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Patients Fibromyalgie
Où en sont les recherches concernant la fibromyalgie en France et dans d'autres parties du monde de 2017 à 2019
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Liséa6
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Liséa6
Dernière activité le 16/11/2024 à 15:27
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@maya78
Du moment que ça lui fait du bien cest l'essentiel.
Gros bisous à ta fille. Si elle a le besoin de parler un jour qu'elle n'hésite surtout pas à venir nous parler sur le forum.
Liséa6
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Liséa6
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@Liséa6 bonjour ! j'ai lu ! de toute façon en ce qui me concerne je suis persuadée que c'est une maladie auto immune mais il faut trouver le point de départ !
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 21/11/2024 à 23:07
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Merci @Liséa6 j'ai lu également
GIGI
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Ami
Bonjour @maya78
Dans le sujet (tout au début) "Et si on commençait par le début tout simplement" nous sommes nombreuses à avoir témoigné que le facteur déclenchant a été un choc émotionnel (deuil, divorce etc..)
Belle journée
Utilisateur désinscrit
@G I G I bonjour je suis d'accord avec vous !pour ma fille aussi il y a eu choc émotionnel . ça bouleverse quelque chose au niveau des neuro transmetteurs ; mais je suis sure que le terrain est lié à une immunité trop réactive . je dis ça quand je vois les problème de mes filles tous liés à l'immunité . ils vont trouver ....
Liséa6
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Liséa6
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Ami
@G I G I @maya78
Coucou les filles. C'est génial que vous donniez vos avis sur les articles. C'est très intéressant de savoir ce que l'une et l'autre pense.
Je pense qu'il y a effectivement des facteurs déclenchants comme une période de gros stress, de traumatismes, des anesthésies pratiquées ou pas à répétition etc...
Je pense aussi que la cause est soit en parti d'ordre immunitaire ou complettement d'ordre immunitaire. A voir! En tout cas ça enjendre bien des soucis! Parfois c'est à en pleurer! Certains jours je me sens d'attaque pour reprendre un travail et dans la journee ou le lendemain je finis par me dire comment je vais tenir en allant travailler! Oui ça me ferait du bien de travailler même à mi temps mais avec une fatigue chronique, des douleurs qui arrivent à tout moment avec des intensités variable durant la journée. Parfois je peux être sous médicaments durant 1 semaine entière, avoir des faiblesses musculaires, mal au genou ce qui me fait boiter, sans compter les troubles du sommeil etc.... donc c'est dur de s'imaginer dans le monde du travail à nouveau. J'aimerais faire quelque chose de mon domicile mais je ne sais pas encore quoi!
Merci pour votre participation en tout cas, ça fait du bien de partager nos informations et de pouvoir dialoguer ensemble.
Liséa6
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@maya78
J'ai noté dans ton commentaire que tu disais que toutes tes filles ont un soucis d'ordre immunitaire c'est très intéressant de faire le lien avec la fibro et l'immunité.
Oui ils vont finir par trouver! c'est ce que je souhaite pour toutes les personnes fibromyalgiques.
Utilisateur désinscrit
@Liséa6 oui je veux bien croire que le stres ou traumatisme soit un facteur déclenchant .mais si c'était la seule raison on devrait être des milliers à avoir cette maladie ? nous sommes nombreux à avoir eu au moins une fois dans notre vie un événement traumatisant ? et pourtant tout le monde n'a pas une fibro ! donc pour moi il y a un terrain au départ mais où?
GIGI
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GIGI
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Ami
@maya78 je souffre de spondylarthrite ankylosante et ma fibromyalgie a été diagnostiquée comme étant secondaire à celle-ci ...
Bon courage à ta fille et à la Maman
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
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"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Ami
Bonjour à tous et toutes,
J'aimerais qu'on puisse tous être au courant des dernières avancées de la recherche concernant la fibromyalgie (son origine, causes, nouveaux traitements à l'essais ou qui vont bientôt être mis sur le marché).
J'encourage tout le monde à y participer!
J'espère qu'on pourra en savoir un peu plus avec toutes nos recherches réunies car c'est lassant qu'on nous dise rien, qu'on ne sache pas grand chose à ce sujet là surtout que c'est devenu un grand sujet de santé à traiter au plus vite!