Où en sont les recherches concernant la fibromyalgie en France et dans d'autres parties du monde de 2017 à 2019

@Voxane 

Coucou,

Pour ton hypothyroidie ta TSH se situait en dehors de la moyenne? Quels ont été tes premiers symptômes? 

Pour ton rdv avec la rhumatologie je sais que c'est très long selon les endroits. Courage, ça va vite passer!

Effectivement ce forum est plutôt sympathique pour échanger, apprendre de nouvelles choses, se rassurer, rencontrer de nouvelles personnes pour sortir de notre isolement, parler librement de nos maladie etc.... 

Bonne fin de journée a toi.

J’etais Très fatiguée perte, de cheveux, maux de ventre

comme je changeais de région j’´ai vu un nouveau médecin qui m.a fait faire un bilan sanguin avec contrôle de la TSH j’avais pleins de petits symptômes et du coup comme le dosage était en dehors des bornes .

il faut attendre 1 mois quand on modifie le dosage pour refaire une prise de sang et il faut souvent plus de 6 mois pour que le taux se stabilise

j’ai Eu des soucis lors du changement de formule du levothyrox tremblements maux de tête et surtout hypothyroïdie avec des signes d’hyper !!!

du coup beaucoup de fatigue et ça a aggravé les symptômes que j’ai maintenant 😔

l’hypothyrodie se vit bien quand on connaît les symptômes 😀

bonne soirée et merci pour ta réponse @Liséa6‍ 

@Voxane 

C'est vrai que hypothyroidie est assez proche des symptômes de la fibro à ce que j'ai pu lire. Il y a t'il des soucis au niveau du sommeil quand on fait de hypothyroidie ou pas du tout? Mon médecin généraliste ne comprend pas comment ça se fait que je dorme aussi mal même en ayant la fibro. En sachant que je fais aussi de l'apnée du sommeil et qu'il ny a pas de soucis vis à vis de cela vu que je suis appareillee et que tout fonctionne bien. De plus comme je l'avais dit dans un autre message j'ai un taux de prolactine qui est au dessus de la moyenne et je suis très souvent fatiguée. Enfin bon voilà je sais que la fibro comporte beaucoup de symptômes mais je me dis on ne sait jamais, pas que ça cache autre chose en plus!

Bonjour, je suis nouvelle sur ce site. Je vous écris car je suis fibromyalgique depuis 2012 et dépressive avec des soucis de dos qui se sont aggravés. J ai des discopathies vertébrales avec inversion de courbures, spondylostesis L5S1 et récemment à cause d une névralgie cervico brachiale gauche j ai passé irm car bras et jambe gauches irradiés et les verdict de cet irm a été protrusions discales en C5-C6 et C6-C7 avec pincement intersomatique et debord osteophytique. Je marche avec une canne ergonomique. Je viens de monter un dossier mdph avec mon médecin que je n ai toujours pas déposé car j ai peur qu il soir refusé. Je suis sous paroxetine, tramadol 100LP, ceris pour mes incontinences, temesta, Lyrica 50 mg 2 fois par jour, brexin. J aimerais savoir si je dois mettre dans mon dossier mdph la photocopie de mes radios ou pas comme il ne le demande pas ! ? Je vis seule avec mes 3 filles en Gironde. Je souffre terriblement malgré ces antidouleurs. Merci de m éclairer. Cordialement à toutes et tous. Cécilia. 

bonjour. in one week two miracles that were unexpected. we learned that the dreaded Huntington could be brought back to its cage and that the familiar Parkinson would become "just a disease. The human race is incredible? and really FM. is in no way comparable in difficulty to these horrors. Pound to be a human (Nils)

@cecilia331600 

Pour ton dossier MDPH je te conseil vivement d'affronter ta peur en n'envoyant ce dossier car sinon tu vas toujours rester dans le doute de ne pas savoir si oui ou non tu aurais droit à certaines choses. De plus avec tout tes problèmes dont la dépression et tes soucis de discopathie ça mettonnerait que tu n'ais rien du tout. N'ait pas peur de l'envoyer  et d'avoir un résultat. Ose faire les choses! Tu vois j'ai monté et envoyer un dossier en ayant une fibro et de l'apnée du sommeil alors que toi tu as bien plus. Moi encore je peux m'attendre à pas trop de choses voir rien sauf ma RQTH que j'ai déjà mais toi normalement tu auras droit à bien plus. 

Courage je pense bien que ce n'est pas simple pour toi avec 3 enfants mais ils sont ta source de motivation dans ce monde je l'espère en tout cas. 

Bonjour

@Liséa6‍ 

Je n.avais pas de problème de sommeil. Plus que ça en hypothyroïdie même soignée 

j’ai des problèmes de sommeil (réveils nocturnes douloureux depuis environs 2 ans) depuis que j’ai des Douleurs partout (fibromyalgie en cours de diagnostic)

les symptomes d’hypothyroïdie sont plus « hormonal » je dirai. Chaud froid énervement intérieur fatigue humeur dépressive mais pas de problème de sommeil

avec un bon suivi du dosage TSH et de la dose de levothyrox à prendre c’est pas beaucoup plus embêtant qu’un traitement antiallergique 😉

par contre s.il y a des maux de tête au réveil ou des palpitations cardiaques c.est peu être que le dosage est mauvais et que l’on est en hyperthyroïdie Cela peut être impressionnant mais pas grave. Faut juste contacter le médecin pour vérifier les symptômes et souvent il ajuste la dose de levothyrox 

quand je vois ce qu.implique la prise en charge des douleurs de la fibro, l,hypothyroïdie à côté c’est cool enfin si je peux en rigoler 😀

faut voir le bon côté des choses et surtout rester positif et essayer de ne pas trop psychoter nos symptômes 

bonne soirée 

@Voxane 

Merci pour ta réponse et toutes tes explications. C'est super sympa de ta part.

