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Patients Fibromyalgie
Où en sont les recherches concernant la fibromyalgie en France et dans d'autres parties du monde de 2017 à 2019
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Drindrin
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Drindrin
Dernière activité le 01/12/2022 à 19:29
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Ami
@angel41
Très bien...😊 je suis contente que j'ai pu répondre à tes questions...
C'est très bien pour la MDPH en espérant que tu es un avis positive... parce que sa aide beaucoup quand même...? Je trouve que l'attente de la MDPH est assée long à attendre...🙄..
Bonne soirée à toi...
Liséa6
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Liséa6
Dernière activité le 16/11/2024 à 15:27
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https://www.lalsace.fr/bas-rhin/2018/03/13/une-piste-de-traitement-contre-la-douleur-chronique
Bonne lecture!
Liséa6
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Liséa6
Dernière activité le 16/11/2024 à 15:27
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@Liséa6 MERCI BEAUCOUP
Liséa6
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@angel41
De rien Angel, j'essaie juste de contribuer à aider en mettant des informations sur les nouvelles recherches parlant de la fibro.
Bisous et bonne journée à toi!
Voxane
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Voxane
Dernière activité le 05/11/2024 à 19:02
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Ami
Merci de ton aide
bonne journée
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vox
Liséa6
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Liséa6
Dernière activité le 16/11/2024 à 15:27
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@Voxane
Merci Voxane, ça me fait plaisir d'avoir des retours comme le tien et celui d'angel41.
@angel41 @Voxane
Si vous n'avez pas eu l'information sachez qu'une pétition circule en ce moment sur la reconnaissance de la fibromyalgie.
Site : change.org
Pétition à emmanuel macron la fibromyalgie une maladie non reconnue en France. Plus on sera nombreux et nombreuses et plus qu'on pourra se faire entendre enfin!
Bonne soirée à vous deux et merci encore!
Liséa6
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Liséa6
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Ami
Rajout d'articles.
http://ufcmed.org/bulletin-iacm-du-01-juillet-2018/
http://rustyjames.canalblog.com/archives/2018/05/25/36431542.html
Bonne lecture et bonne nuit.
dani.cocktail
dani.cocktail
Dernière activité le 26/10/2020 à 09:42
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Bonjour
Est-ce que a quelqu'un on lui a détecté : une fibromyalgie + une polyarthrite ainsi que de grosse difficultés pulmonaires ( on pense à la pneumopathie chriogenique interstitielle organisee)
Car les 3 provoque un soucis pour les médicaments...
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DV@Cocktail
Liséa6
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Liséa6
Dernière activité le 16/11/2024 à 15:27
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Ami
@dani.cocktail
Coucou je ne peux pas t'aider mais j'invite ceux qui le peuvent à le faire.
Tu as eu tes 3 diagnostics l'un à la suite de l'autre ou en même temps? Depuis quand es tu malade? Comment vies tu ces 3 maladies en même temps? Es tu bien suivi?
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Liséa6
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Liséa6
Dernière activité le 16/11/2024 à 15:27
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Ami
Bonjour à tous et toutes,
J'aimerais qu'on puisse tous être au courant des dernières avancées de la recherche concernant la fibromyalgie (son origine, causes, nouveaux traitements à l'essais ou qui vont bientôt être mis sur le marché).
J'encourage tout le monde à y participer!
J'espère qu'on pourra en savoir un peu plus avec toutes nos recherches réunies car c'est lassant qu'on nous dise rien, qu'on ne sache pas grand chose à ce sujet là surtout que c'est devenu un grand sujet de santé à traiter au plus vite!