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Où en sont les recherches concernant la fibromyalgie en France et dans d'autres parties du monde de 2017 à 2019
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Liséa6
Bon conseiller
Liséa6
Dernière activité le 16/11/2024 à 15:27
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Ami
@Piney86
Tres bonne initiative je trouve!
Ca serait quel genre de groupe de parole que tu souhaites monter ? Ca se passerait en visio, téléphone, sur place de temps en temps ...
Flo0909
Bon conseiller
Flo0909
Dernière activité le 21/11/2024 à 20:57
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Ami
@Liséa6 bonjour,
Il y a de plus en plus de cas mais il est vrai que ce n'est toujours pas reconnu comme maladie, mais lorsque l'on est bien suivi par des spécialistes qui croient en à la fibromyalgie nous sommes soutenus et aidés et cela nous réconforte un peu et ce qui n'est pas normal non plus c'est que suivant les départements et les médecins conseils la fibromyalgie n'est pas pris à 100% et ça ce n'est pas logique surtout lorsque l'on ne peut plus travailler et plus conduire. Belle journée.
Au plaisir de vous lire.
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A bientôt Flo0909
Liséa6
Bon conseiller
Liséa6
Dernière activité le 16/11/2024 à 15:27
Inscrit en 2018
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Ami
@Flo0909
Je suis entièrement d'accord avec vous. Je rajouterais que même au niveau de la MDPH, selon les départements la fibromyalgie est reconnue ou pas. Il y a une grande inégalité à ce niveau la également. Tout est plus compliqué avec la fibromyalgie.
Lilie79
Membre AmbassadeurBon conseiller
Lilie79
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 26/07/2024 à 16:57
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Ami
Bonjour! Concernant l'avancée de la recherche sur la Fibromyalgie, j'ai appris récemment que des études ont été révélées précisant que ce serait une maladie auto-immune et non d'ordre cérébral, psychologique ou psychosomatique, comme bon nombre de médecins ou spécialistes ont tenté de nous le faire entendre alors qu'ils n'en savaient rien.
C'est une avancée spectaculaire qui va sans doute faire changer la mentalité et la vision sur cette maladie des médecins. Plus nous serons nombreux à expliquer nos symptômes et nos quotidiens, et plus les choses avanceront.
Il y a bien un moment donné où quelqu'un finira par trouver "la" ou "les" origines de cette maladie, alors ne perdons pas espoir. D'un point de vu personnel et avec plusieurs avis de médecins que j'ai consulté, je sais par avance que la fibromyalgie n'a pas fait irruption dans ma vie par le simple hasard. Un évènement a fait que cette fibromyalgie s'est déclenchée même si on ne peut pas encore à ce jour le prouver, c'est bien réel.
Alors je garde espoir dans les mois et années à venir. Je fais pas mal de recherche en ce sens et j'avance à petits pas afin de tenter de comprendre cette panoplie de symptômes parfois très invalidants au quotidien.
Excellente journée à vous tous et toutes!!!
ninie08
Bon conseiller
ninie08
Dernière activité le 31/08/2024 à 12:41
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Bonjour
J'ai lu plusieurs articles se soir afin de voir où en était la recherche sur la fibromyalgie. J'ai lu que des chercheurs américains et suédois en 2020 avaient découvert que ce serait une maladie auto-immune. J'ai également lu que notre cerveau à la suite de traumatismes divers aurait changé la biochimie de celui-ci.
Est-ce que d'autres personnes auraient lu la même chose que moi?
Est-ce que depuis 2020 il y aurait eu d'autres résultats sur la recherche sur la fibromyalgie ?.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
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Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
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"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Liséa6
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Liséa6
Dernière activité le 16/11/2024 à 15:27
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Explorateur
Ami
Bonjour à tous et toutes,
J'aimerais qu'on puisse tous être au courant des dernières avancées de la recherche concernant la fibromyalgie (son origine, causes, nouveaux traitements à l'essais ou qui vont bientôt être mis sur le marché).
J'encourage tout le monde à y participer!
J'espère qu'on pourra en savoir un peu plus avec toutes nos recherches réunies car c'est lassant qu'on nous dise rien, qu'on ne sache pas grand chose à ce sujet là surtout que c'est devenu un grand sujet de santé à traiter au plus vite!