis thérapeutique, un refus de soins ?

11/05/2018 | Conseils

Fibromyalgie : une sensation de brûlures diffuses

Que pensez-vous du forum fibromyalgie, actuellement ???

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...