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Où en sont les recherches concernant la fibromyalgie en France et dans d'autres parties du monde de 2017 à 2019

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Où en sont les recherches concernant la fibromyalgie en France et dans d'autres parties du monde de 2017 à 2019

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Liséa6

30/09/2018 à 11:12

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Bonjour à tous et toutes,

J'aimerais qu'on puisse tous être au courant des dernières avancées de la recherche concernant la fibromyalgie (son origine, causes, nouveaux traitements à l'essais ou qui vont bientôt être mis sur le marché).

J'encourage tout le monde à y participer!

J'espère qu'on pourra en savoir un peu plus avec toutes nos recherches réunies car c'est lassant qu'on nous dise rien, qu'on ne sache pas grand chose à ce sujet là surtout que c'est devenu un grand sujet de santé à traiter au plus vite!

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GAYALLE

17/12/2018 à 14:02

GAYALLE

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@Liséa6

Bonjour, je te remercie j'ai pu envoyer un message par le lien que tu as indiqué.

J'espère avoir des réponses car je ne supporte plus les douleurs, le manque de sommeil et le fait que je n'ai aucune aide à part ma pension d'invalidité 2ème catégorie. Je ne suis plus capable de travailler car problème de concentration et de fatigue chronique.

Je ne sais plus quoi faire pour sortir de cette spirale j'ai l'impression de n'être pas prise en charge correctement et je ne sais plus quoi faire.

Je te souhaite des bonnes fêtes de fin d'année et j'espère que tu vas bien.

Prends soin de toi à bientôt

Où en sont les recherches concernant la fibromyalgie en France et dans d'autres parties du monde de 2017 à 2019 https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/ma-bibliotheque-fibromyalgie/ou-en-sont-les-recherches-concernant-la-fibromyalgie-en-france-et-dans-dautres-parties-du-monde-de-2017-a-2019-41687 2018-12-17 14:02:13

Liséa6

Édité le 17/12/2018 à 14:32

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@GAYALLE

Bonjour

Je ne sais plus de quel lien qu'il s'agit mais si j'ai pu t'aider alors j'en suis ravie. On est tous la pour cela sur ce forum.

Je peux te comprendre quand tu dis que tu n'es plus capable de travailler a cause de ta fatigue chronique et des soucis de concentrations.

Je vais bientôt être suivi par cap emploi en janvier prochain et je t'avoue que j'ai peur parceque tout comme toi j'ai une grosse fatigue chronique des le levé du lit en général ou bien c'est une fatigue qui vient avec l'effort ou encore à cause de la pesanteur des douleurs. Pareil pour la concentration, lattention, je me dis souvent pour le moment heureusement que je n'ai pas à faire beaucoup de trajets en voiture vu que je ne travaille plus pour le moment. J'ai peur de me trouver une formation et d'avoir de gros soucis de mémorisation, concentration, grosse fatigue et de devoir arrêter ou ne pas réussir la formation et pareil pour le travail. Je sais qu'on ne doit pas vivre avec la peur mais les faits sont quand même la, nous sommes en situation de handicap même si ce terme ne définit pas la personne que nous sommes vraiment. C'est qu'un aspect de nous mais il se fait beaucoup ressentir au quotidien.

Tu as essayé plusieurs centre anti douleurs ? Peut être que si tu te renseignes auprès d'une association pres de chez toi ou lassociation fibromyalgie France ou encore fibromyalgie agir ensemble, tu pourras recevoir plus d'aide, plus de réponses à tes questions peut être, voir le contact d'un meilleur spécialiste. Je sais que ces associations organises des ateliers, des rdv d'écoute de partage entre malade. Ça pourrait t'aider si ça te dit.

Je te souhaite une bonne fin d'année avec du plaisir, une tonne d'amour, beaucoup de bonnes choses qui viendront égayer la suite de ta vie malgré la maladie.

Gros bisous!

GAYALLE

17/12/2018 à 18:24

GAYALLE

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Merci beaucoup pour tous ces renseignements, je vais faire le nécessaire.

En ce qui te concerne, je te souhaite beaucoup de courage et j'espère que tu trouveras un travail qui te conviendra.

Je te souhaite de très bonnes fêtes à toi et à tous ceux que tu aimes et prends soin de toi.

Bisous

Liséa6

17/12/2018 à 21:08

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@GAYALLE

De rien pour les renseignements.

Merci à toi également!

Portes toi bien et je te souhaite beaucoup de bonheur et d'amour pour cette fin d'année!

Gros bisous et prends aussi bien soin de toi!

Liséa6

21/12/2018 à 21:22

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Nouvel article sur l'inserm pour 2019

http://fibromyalgies.fr/2017/11/12/expertise-collective-fibromyalgie-inserm-8-novembre-2017/

Liséa6

30/12/2018 à 00:16

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Re coucou tout le monde.

A nouveau je vous laisse une vidéo que j'ai visionné récemment et qui m'a beaucoup touchée.

https://youtu.be/SFkOXUbKJqE

Bonne soirée à tout le monde!

Liséa6

30/12/2018 à 20:45

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Nouvelle information sur le canabis therapeutique.

https://www.sciencesetavenir.fr/sante/l-ansm-veut-une-experimentation-du-cannabis-therapeutique_130515

Liséa6

04/01/2019 à 22:58

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Liséa6

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Inflammation du cerveau.

https://francais.medscape.com/voirarticle/3604605?faf=1&src=soc_fb_181220_mscpmrk_fr_Top10_Top5&fbclid=IwAR3AO4GfT80wfFC5OVQjzCYUB6BkB3uuQUMNNvFxSbxAdr8iyR3guBX7g_g

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05/01/2019 à 10:05

@Liséa6 bonjour

dans quelques temps ils comprendront pourquoi il y a fibromyalgie ! on moins les gens seront pris au sérieux car ce n'est pas toujours le cas .

Gitounette

05/01/2019 à 11:03

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Gitounette

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@Choune85 Bonjour à tous. Moi-même, j'ai une hypothyroïdie d'Hash...... depuis 10 ans, donc sous lévothyrox depuis tout ce temps, j'arrivais à contrôler le taux de TSH, en augmentant le dosage de ce médicament. Mais depuis 1 an je n'y arrive plus, mon taux de TSH est de plus en plus élevé et ma glande thyroïde, apparemment, ne fonctionne plus! Je vais recontrôler les taux d'Anticorps antithyroglobuline T3 et T4. Un médecin m'a dit que j'avais peut-être une maladie auto immune, mais laquelle? Je vais également refaire une échographie thyroïdienne de contrôle. Puis on verra! Donc j'ai les deux, hypothyroïdie + Frobromyalgie. J'avais demandé à mon Doc s'il pouvait y avoir un lien entre les deux? Il ne m'a pas répondu. La prochaine fois j'insisterai beaucoup plus, car j'avais aussi lu un article à ce sujet. Je vous donnerai le résultat dès que je pourrais. Malgré les désagréments et les douleurs je vous souhaite la meilleure année possible.

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Gitounette

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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