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Où en sont les recherches concernant la fibromyalgie en France et dans d'autres parties du monde de 2017 à 2019
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Ambabelle
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Ambabelle
Dernière activité le 25/04/2021 à 12:52
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33 commentaires postés | 8 dans le forum Fibromyalgie
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Bonjour et merci. Les courts circuits dans le cerveau provoquent de constants changement de sujet. Mais c'est normal, je vis dans le monde décrit les surréalistes. Mais comme disait Depardieu dans la Chèvre, je suis un "connard" et ça me va. Normalement je dois écrire toute une tarte sur le fait que je compatis avec votre douleur, ce que je fais, mais en même temps, si votre douleur et votre courage d'oser en parler, et parler avec des vrais mots, alors je me dis que c'est dégouttant mais que je suis doublement gagnant. Un malade américain utilisait la technique inverse, il racontait mais tout mais a l'envers, il parlait de la joie de tourner autour du salon, de jouir d'un rayon de soleil et est-ce que j'ose le dire, lorsque cela le bouffait trop il revivait sa première semaine avec ELLE. Un jour que je tressais des cordes (5 mètres) j'ai été au Louvre et je me suis concentré sur les nus, pas comme d'habitude pour le côté artistique mais pour voir de belles femmes. Et cela n'a rie n de nouveau, entre le Tanatos et l'Eros il n'y a pas de combat, l'Eros gagne sans problèmes. A la limite la douleur est si forte qu'il faut empêcher le serpent de se bouffer la queue et on prend un marteau et on cogne sur le Tibia. La rétro action de la douleur est cassée et vous avez deux heures de repos. Puis, lorsque la douleur est intolérable, je pense à tous ces connards qui n'ont pas mal et vivent absurdement et courts après le train de St Lazare, se fond du mouron car il ne sait ou diable est-ce qu'il a perdu sa montre, et je me dis que j'hésite. C'est un mensonge, parfois je serai prêt a assassiner le Pape pour faire cesser le douleur. Récemment ,nous avons vu un explorateur se couper le bras en 100 heures avec un canif pour sortir d'un piège. Que le renard rogne sa patte pour sortir de la trappe, c'est connu. Le monde de la douleur est un monde si spécial que seul des élus en reçoivent la clef. Et lorsque cela va vraiment trop mal je pense aux 5 mètres de corde et au sac en plastique de 20 centimes et je me dis que j'ai de bien curieuses évaluations et choix. Donc n'hésitez pas, cette clef vous donne le droit d'explorer des territoires dont vous n'osiez même pas penser. Parfois je pense à quel point j'ai été aveugle, les porcs en Suède vers 1958 souffraient d'une maladie virale similaire et je ne l'ai pas vu (les scientifiques si) et en de moment des millions de porcs meurent en Chine de cette maladie mais il ne faut pas le dire. Et ce n'est rien comparé à ce qui va arriver. Entre les porcs, les volailles, les rats, et cette nouvelle menace les "cochongliers" c'est incroyable que nous soyons vivants. Allez je l'avoue, oui j'ai peur de la Fibro de l'AZ, mais ce n'est rien comparé à ma peur des soignantes de l'hôpital. Pas les docteurs, eux je comprends, pas les pousseurs de brancards, ils sont sympas, mais ceux qu'on appelait "infirmières" me terrifient, surtout lorsque qu'elles ont leur arme magique, "Le tableur".
Comme vous avez du vous en douter, je suis dans la période post morphine et je vais avoir la paix 6 heures, bon, je vais déconner, mais ça ne fait de mal a personne, enfin si, à mon épouse.
n
ils ont tellement peur qu'ils osent à peine parler et écrire des curieux "vivant" que nous ramenons de l'espace.
t
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nst
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Bonsoir mesdames,il est 4h26je suis réveillé depuis trois heures.je pense a vous et votre tristesse .gardez courage meme si cela est dur.vous n etes plus seul nous sommes tous là pour nous soutenir,moi je vis seul mes enfants sont loin je ne l'ai voie plus .je suis un enfant de la dass,je vis avec mes deux petits chiens.je n ai pas de famille.Je pense à vous ,ne faites pas de bêtises,je sais que cela est dur pensez a vos petits ou a vos petits compagnons a quatre pattes,je suis sincèrement de tout coeur avec vous amicalement Michel qui pense a vous courage soyez forte demain est un autre jour
Tammys
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Tammys
Dernière activité le 11/03/2021 à 23:30
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Ami
@Kangourou80 merci et courage à toi; chez moi en Guadeloupe il est 23 h. Je suis restée plus de deux semaines avec des douleurs atroces c'est seulement aujourd'hui que j'ai eu une petite faveur!
