Vivre avec la fibromyalgie

@Liséa6 

On a commencé à regarder avec mes parents . Le groupe spondylarthrite me conseille saint antoine à paris . Ils ont un centre de la douleur dans lequel on peut choisir un médecin et prendre rdv en ligne et arriver avec une lettre d'un généraliste.  Il Y'a un spécialiste de la douleur dispo en août  . C'est long mais ça m'arrange un peu . Pour l'instant le monde médical ...😅 

Au fond j'angoisse un peu et je vais être sur mes gardes .j'ai peur de ne pas être cru et de tomber sur un type comme le deuxième rhumatho. ...

Je sais un peu que l'irm ça ne va rien donner . Le premier rhumatho avait décelé une petite anomalie parce qu'il a l'habitude et l'oeil . Mais sinon je sais que des marques visibles si c'est la spondylarthrite ça mettra 10 ans à apparaître .je pense que la prise de sang ça va rien donner non plus .Il faut que je tombe sur quelqun qui connaît bien la spondy 😅

Après je sais qu'il y a toujours un nom de disponible : le professeur breban à paris , si jamais j'erre encore . J'ai pas de marques visibles et Heuresment pas de handicap donc forcément faut me croire sur mes paroles et quelques résultats sanguins ☺

Merci lisea en tout cas 😊 c'est pas nouveau . Beaucoup de femmes spondylarthrite sont baladée de diagnostic en diagnostic. J'ai eu de la chance d'être détecté tôt mais pour un non spécialiste c'est pas clair ☺ après peut être que la fibro s est rajoute et on m'a dit que les centre de douleur s'y connaissent plus et qu'ils pourraient m'aider . 

Je dirais que le plus important est d'avoir un nom et d'avancer  😊 que je puisse m'appuyer dessus et qu'on me croit . Que je puisse avoir un médecin a l'écoute ça m'aiderait comme beaucoup d'entre vous ☺

@Gigi Normalement la fibro rien ne soulage? Je sais que les ains fonctionnent en partie sur moi . Je dois compléter par de la lamaline codeine .mais ça veut dire qu une partie de mes douleurs sont inflammatoire alors ?,😮 sans ains j'ai testé en poussée en deux jours c'est l'enfer 😨je te demande je sais que tu as les deux ☺ 

Bon dimanche 😄

Comme une mamie j'ai dormi toute la journée 😅 je devais être épuisée 😂

Bonsoir les filles, un petit message avant d'aller dormir..

déjà, merci Amired pour le petit clin d'oeil, oui, l'hopital est sympa hein!!! et je suis loin d'être la seule dans ce cas!

Sinon, quand je vous lis, je vois que vous avez des périodes assez précises de rémission même si elle peuvent rester irregulieres elles ont l'air de durer sur de nombreux jours, voir semaines!..De mon côté, je n'ai pas l'impression qu'il y ait des périodes de crises et de rémissions mais seulement des fluctuations au cours de la journée.. C'est bizarre car vous en parlez toutes sur cette discussion! 

Est ce que vous pourriez décrire, si vous le souhaitez bien sur, décrire ce qui vous fait penser a une periode de crise( a part la fievre, par exemple, pour toi, Amired qui est quelque chose de tres spécifique, je trouve) et une période de rémission au quotidien? Comment est votre sommeil et surtout vos douleurs, est ce qu'elles remontent a un stade inacceptable ou est ce qu'elles ne vous permettent plus de bouger en période de crise? et ce a long therme quoi!! Est ce que vos douleurs changent d'endroits aussi dans votre corps (un jour les genoux, l'autre jour douleurs insupportables au niveau de la colonne, encore un autre, il y a les bras avec par exemple et ainsi de suite?..ETC

Je vous remercie pour vous vos réponses qui peut-être pourront m'éclairer sur le fait de reussir à discerner les deux périodes.

Je vous souhaite une tres belle nuit!

@Liséa6‍ 

OUPS!!! merci beaucoup pour ton message, je ne l'avais pas vu..C'est vrai que des fois comme ça, on part d'un coup, a en avoir marre de tout cela! mais je suis optimiste en général et je vais vivre les choses comme elles le seront..Pas le choix et puis, des fois, on fait des choses par obligation et puis ensuite, on se rend compte avec le recul qu'il y a du bon dans ce qui s'est passé donc je garde le moral et m'appuie sur cela! ça me donnera l'occasion de faire autre chose, de vivre autrement et puis la, c'est un peu l'inconnu pour l'instant alors c'est toujours un peu angoissant.

et puis, entre le fait aussi de savoir clairement ce que l'on a, entre les differentes pathologies, ça aussi c'est angoissant! quand on voit le peu de differences entre chacune! il y a de quoi s'y perdre..

