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Où en sont les recherches concernant la fibromyalgie en France et dans d'autres parties du monde de 2017 à 2019

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Où en sont les recherches concernant la fibromyalgie en France et dans d'autres parties du monde de 2017 à 2019

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Liséa6

30/09/2018 à 11:12

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Bonjour à tous et toutes,

J'aimerais qu'on puisse tous être au courant des dernières avancées de la recherche concernant la fibromyalgie (son origine, causes, nouveaux traitements à l'essais ou qui vont bientôt être mis sur le marché).

J'encourage tout le monde à y participer!

J'espère qu'on pourra en savoir un peu plus avec toutes nos recherches réunies car c'est lassant qu'on nous dise rien, qu'on ne sache pas grand chose à ce sujet là surtout que c'est devenu un grand sujet de santé à traiter au plus vite!

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Liséa6

26/10/2018 à 18:20

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Bien que cet article date de 2016, ce mode de traitement est toujours d'actualité donc je vous laisse l'article en question. Peut-être que ça pourra venir en aide à une ou plusieurs personnes.

https://blog.santelog.com/2016/05/21/fibromyalgie-loxygenotherapie-hyperbare-confirmee-comme-un-traitement-fiable-plos-one/

Où en sont les recherches concernant la fibromyalgie en France et dans d'autres parties du monde de 2017 à 2019 https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/ma-bibliotheque-fibromyalgie/ou-en-sont-les-recherches-concernant-la-fibromyalgie-en-france-et-dans-dautres-parties-du-monde-de-2017-a-2019-41687 2018-10-26 18:20:54

Liséa6

28/10/2018 à 23:16

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Voici un audio concernant la vaccination qui entraîne toutes sortes de problèmes neurologiques, inflammatoires etc... bonne lecture!

Bonne soirée à vous tous!

http://m.alterinfo.net/Vaccins-le-coup-de-gueule-d-un-pharmacien-video_a139443.html

Choune85

29/10/2018 à 07:03

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Bonjour à tous et toutes,

J'ai relevé un texte très intéressant sur les intrications de trois maladies : thyroïdite d'Ashimoto, fibromyalgie et syndrôme de fatigue chronique. Cet article parle de la fibromyalgie comme d'une conséquence de l'insuffisance thyroïdienne... (Eh non, ce n'est pas dans notre tête !). En tapant ces trois mots sur internet, vous accéderez au site. Reste à trouver le médecin français qui acceptera de reconnaître cette pathologie malgré des taux "normaux" de TSH (examen de base du fonctionnement thyroïdien, dont les normes ont été revues largement à la baisse sur le plan internationational en 2004 - nouvelle norme inférieure à 2.5 - mais pas en France ou médecins et labos restent dans une norme inférieure à 4 voire 5 selon les cas !). Si votre TSH est entre 2.5 et 4 ou 5 vous êtes considérés comme n'ayant pas de problème de thyroïde et vous subissez la cohorte des symptômes d'hypothyroïdie, de fibromyalgie, de fatigue chronique qui vous conduisent de spécialiste en spécialiste, un pour chacun des symptômes, d'examens en examens, sans traitement adéquat et sans reconnaissance du corps médical. L'article dont je parle a été écrit par un médecin israélien qui a consacré toute sa carrière à la fibromyalgie. Par ailleurs, un médecin belge a écrit un livre passionnant "en finir avec l'hypothyroïdie" qui met bien en évidence l'aberrance de la situation faite aux hypothyroïdiens non diagnostiqués. Alors que font les français ??? Bonne journée à vous tous.

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Choune85

Liséa6

06/11/2018 à 16:17

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Bonsoir tout le monde! J'espère que vous n'allez pas trop mal en ce moment!

Je vous poste un nouvel article sur la présentation de la fibro depuis les années 1800. Il est assez intéressant à lire donc bonne lecture à tout ceux qui le liront.

Bonne soirée à vous tous!

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Choune85

07/11/2018 à 07:05

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Bonjour Liséa6 !

