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Où en sont les recherches concernant la fibromyalgie en France et dans d'autres parties du monde de 2017 à 2019

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Où en sont les recherches concernant la fibromyalgie en France et dans d'autres parties du monde de 2017 à 2019

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Liséa6

30/09/2018 à 11:12

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Liséa6

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Bonjour à tous et toutes,

J'aimerais qu'on puisse tous être au courant des dernières avancées de la recherche concernant la fibromyalgie (son origine, causes, nouveaux traitements à l'essais ou qui vont bientôt être mis sur le marché).

J'encourage tout le monde à y participer!

J'espère qu'on pourra en savoir un peu plus avec toutes nos recherches réunies car c'est lassant qu'on nous dise rien, qu'on ne sache pas grand chose à ce sujet là surtout que c'est devenu un grand sujet de santé à traiter au plus vite!

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sylvie

29/11/2018 à 07:58

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sylvie

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Bonjour à tous Moi aussi je vis avec une fibro depuis 30 ans (annoncée depuis 15 ans) et une spondy depuis 6 ans. (heritage familial). A force d'apprendre à gérer sa douleur on peut passer à côté d'autres pathologies. Alors soyons vigilant. Trouver le juste milieu, toujours difficile. Et dur combat pour que les médecins acceptent de chercher derrière une fibro. Et une fois le diagnostic de la spondy annoncé, j'ai dû me battre pour être reconnu au travail et à la cpam. J'ai subi du harcèlement au travail et du me battre contre la cpam pour obtenir une invalidité. Tous ces obstacles qui nous épuisent. Mais ne jamais céder. Je suis sous lirica depuis 5 ans mais pas assez soulagée. Souvent la fibro prend le dessus sur la spondy. Y a t il de nouveaux traitements ? Je reste à l'écoute. Bonne journée à tous

Où en sont les recherches concernant la fibromyalgie en France et dans d'autres parties du monde de 2017 à 2019 https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/ma-bibliotheque-fibromyalgie/ou-en-sont-les-recherches-concernant-la-fibromyalgie-en-france-et-dans-dautres-parties-du-monde-de-2017-a-2019-41687 2018-11-29 07:58:52

Liséa6

Édité le 30/11/2018 à 21:30

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@sylvie

Merci pour ton témoignage Sylvie. Oui comme tu l'as si justement dit la fibromyalgie peut cacher d'autres pathologies également qui ne se voient pas forcément tout de suite ou qui ne se développent pas en même temps. Oui il nous faut beaucoup de courage pour affronter certains médecins, notre famille ou d'autres personnes dans nos vies bien souvent. Peut importe la maladie, on souffre que ça soit physiquement, moralement ou mentalement. Il faut qu'on continue à se battre malgré les coups durs que cette vie nous réservent. Alors je te propose si tu ne l'as pas encore fait de venir apporter ton soutien en signant la pétition pour Emmanuel Macron et qui s'intitule : FIBROMYALGIE : UNE MALADIE NON RECONNUE EN FRANCE...

Si ça t'intéresse tape ceci sur ta barre de recherche. Change.org fibromyalgie et tu trouveras ceci sur ta page : petition emmanuel macron FIBROMYALGIE : UNE MALADIE NON RECONNUE EN FRANCE...

Je t'envoie mon panier de courage, de force et de joie pour la fin de la semaine. Bisous Sylvie et encore merci pour ton temoignage. Ça m'a fait plaisir de te lire.

GIGI

30/11/2018 à 21:24

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GIGI

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Bonsoir @sylvie‍

juste pour confirmer que souvent la fibro prend le dessus sur la spondylarthrite, c'est mon cas.

Bon courage à tous emoticon Trèfle

sylvie

30/11/2018 à 22:32

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@Liséa6 merci et au plaisir de communiquer. Bon week-end

sylvie

30/11/2018 à 22:33

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@sylvie merci et bon week-end

Liséa6

30/11/2018 à 22:55

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@sylvie

Merci Sylvie. Bon week-end aussi à toi!

Liséa6

04/12/2018 à 00:31

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Nouvelle lecture!

http://fibromyalgies.fr/2017/06/08/yves-de-koninck-scientifique-canadien-travaille-sur-la-douleur-chronique-il-nous-parle-de-la-kcc2/

Bonne nuit à tout le monde!

Liséa6

Édité le 04/12/2018 à 22:13

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Liséa6

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Bonsoir!

Deux articles sont à votre disposition.

http://www.psychomedia.qc.ca/fibromyalgie/2013-07-08/efficacite-traitement-duloxetine-cymbalta-milnacipran-ixel-savella

Pour larticle N°2 je l'avais déjà posté il me semble mais j'aimerais si possible qu'on m'explique pourquoi la France nous dit qu'il n'y a aucun tests, outils de détection de la fibro, que rien ne se voit alors que cet article américain prouve le contraire et d'autres articles également. Même mon premier algologue m'a sorti que personne n'a encore trouvé de moyen de confirmer la fibro et que rien ne se voyait comme si les études faite à l'étranger notamment étaient fausses! Il me semble même que j'avais trouvé un article qui mettait en avant que les petites fibres nerveuses pouvaient contenir des lésions dans la fibro.

http://todayhealth247.com/2017/09/08/fibromyalgie-nouveau-test-sanguin-est-precis-a-99/

Bonne soirée à tout le monde et j'espère que quelqu'un pourra m'éclairer à ce sujet la.

Liséa6

08/12/2018 à 00:29

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Liséa6

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A titre d'information (fibromyalgie/ehlers danlos)

http://claude.hamonet.free.fr/fr/sed-fibromyalgie.htm

Bonne nuit à tout le monde!

Utilisateur désinscrit

08/12/2018 à 08:45

@Liséa6 bonjour !

entre le moment où un scientifique découvre quelque chose et le temps que les patients en jouissent il se passe un sacré bout de temps !

et puis parfois il y a des découvertes qui sont abandonnées car on découvre une erreur .

en tous les cas la rhumatologue de ma fille est au courant des nouvelles recherches mais elle dit qu'il faudra encore une dizaine d'années avant que ça aboutissent vraiment .

tu sais c'est dans toutes les maladie que parfois les patients sont plus au courant que les médecins !

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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