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Patients Fibromyalgie
Où en sont les recherches concernant la fibromyalgie en France et dans d'autres parties du monde de 2017 à 2019
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Gitounette
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Gitounette
Dernière activité le 19/09/2024 à 20:00
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160 commentaires postés | 136 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
@Tammys Je trouve que toutes les personnes, comme toi, qui travaillent sont très courageuses! Je sais que pour ma part, j'en serais incapable! C'est peut-être à cause de mon âge(69 ans), parce que je suis à la retraite depuis 2011 et que je ne suis pas "obligée" de travailler mais dans l'état où je me trouve avec ces douleurs diffuses, ces raideurs, l'inconstance de l'état physique et mental... Rien que pour me rendre en ville, uniquement pour aller chez le Médecin, à la Pharmacie, à la Banque Postale, et encore! (maintenant j'envoie tous mon courrier en ligne) jusqu'à maintenant c'étaient mes seules sorties, bien sûr, obligée de faire appel à mon fils qui habite à 50 km de chez moi, ce qui me fait culpabiliser. Hélas, au mois de Novembre dernier, ma soeur est décédée, étant célibataire, elle n'avait pas d'enfant et j'étais sa seule soeur. Elle habitait la maison de nos Parents(à 140km de chez moi) dont nous étions toutes les 2 propriétaire. Donc c'est à moi qu'incombent toutes démarches obligatoires après un décès, notamment, l'ouverture de la succession. Malheureusement le Notaire que j'avais pressenti dans ma ville (+ pratique pour moi) ne veut pas s'occuper du dossier, trop difficile à traiter pour elle -ma soeur était fichée à la Banque de France en surendettement-. Je suis donc obligée d'ouvrir cette succession chez un Notaire de la ville où nous possédons la maison. Imaginez pour moi, c'est la galère! Faire 140 km(aller+retour) en un temps limité, évidemment mon fils sera obligé de prendre quelques jours sur ses congés puisque je ne peux + du tout conduire depuis 2 ans! Je stresse à fond rien qu'à l'envisager et je sais que ça va être très long pour tout régler. Je n'exagère pas si je dis que je suis en panique. Ceci, parce que depuis que j'ai cette maladie le moindre grain de sable venant enrayer ma vie dans laquelle on ne peut rien prévoir, me perturbe - puisque on ne sait jamais comment le lendemain sera fait et encore moins les jours suivants...- pour moi c'est une montagne à gravir!
Je te prie d'excuser ce long message, mais cela fait du bien de parler de ses peurs et ses craintes parce je sais que seules les Fibromyalgiques peuvent comprendre!
Sachez que vous, toutes celles qui continuent de travailler avec cette maladie, me donnez une leçon de vie et de courage, cela me peine de vous savoir en souffrance et j'imagine aisément quelle doit être votre grande fatigue, et votre lassitude.
Je suis de tout coeur avec vous. Toute mon affection.
Gitounette
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Gitounette
Utilisateur désinscrit
Bonjour a toutes et à tous ,une pensée pour toutes c elles et ceux qui souffrent,je souffre aussi mais je préfère plutôt que de vous raconter mes douleurs vous envoyez un message de soutien ,et de compréhension et vous dire que je suis avec vous par la pensée amicalement Michel
nilebo
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nilebo
Dernière activité le 24/11/2024 à 21:07
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Ami
bonjour la fibromyalgie est une maladie difficilement comprise par l'entourage amis et famille ce qui ne nous aide pas au quotidien les douleurs ne nous donnent aucune journée de repos bien dommage d'autant plus que cela ne se voit pas ! il est donc difficile d'en parler heureusement nous sommes tous concernés dans ce forum c'est plus facile d' echanger sans être jugé mais apporter du soutien respectif et de la compréhension bon courage à tous espérant que vous aurez des journées moins douloureuses avec les beaux jours qui arrivent et selon vos possibilités aérez vous pour oxygéner au mieux nos muscles qui en ont bien besoin
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nilebo
Tammys
Bon conseiller
Tammys
Dernière activité le 11/03/2021 à 23:30
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Ami
@Gitounette je te remercie courage à toi cela ne doit pas être facile pour toi;
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Tam
Gitounette
Bon conseiller
Gitounette
Dernière activité le 19/09/2024 à 20:00
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Ami
@nilebo Pour les beaux jours il va falloir attendre encore un peu. C'est vrai que les douleurs sont souvent un peu moins fortes lorsque le temps est sec, ensoleillé et chaud(mais pas trop), on sort un peu plus facilement, on se sent + motivée pour ça et le moral est souvent meilleur. Tout le monde sait bien que le moral et le physique vont de paire. Alors vivement le "vrai" printemps ensoleillé avec la douceur de la chaleur, des parfums de fleurs, le chant des oiseaux(s'il y en a encore!)...