Le travail, comme tu le dis, c'est compliqué aussi pour nous toutes, moi, je sais que j'y pense tous les jours en me demandant ce qui pourrait etre compatible avec mes soucis au quotidien et puis je me dis des fois, a la fin de ma reflexion que si l'hopital m'a mis en inaptitude totale et definitive, c'est peut-etre que oui, c'est fini..mais ensuite, je repars dans des recherches pro si petites soient elles pour essayer de me donner un objectif aussi..Il faut surement se faire aider la dessus! mais pour ma part, ce n'est pas encore le moment..

En tous cas , je te remercie encore de ton soutien et de ton petit message! ça fait du bien de parler un peu de tout ça.

Bonne nuit à toi!

@sylvieMau 

L'hôpital est tellement un monde inconnu pour moi que ça me fait toujours bizarre quelqun travaillant las-dedans ☺  avant je tombais juste malade de deux rhumes et une gastro par an 😂 jamais vu les urgences de ma vie 😂😂😂😂 sauf en série 😂 

Alors pour ma part puisque je suis encore réveillée  ( dormir la journée ça aide ) 

J'ai rremarqué que je faisais des crises pendant 3 4 mois puis parfois pendant 2 semaines des périodes de rémission 

Rémission : du jour au lendemain plus d'inflammation quasi plus de douleurs ( à peine à 2 3 ) beaucoup moins fatiguée , plus d'appétit , je peux me priver de cachets   et faire beaucoup plus de choses

Poussées / crises : soit c'est du jour au lendemain soit ça arrive petit à petit . Ça commence par de la fièvre le soir , des frissons , des sueurs la nuit et des raideurs au réveil . Et puis après c'est parti . Je m'épuise facilement je suis fatiguée en journée je me réveille la nuit , raide au réveil ( je suis souvent en retard parce que j'ai un temps de déverrouillage même sous la douche) je suis obligé de cumuler ains et codeine / lamaline . Mon corps est inflammé . 

Pour les douleurs alors 

Le dos / bas du dos / fesses / talons c'est douloureux en permanence en crise .c'est chaud et inflammé . J'ai dû mal à mes calmer  . 

Les autres douleurs ça varie très souvent : cou ( il craque beaucoup ) épaules , genoux chevilles 

Le reste : thorax ( des douleurs de pression au coeur ) voir le thorax entier à respirer difficilement sans ains  . Coudes parfois mains hanches quelques fois maintenant ( avant les ains elles étaient souvent bloquées ) estomac / problèmes digestifs ( ballonements constipation brûlures ) 

Douleurs au bas ventre et à la défécation  ( j'ai un début d'endometriose ) des migraines oculaires , et des migraines bizarres qui me font vomir 

Sinon  les yeux sans ains ( je vais tester ) souvent un peu rouges avant les ains irrites pleurent souvent éct . 

En crise je fatigue beaucoup plus et en sport je rame . Mes hanches me font mal au taekwondo et je les les sens un peu raides même si elles restent assez souples . Même monter un escalier ça me fatigue . ( mais bon ça va quand même )  la plupart des jours les ains sont assez suffisants mais parfois j'ai des jours où ça ne ça pas du tout et je me gave pas mal de codeine ( surtout pour les douleurs au cou 😢) 

Après c'est très clair que des que je bouge ou je fais du sport ça va mieux . Des que je suis assise ( surtout à l'école ) dans mon lit ou la voiture ( je ne conduis pas mais quand je dois la prendre avec des amis ou parents ) la douleur est très vite difficile .j'ai très mal le matin et le soir   . En journée c'est là mais c'est supportable assez souvent ( quand je ne suis pas assise longtemps )

Sinon j'ai les mains et pieds souvent jaunes et coupées de circulation des qu'il fait un peu froid . J'ai froid très vite même quand il fait chaud dans une pièce . 