Courage à tous et à toutes!
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Tam
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Merci tammis bonne nuit alors.courage Michel
Gitounette
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Gitounette
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Ami
@Kangourou80 Bien sûr, demain est un autre jour pour tout le monde. Mais pour nous, fibromyaliques, nous savons déjà que malheureusement demain sera peut- être un peu mieux ou encore pire qu'aujourd'hui et que tous les lendemains qui suivent ces douleurs seront toujours là avec ses désagréments, c'est notre principale compagne, une compagne qui ne nous veut pas du bien! Oh pour ça, elle est fidèle, mais nous nous en passerions bien! Moi aussi je suis seule accompagnée de nombreux chats qui ne me veuillent que du bien, avec toute même la visite de mon fils tous les quinze jours, mes deux filles m'ont complètement laissée tomber. La douleur est physique, mentale et affective. Le week-end est particulièrement pénible. Merci beaucoup pour le soutien. Enfin quelqu'un qui nous croit et qui comprend!
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Gitounette
Liséa6
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Liséa6
Dernière activité le 16/11/2024 à 15:27
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Ami
@Tammys
J'espère que tu as pu bien profiter de ta journée de hier enfin un peu plus que durant ta période de grosses douleurs. Malgré nos douleurs cela nous arrive aussi d'avoir des périodes d'accalmies. Durant ces périodes certes nous sentant que nous pouvons faire plus de choses et pourtant il faut tout de même que nous n'en fassions pas de trop sous peine de revoir les douleurs débarquer en double ou triple volumes.
Courage aussi à toi! Gros bisous! Tient bon!
Liséa6
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Liséa6
Dernière activité le 16/11/2024 à 15:27
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Ami
@Kangourou80
Bonjour à toi,
Je tenais à te dire un grand merci pour ton message de soutien que tu offres à tout ceux qui souffrent de la fibro ou d'une autre maladie chronique invalidante comme la nôtre. Ton message m'aide à continuer à vouloir rester positive dans ma tête malgré tout. Rien est simple avec la fibro mais je veux continuer à me battre entre autre en restant le plus souvent positive au quotidien.
Il faudrait plus de messages positifs sur ce forum.
Utilisateur désinscrit
Bonjour lisea merci pour ton message ,oui il faut rester positif,tu es courageuse,c est super.je te souhaite un très bon dimanche.au plaisir de te lire.michel
Gitounette
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Gitounette
Dernière activité le 19/09/2024 à 20:00
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Ami
@Voxane Moi aussi j'ai une hypothyroïdite d'Hashimoto depuis 10 ans, sous lévothyrox, mais depuis environ 1 an la glande thyroïde s'est complètement détraquée, le taux a beaucoup augmenté et le taux d'anticorps est vertigineux. J'ai demandé au Docteur si c'était à cause de la nouvelle formule. Pour lui, NON, c'est toujours la même réponse chez tous les Médecins. Pourquoi ne veut-on pas le reconnaître? Je lui ai également demandé si ma Fibromyalgie(depuis 2015) avait un rapport quelconque avec l'hypothyroïdie? C'est encore NON! Je me demande si la médecine veut vraiment se pencher sur cette question. Pendant ce temps là c'est nous qui "trinquons"!
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Gitounette
Tammys
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Tammys
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@Liséa6 Merci beaucoup Liséa, Gros bisous à toi et courage.
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Tam
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Liséa6
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Liséa6
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Ami
Bonjour à tous et toutes,
J'aimerais qu'on puisse tous être au courant des dernières avancées de la recherche concernant la fibromyalgie (son origine, causes, nouveaux traitements à l'essais ou qui vont bientôt être mis sur le marché).
J'encourage tout le monde à y participer!
J'espère qu'on pourra en savoir un peu plus avec toutes nos recherches réunies car c'est lassant qu'on nous dise rien, qu'on ne sache pas grand chose à ce sujet là surtout que c'est devenu un grand sujet de santé à traiter au plus vite!