A toutes et tous bon week-end. Je vous souhaite une pause, enfin! Tout au moins un peu de mieux.Cordialement
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Gitounette
Aelialen
Aelialen
Dernière activité le 20/02/2021 à 15:53
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3 commentaires postés | 1 dans le forum Fibromyalgie
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Bonjour,
Merci pour vos messages. Je suis aussi en souffrance actuellement mais qu'il est bon ne pas se sentir seule !!! Je vous souhaite un bon dimanche et du répit pour celles et ceux qui sont en douleurs. Respectueusement.
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AeliaLen
Utilisateur désinscrit
Bonjour à tout le monde,
Je suis entrain de lire tous vos messages, je comprends très bien votre mal être car je connais des personnes dans mon entourage qui sont atteints de fibro.
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A très bientôt !
Coralie
Liséa6
Bon conseiller
Liséa6
Dernière activité le 16/11/2024 à 15:27
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Ami
Nouvelles pistes de traitements.
https://presse.inserm.fr/une-piste-innovante-pour-combattre-la-douleur-chronique/30860/
http://www.doctissimo.fr/sante/news/fibromyalgie-nouveau-traitement-etude-americaine
Bonne soirée à tout le monde.
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 24/11/2024 à 22:30
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Ami
Bonjour à tous
Nous sommes le 12 Mai, notre journée, celle de la fibromyalgie ! Une pensée pour chacun(e) de vous
Bon dimanche
Ambabelle
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Ambabelle
Dernière activité le 25/04/2021 à 12:52
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bonjour; lorsque je vérifie ce qui se passe en recherche, je suis émerveillée. J'ai lu hier un texte sur Medline résumant la situation et c'était incroyable. Mon sentiment est que nous sommes en vue du succès. Par contre aucune autorité n'a pris la direction des recherches et nos nous éparpillions sur différentes hypothèses. Virus? Métabolisme? Système immunitaire? Automatisme des ordres des gènes? Mélange malsain de recherches fondamentales et de recherche de la poudre de perlimpinpin qui va tout guérir et enrichir. Tout est sur "Medline" c'est si encouragent de voir tant de groupes inintelligents travailler et si bien expliquer. Point noir? J'ai vu la même situation avec l'!Alzheimer ou on a cherché la bassine pleine de pièces d'or au pied de l'arc en ciel, et curieusement rien trouvé. Ce qui semble manquer encore c'est une classification des maladies du spectre de la FM. Tant qu'on mélange tout avec n'importe quoi, on va perdre du temps.
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nst
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Liséa6
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Liséa6
Dernière activité le 16/11/2024 à 15:27
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Ami
Bonjour à tous et toutes,
J'aimerais qu'on puisse tous être au courant des dernières avancées de la recherche concernant la fibromyalgie (son origine, causes, nouveaux traitements à l'essais ou qui vont bientôt être mis sur le marché).
J'encourage tout le monde à y participer!
J'espère qu'on pourra en savoir un peu plus avec toutes nos recherches réunies car c'est lassant qu'on nous dise rien, qu'on ne sache pas grand chose à ce sujet là surtout que c'est devenu un grand sujet de santé à traiter au plus vite!