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Où en sont les recherches concernant la fibromyalgie en France et dans d'autres parties du monde de 2017 à 2019

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Où en sont les recherches concernant la fibromyalgie en France et dans d'autres parties du monde de 2017 à 2019

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Liséa6

30/09/2018 à 11:12

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Liséa6

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Bonjour à tous et toutes,

J'aimerais qu'on puisse tous être au courant des dernières avancées de la recherche concernant la fibromyalgie (son origine, causes, nouveaux traitements à l'essais ou qui vont bientôt être mis sur le marché).

J'encourage tout le monde à y participer!

J'espère qu'on pourra en savoir un peu plus avec toutes nos recherches réunies car c'est lassant qu'on nous dise rien, qu'on ne sache pas grand chose à ce sujet là surtout que c'est devenu un grand sujet de santé à traiter au plus vite!

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Voxane

Édité le 28/04/2019 à 13:06

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Voxane

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@Gitounette

oui en effet nous avons tous beaucoup de symptômes en commun et avec du recul les maladies ont peut être un lien

qui sait dans quelques années ce sera reconnu et les malades seront diagnostiquées plus vite

je suis dans l’attente d’un rdv avec un rhumatologue pour avoir le diagnostic ( hypothyroïdie, syndrome de Raynaud et fibromyalgie mélangée avec de la spondylartrite ? )

bon week end

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vox

Où en sont les recherches concernant la fibromyalgie en France et dans d'autres parties du monde de 2017 à 2019 https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/ma-bibliotheque-fibromyalgie/ou-en-sont-les-recherches-concernant-la-fibromyalgie-en-france-et-dans-dautres-parties-du-monde-de-2017-a-2019-41687 2019-04-28 13:05:48

nacarla

28/04/2019 à 13:50

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nacarla

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Bonjour,

un mot fait écho et me remonte le moral alors pour tous ces maux JE VOUS remercie immensément. JE voulais tenter de sortir aET me voilà encombrée à nouveau par ces douleurs qui elles ne m'oublient jamais ET JE suis tombée sur cette phrase qui me fait comprendre qu'il faut néanmoins voir LE verre à moitié plein.. j'ai fâcheuse tendance à me désespèrer UN peu trop vite . J'avais UN moteur à la place des fesses.. difficile parfois d'accepter la lenteur la fatigue.. ms JE VOUS ai trouvé ET LE fait de voir des gens comme moi me fait UN bien fou..

encore MERCI ET belle journée à vous

charlotte ( Nacarla)

Choune85

29/04/2019 à 10:10

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Choune85

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@Voxane Bonjour, je prends connaissance de vos interrogations sur une possible relation entre hypothyroïdie et fibromyalgie, et de la réponse négative des médecins sur cette éventualité. J'avais déjà transmis, il y a plusieurs mois, un lien vers un article très intéressant sur ce thème. Je vous le redonne : http://lunaire-iris-des-sens.over-blog.fr/article-thyroide-et-fibromyalgie-70293973.html

Diagnostiquée depuis peu positive aux anticorps anti-thyroïdiens, je n'ai pas encore réussi à trouver un médecin qui veuille bien prendre en charge une hypothyroïdie clinique non avérée par la biologie. Or d'après les textes médicaux sur la maladie auto-immune d'Ashimoto (présence d'anticorps anti-thyroïdiens), il est tout à fait possible de souffrir d'hypothyroïdie avec des taux normaux de TSH T3 T4.... Cette maladie auto-immune occasionne de fortes douleurs tendineuses, articulaires, musculaires, des névralgies etc. qui s'apparentent à celles de la fibromyalgie. Je continue à me battre. Je suis en attente d'un rendez-vous au service endocrino de la Pitié Salpétrière car dans mon département de Vendée, les endocrinos sont visiblement dépassés. Je vais donc voir si sur Paris l'ouverture d'esprit est un peu plus large.

Je vous souhaite bon courage à tous(tes) pour affronter vos souffrances. Bien cordialement.

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Choune85

Voxane

29/04/2019 à 10:25

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@Choune85

Bonjour

merci pour ton lien

je suis diagnostiquée hypothyroïdie depuis 2001 et je prend du levothyrox tous les jours

(pas de nodules, la glande ne fonctionne plus _ confirmé par le dosage de Tsh en2001)

depuis 2 ans je souffre de beaucoup de douleurs dans tout le corps (fibromyalgie en cours de diagnostic avec une autre maladie inflammatoire peut être spondylarthrite)

et apparemment ces maladies auto_immunes ont l.air liées comme

psoriasis hypothyroïdie douleurs du bassin sciatalgie et apparemment gros vécu perso ou gros stress

et des années plus tard le diagnostic tombe : non c’est pas dans la tête je suis pas folle ou hypochondriaque

les signes sont plus visibles et maintenant on peut prendre soin de soi et aller mieux

rester positif car on sait qu.on nous croit on est malade et on est enfin pris au sérieux

faut se battre tous les jours

courage à toutes et tous 😀

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vox

Katuel

29/04/2019 à 10:34

Katuel

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L'hypnose thérapeutique est d'un bon soutien. A Lamballe 22 il y a quelqu'un de très bien!

Choune85

29/04/2019 à 11:36

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@Voxane Effectivement, les maladies auto-immunes sont souvent plusieurs à s'acharner .... Moi j'ai 6 nodules thyroidiens - 5 petits et un gros - Sous anti coagulants suite à une embolie pulmonaire, la cyto ponction du gros nodule doit attendre. Ce n'est pas pour rien que les patients s'appellent des patients.... Non, tout cela n'est pas dans notre tête, mais ces maladies sournoises agissent dans l'ombre du manque d'intérêt de la médecine et de l'incompréhension (compréhensible !) de notre entourage proche ou moins proche. Il faut vraiment avoir l'âme chevillée au corps pour aller de l'avant. Quand les jours sont très mauvais, il faut s'accrocher à l'espoir de jours meilleurs. Bon espoir à vous tous et toutes.

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Choune85

Liséa6

30/04/2019 à 10:36

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Liséa6

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Bonjour,

Je vous laisse une nouvelle vidéo qui m'a partie être aussi intéressante au sujet de la fibro.

https://youtu.be/MQJt2kbd_2c

Bonne écoute !

Liséa6

01/05/2019 à 22:44

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Liséa6

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Bonsoir a tous,

Voici un article sur la génétique et la douleur.

https://www.pourquoidocteur.fr/

Ambabelle

02/05/2019 à 19:17

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Ambabelle

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@Gitounette Bonjour: Mauvais jour, mauvais mois, je ne vois pas ce qui va arriver, j'en bave. Mais en vous lisant je pensais a un vieux truc idiot que vous connaissez déjà. Vous apportez un saucisson a un copain et lui dites de le manger tout de suite. Il dit que c'est impossible; En effet, le saucisson n'est mangeable que tranche par tranche. Idem de la douleur. C'est con non? (Nils)

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nst

Tammys

03/05/2019 à 04:12

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Tammys

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@Ambabelle Courage. Moi, je n'en peux plus....Je pleure depuis tout à l'heure, j'ai mal, mal. Désolé mais mes proches doivent être épuisés avec mes douleurs, j'en parle ici. je n'arrive pas à dormir tellement j'ai mal, mon corps brule. Je travaille demain, j'y arriverai pas. Désolé encore.......... Courage à toutes

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Tam

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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