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Patients Fibromyalgie
Que pensez-vous du forum fibromyalgie, actuellement ???
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GIGI
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GIGI
Dernière activité le 24/11/2024 à 22:30
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Peu importe l'endroit, le principal est de pouvoir dormir
Je suis contente que tu aies pû récupérer un peu ! On souhaiterait que les "pouf" soient plus fréquents
Bonne journée
Utilisateur désinscrit
Gigi : Oui, tu as raison, vive les "Pouf !"... J'espère les collectionner ...
GIGI
Bon conseiller
GIGI
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Ami
Et bien, c'est tout le mal que je te souhaite
Attention, car nous allons les comptabiliser
Utilisateur désinscrit
Bonjour G I G I, fleurdelys, martine74, titine1974...
Je viens ici pour faire part de ce que je ressent face au System Carenity et ça n'engage que moi.
Il n'y a aucun contrôle au détriments des malades et c'est inadmissible finalement peut être valait-il mieux la censure au moins ça protéger les malades d’éventuel charlatan et autres.
Je pense que je n'ai plus ma place ici, car comme je te l'ai dit gigi je suis incapable de me taire quand quelques chose me dérange, et surtout quand on me relance, mes parents mon appris à répondre au gens qui s'adresse à vous.
Beaucoup de gens sur cette terre ce sont "battu bec et ongle", pour dénoncer et faire valoir certains droit et heureusement, ça a servi à ceux qui n’était pas en mesure de le faire.
Ma maman de coeur m'a toujours dit bat toi, ma petite lionne, ne te laisse jamais faire, elle me disais ça, car elle avais mal de voir que je me laissé faire, et un jours, dans un moment de douleurs intenses ou je devais traverser une épreuve difficile, elle été la ce jours la, et elle m'a regarder les larmes aux yeux et ma dis bat toi ma petite lionne...et je me suis battu...quand je l'ai revue quelques jours plus tard elle ma embrasser et m'a dis enfin, tu ne te laissera plus faire.Je peut être gentille, compréhensible, très empathique, à l’écoute...mais avec des personne comme "soleil" c'est impossible, ou quand je vois des injustices etc...c'est dans ma nature je ne changera pas, surtout pas quelques choses que ma maman de coeur a révéler en moi.Mais malheureusement ce n'est pas sans répercussion de votre coter.
J'ai l'impression de vous faire plus de mal que de bien
Donc je pense que c'est mieux ainsi.
Utilisateur désinscrit
Enola !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Nous avons besoin de personne comme toi, comme moi, je sais ce que c'est que de l'ouvrir et j'en ai fait les frais toute ma vie, et alors, je suis encore là... Tu ne peux pas baisser les bras, tu sais pourquoi ? Parce que tu es toujours cette petite lionne que ta maman de coeur à révéler, que ta maman de coeur a su voir, elle a su regarder ce qu'il y avait en toi, elle a su te faire éclore... Et tu veux laisser ta place, passer ton tour, sur les forums ????!!!...
Moi, je l'ouvre et si ça déplaît c'est que mes paroles étaient des vérités. Il y a une chose que ceux et celles qui se rebiffent en réaction à tes écrits, n'ont pas comprise !!!!!!!!!! C'est que lorsqu'une vérité est énoncé donc prouvée en temps que telle, il ne peut pas y avoir de blessure, si c'est une vérité à quoi bon lutter contre ?!!!!... Les réactions d'animosités sont dues à la peur, la peur d'avoir tort, la peur de se laisser prouver un tort, etc... Mais, il faut bien que certaines ouvre les yeux d'autres car, ça, c'est de l'empathie, de la solidarité, de l'entraide, c'est là, que tu te trompes, ce n'est pas un énervement de ta part que de répondre, c'est ton empathie qui se réveille et elle est virulente pour une seule raison... Pour celle qui fait remonter en toi une souvenance...
Alors, il n'y a pas que tu blesses ou fait du mal, tu sais chacun(e) est majeurs donc libre de lire ou pas, si un sujet dérange, des personnes, au lieu de se braquer et de s'entêter, elles peuvent passer leur chemin ou chercher à comprendre pourquoi certaines autres interviennent...
Comprends-tu que tu te fourvoie dans le sentiment que tu as de tes actions ? Crois-tu qu'il vaut mieux dire "Amen" à ce que chacun(e) écrit en faisant le révérence de la compréhension hypocrite ? Crois-tu que tout est parole d'évangile ? Regarde le destin de Yéshua au jardin des oliviers, ses paroles ont été sa perte... Alors se taire vaut mieux que de dire notre opinion ? Se taire vaut mieux pour la tranquillité de la société ? Se taire vaut mieux que de faire témoignage de sa maladie ? Se taire vaut mieux comme annihiler tes actions ?
Soit, fais ce que tu penses bon pour toi et non pour nous... Je ne suis pas d'accord avec toi, là, tu vois, je te le dit au vu et au sus de toutes...