Je te souhaite une bonne soirée!

Bonjour; la pluie arrive, pourvu que cela ne soit pas une fausse

Lorsqu'on fait comme notre Maître nous faisait faire, une analyse des études en cours, on est émerveillé par le travail sur la Fibro. Nous avons perdu 20 ans à chercher le foin autour de l'aiguille mais maintenant c'est du sérieux.

C'est tellement admirable de voir les pistes suivies

génétique (évident)

Hormonal(évident)

Anthropologie sociale, cela ne sera pas accueilli avec des cris de joie, mais combien de FM ont leur origine dans les pollutions. Diminuer la vitesse de 10 km pour diminuer la FM de 10%? Et quoi encore?

Chimie  organique dans le domaine du Redox, et des mitochondries. C'est moins évident, ça demande une grosse pointure de chapeau

en statistique ou le freine est double, nos meilleurs ordinateurs de recherche sont minables et il nous a fallu de longues années à comprendre qu'à ce niveau seule une I.A. est capable de travailler assez vite. Est-ce que l'ordinateur quantique est le St Graal? Comme toujours dans ce domaine nous avons besoin d'un algorithme en I.A. pour créer des algorithmes d'études.  

L'immense frein que sont les "fake news" (merci POTUS). Un groupe de fake news et vous risquez de déraper dans une avalanche.

Les Mandarins qui n'ont pas compris qu'une veste alourdie  par des décorations est un signe qu'on n'est  pas adapté à cette recherche

L'absence d'un chercheur qui soit apparenté à Pierre DAC. La fibro demande qu'on sorte de la tradition.

L'absence d'un homme de coeur  comme le Président Chirac grâce à qui mon épouse a guéri du cancer.

Mais nous y sommes, je dirais que la Fibro est plus facile a atteindre que la migraine.

Il y a un grand "MAIS"

Nous comprenons de plus en plus, est-ce que cela veut dire que nous guérissons?

Nous y sommes

Encore quelques erreurs et nous nous étonnerons de notre obscurantisme.

Nils

ce qu'il faut craindre ce n'est pas la Fibro, mais le fait que la  Fibro est une des trompettes de de l'épidémie "X" de l'apocalypse.. Elle a commencé

@Ambabelle 

Bonjour,

Vous avez une très belle manière d'écrire je trouve. C'est vraiment une façon d'écrire et de percevoir la réalité du monde que je n'ai à ce jour jamais encore vu. Vos textes sont très poétiques je trouve. Ce n'est pas forcément toujours facile à comprendre mais en creusant bien on peut trouver le sens et la profondeur de ce que vous avez voulu dire ou montrer dans vos commentaires. 

En tout cas bravo à vous pour votre magnifique façon d'écrire. Ça ne m'étonnerait même pas si vous êtes ou avez été écrivain. Je suis en accord avec vous lorsque vous dites que la fibromyalgie est une trompette de l'épidémie x de la fin des temps. Nous voyons de jours en jours combien de personnes fibromyalgiques se font diagnostiquer. Ce sujet parle essentiellement de la fibromyalgie mais je rajouterais que beaucoup de maladies auto immune se voient être décelées de plus en plus. J'ai remarqué que depuis que j'ai la fibromyalgie mon allergie aux particules fines à augmenté. Depuis le début des beaux jours je suis constamment sous médicaments sans parler de ceux concernant la fibro. 

On nous dit de faire de la kyné et balneo ok je ne suis pas contre du tout et j'ai même essayé depuis février dernier. J'ai arrêté la kyné il y a un mois et la balneo hier. Pour la kyné je me retrouvais encore plus mal qu'avant ma séance, ce qui m'obligeait à prendre un comprimé tramadole lorsque je rentrais chez moi. Pour la balneo, on me faisait toujours faire les mêmes exercices et bien que l'eau me faisait plus de bien, 2h après la séance les douleurs revenaient, pas forcément en intensité + comme avec la kyné par contre. Je me suis dit que la balneo c'était + mon truc alors! C'était avant de constater hier que j'avais déjà assez mal dans l'eau et que lorsque je suis rentrée chez moi, ça à été la catatrosphe. J'ai mis mon TENS pour essayer de me soulager, puis j'ai fait un peu de marche un peu dans la maison, ensuite j'ai fini par prendre un tramadole tout en ayant le TENS toujours en activité. Pourtant j'ai mis le TENS À 10 sur le programme numéro 3 mais rien à faire la douleur ne voulait pas partir alors j'ai repris un comprimé vers les 19h. J'ai passé une bonne partie de la nuit éveillée à cause des douleurs qui sont passées du haut du corps à tout le corps durant la soirée. J'en ai pleuré franchement! On nous dit de faire ceci et cela mais chaque personne réagi différemment à tel ou tel traitement. On me demande de retravailler car j'ai le RSA pour le moment car pas le choix mais quel travail suis- je sensée prendre en sachant que j'ai de gros soucis de sommeil, certains soir je suis sous somnifère quand je sais que je ne prends pas la route le lendemain. D'une minute à l'autre je peux ne plus supporter mes douleurs même en ayant le TENS ou en prenant un médicament. Parfois ça me soulage un peu mais c'est tout. Ce n'est pas miraculeux du genre qu'on arrive à tenir toute une journée sans avoir mal! Enfin bref voilà je voulais parler un peu et me vider. La je me suis levée il y a une heure avec des douleurs dans tout le haut du corps c'est vraiment bien parti la journée mais il va falloir faire avec!

Excellente journée à vous!