Merci pour l'article sur la présentation de la fibro. Je viens de le lire, il est effectivement très bien fait et très complet. Pour ce qui me concerne, il reste à éliminer une possible cause endocrinienne (thyroïde). Si cette piste s'avère finalement négative ce sera pour moi "bienvenue au club des fibro" car j'en ai hélas tous les symptômes. Dans ce cas, je reviendrai sur le sujet avec mon entourage en leur faisant lire l'article. Moi-même j'ai du mal à m'y retrouver dans mon mal-être quotidien et c'est un crève-coeur de l'imposer à mon entourage. J'en arrive à prendre des calmants en cachette pour essayer de faire bonne figure et ne pas voir, dans les regards qui m'entourent, un mélange de pitié et d'agacement ... Comment garder l'estime de soi dans ces conditions ?

Bonne journée.

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Choune85

Liséa6

07/11/2018 à 14:24

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@Choune85

Coucou,

J'ai beaucoup apprécié ton précédent article concernant la thiroide. J'avais déjà entendu parler du taux de thiroide qui ne serait pas juste.

A quel moment tu pourras savoir si tu as un soucis de thiroide ou pas. Combien de temps prenne ces examens? Il me semble que c'est juste une prise de sang non?

C'est très dur de vivre une maladie et peut importe laquelle et je dirais encore plus quand on sait qu'elle est incurable, qu'il n'y a pas vraiment de traitement adéquate et qu'on souffre à longueur de temps. J'ai passé une très mauvaise nuit hier soir. Je n'arrivais pas à m'endormir à cause des douleurs. J'étais en pleure mais j'ai gardé mes larmes pour moi je n'ai avertit personne. J'avais déjà pris un médicament plus tot dans la journée donc je ne pouvais pas en prendre un autre en soirée vu que ça ne faisait pas 6h que j'avais pris le 1er. J'ai enduré les douleurs jusqu'à ce que j'arrive à m'endormir et ensuite je me suis réveillée 2 fois dans la nuit et depuis ce matin j'ai à nouveau mal donc rebelotte medicament. Pas simple du tout car j'ai peur de l'avenir! Parfois je me dis qu'elle avenir! D'autres fois j'arrive à bien positiver, à beaucoup prendre sur moi etc... mais pas toujours. Pas simple de garder l'estime de soi et pourtant il faut le garder. Je pense qu'il y a un temps pour tout et d'abord il faut avoir un diagnostic, ensuite accepter notre maladie, de devoir vivre avec et ensuite réapprendre à avoir confiance en nous.

Hier en fin de journée, je suis allée chercher ma mère a la gare et je ne savais plus ou j'avais mis les clefs de la voiture donc j'ai vite été chercher le double et ensuite en revenant j'ai cherché comme une folle les clefs puis après 20 ou 30 bonne minutes je les ai retrouvé enfin ouf! Un tas de choses de ce genre m'arrive et parfois je le prends à la rigolade et d'autres fois j'en pleure car c'est dur de voir autant de changements dans notre vie.

Courage et tiens moi au courant de ton futur diagnostic.

Bisous!

Choune85

07/11/2018 à 17:05

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Coucou Lisea6 !

L'évaluation de l'état de la thyroïde repose sur des prises de sang avec effectivement la TSH (dont le taux ne veut pas dire grand-chose mais qui est pathologique déjà à partir de 1.5 selon le Dr Claeys qui a écrit le livre "en finir avec l'hypothyroïdie" dont j'ai déjà parlé). Différents paramètres sont à doser, dont T3 totale, T4 totale, les anticorps anti-thyroïdiens plus d'autres analyses dans le sang détaillées dans le livre. Ensuite il est possible de faire une scintigraphie de la thyroïde... Enfin tout cela n'est pas des plus simples. Je vois mon endocrino le 19 novembre 2018. C'est gentil de t'intéresser à mes misères et je te tiendrai au courant. Je vois que de ton côté la vie n'est pas rose non plus. Il ne faut pas perdre courage !

Bisous

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Choune85

Liséa6

08/11/2018 à 09:10

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@Choune85

Merci pour l'explication détaillée de là thyroïde. Je n'étais pas au courant pour la scintigraphie de la thyroïde.

J'espère que ça ira pour toi lors de ton rdv du 19 novembre avec l'endocrinologue.

Oui comme tu le dis il ne faut pas perdre courage et encore moins l'espoir !

Bonne journée à toi! Bisous

Choune85

08/11/2018 à 10:43

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Choune85

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Merci Liséa6. Bonne journée à toi aussi. Bisous

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Choune85

Liséa6

08/11/2018 à 23:40

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Bonsoir!

Je vous laisse un article en pièce jointe en espérant que je ne vous l'ai pas déjà envoyé.

Bonne nuit à tout le monde!

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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