Alors tout ce que tu as fait avec ton fils n'aura-t-il servi à rien ?...
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 24/11/2024 à 22:30
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Ami
Enola,
Eh ben voilà, Fleurdelys est passée pendant que je postais ailleurs !
Et quoi ajouter à son message auquel j'adhère totalement : RIEN !
Si, que ce serait une grande peine que tu partes mais comme elle dit si bien : "fais ce que tu penses être bon pour toi et non pour nous " ! Je peux comprendre que toute l'énergie dépensée à nous informer puisse être devenue ingérable et que dans ce cas, il vaut mieux préserver ta santé ! Mais, celà demande une réflexion que je pense, nécessaire !
Je t'embrasse
romane
Bon conseiller
romane
Dernière activité le 17/10/2024 à 08:50
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Ami
Bonjour tout le monde - Eh bien moi aussi j'en ai marre de ces combats....discussions.......sous-entendus qui ne mènent à rien.........et de ces posts interminables à lire pour des fibromyalgiques........à croire que certaines personnes n'ont pas de problèmes de concentration.....etc.........etc........
Soyons simples dans nos messages et sans ambiguïtés..........Le forum est là pour des échanges et des infos... mais non pour se prendre la tête avec l'une ou avec l'autre...........Chacun a le droit de penser ce qu'il veut en nous donnant des vécus personnels......pour nous permettre d'apprécier ou non....son point de vue.....et pour ça le forum peut nous aider en nous communiquant le parcours des malades et les complications dans leur suivi.........les intolérances aux médicaments....les erreurs de certains parcours de soin.........
Je pense que si les inscrits étaient plus compréhensifs.........et tolérants.........il n'y aurait pas cette guéguerre....... Mais attention....à ne pas faire fuir.......certaines personnes.........Regardez....si les autres forums fonctionnent comme le nôtre.....Alors......réfléchissons.........sur notre conduite à tenir.......même si le fait de parler peut blesser quelqu'un....Et je comprends que les anciennes inscrites ont peur de la tournure que prennent certaines conversations.....Donc.... ayons à l'esprit que nous formons une grande famille....et que ce forum est là pour compenser l'absence de psys... pour certains et aider à mieux vivre notre maladie par l'écriture.....notre vécu....nos solutions individuelles....après.... chacun fait son tri.....et tente ce qu'il juge utile de tenter pour lui....Mais continuons à nous soutenir....J'espère ne pas avoir noté de bêtises....je n'ai plus la force de me relire........Bonne soirée
Utilisateur désinscrit
Enola !!
tu te trompe, tu ne nous fait pas de mal !!!
ne rentre pas dans le jeu de certain !!! tu parles de partir du forum !! NON !! ne baisse pas les bras !!
on est là pour te soutenir !! mais je sais que tu es arrivé au bout de tes forçes ! mais ne quittes pas le forum , ils seront trop content !!
prend un peu de recul !! ça va te faire du bien, c'est ce que j'ai fait la dernière fois, car moi aussi je voulais partir, mais en fin de compte, je ne voulais pas laisser ma place à certaines personnes !
et ma réponse envers celle-ci, est le silence, il parrait qu'on répond aux imbéciles par le silences !
donc ne te prend pas à leur jeux ! sinon, tu va t'écrouler !!
gros bisous
GIGI
Bon conseiller
GIGI
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Bonsoir Romane,
Si tu as le courage d'aller dans "LA CAUSE REELLE DE LA FIBROMYALGIE", tu verras qu'en accord avec Fleurdelys, j'ai envoyé un message à Julien car une aide de sa part pourrait éviter de calmer les esprits !
J'attends la réponse
Bon courage à toi et bon repos
Utilisateur désinscrit
comme gigi, fleur de lys , romane
prends du recul enola!! je ne sais plus dans quel post j'ai indiqué mon inquiètude sur la dérive dans le forum!!!
reste qq temps absente si cela t'est necessaire !!mais tu ne nous fais pas de mal !! mais surtout il ne faut pas que cela te fasse du mal!!!
a bientot je l'espère!!
courage+++
moi les conflits meme virtuels me font souffrir alors je n'y participes pas !! c'est ma facon de me préserver!!
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Bonsoir,
Me voilà avec une question que je pose à toutes et tous les membres de ce forum ,
et toutes les autres personnes qui ont la gentillesse de laisser des messages :
Je réfléchis depuis quelques jours et, aujourd'hui, je vous la pose : que pensez-vous du forum fibromyalgie, ces avantages, ces inconvénients, ces rencontres, ect...
Pour ma part, j'ai rencontré beaucoup de personnes qui sont devenues mes amies, et avec qui je discute en MP, car selon les discussions, il est préférable de le faire!!
mais alors, si tout le groupe agit comme moi, que deviendra le forum ???
La parole est à vous : sans et sans animosité, merci,