J'ai déjà eu des douleurs bizarres ( mais celle là ça fait que depuis un an ) en gros parfois c'est comme si j'étais courbaturee de partout où des douleurs comme ça à la tête si bien que je ne pouvais ni me brosser les cheveux ni effleurer ma tête ou ma peau comme si on m'avait rue de coups. Mais ces douleurs bizarres sont assez rares Heuresment 

En période de crise je craque beaucoup et je suis hypertendue au niveau musculaire (mon kiné me trouvait très raide par moment )j'ai des crampes musculaires en pleine nuit et parfois en journée   . Mon kiné qui connaît ma spondylarthrite m'expliquait que les douleurs au thorax et le côté hypertendu c'était à cause des douleurs dans le dos pour le thorax et les douleurs en général qui contractent les muscles . Il m'aidait à dormir mais sinon en sortant du kiné j'avais toujours aussi mal .

En tout cas en rémission j'ai pas tout ça .C'est pendant ces périodes que j'ai l'impression que je n'ai rien et que j'invente 😅 

Voilà pour ma part . Les autres ont sûrement d'autres expériences ☺ j'espère que j'ai été assez claire .je suis un peu brouillon dans ma tête 😂 

C'est intéressant tu n'as pas de période de rémission 😮 

Bon lundi 😄 ( déjà une heure du matin ohlala ) 😂 

Ps : dans pas longtemps je pense que je pourrais parler de fin de rémission je commence à avoir des raideurs et j'ai eu de la fièvre  ce soir je commence à avoir des douleurs de brûlures au thorax aie 😅

sylvieMau

Re coucou Sylvie,

Tout d'abord j'espère que ta nuit n'a pas été trop mauvaise et que le début de cette journée s'annonce plutôt bien pour toi!

Je ne sais pas si tu voulais plus recevoir une réponse concernant les périodes de crises et de rémissions d'une personne ayant la Spondyliarthrite comme AmyRed il me semble ou bien Fibro et Spondyliarthrite. Je vais quand même te donner un aperçu de ces périodes.

En temps de crise mon sommeil est ultra non réparateur, je me réveilles fréquemment les nuits pour cause de douleurs, spasmes musculaires, douleurs articulaires également (mains, genoux par exemple). Bien sur le lendemain je suis complètement fichue et même si je fais une sieste ça ne change rien à mon état.

En temps de rémissions, les réveils sont un peu moins fréquents (minimum 1 à 2 levés par nuit) et j'arrive à me rendormir assez vite contrairement à mes périodes de crises mais ce n'est pas pour autant que la fatigue n'est pas déjà présente à mon réveil. Par exemple hier soir je me suis réveillée 2 fois puis rendormi assez rapidement et mon cerveau s'est mis en mode marche à 6h00 du mat. je n'arrivais plus à dormir donc je suis descendu faire la vaisselle, ranger un peu la cuisine et balayer le sol. Bein tu sais quoi? Pour moi je n'ai quasiment rien fait et pourtant mon corps se comporte comme si c'était le marathon que je venais daller faire. La fatigue est venue se poser 30 min environ après que j'ai commencé le minuscule petit ménage. A l'heure ou je te parle j'ai mal à la nuque, les épaules, le dos comme quasi chaque jours et je ressens une légère faiblesse qui semble avoir envie de s'installer dans les mains.

Concernant les douleurs musculaires et articulaires je dirais qu'en temps de crises, ça peut être assez violent d'où le fait que j'ai perdu mon emploi en janvier 2017 d'ailleurs. J'avais des courbatures partout et j'étais épuisée. Je ne pouvais pas aller au travail comme ça et surtout pas accompagner des enfants en crèche en étant dans cet état. J'étais en période d'essaie donc bon ça ne la pas fait et je le comprends. je prenais souvent des médocs à ce moment là. En temps de rémissions, les douleurs sont toujours là à divers endroits du corps mais c'est soutenable.

Que ça soit en temps de crises ou de rémissions, de mon côté les douleurs sont toujours la. Je peux par exemple en temps de rémissions n'avoir que mal à la nuque, bas du dos avec des paresthésies ou bien nuque, épaules et lourdeur dans les jambes ou encore les genoux, des spasmes musculaires et soucis de faiblesses mains, bras jambes). c'est très aléatoire d'un jour à l'autre.

Concernant les positions (assise, debout), je dirais que ça peut être très aléatoire aussi. En temps de crises, je ne supporte aucunes positions, je suis irritable vis à vis des douleurs, parfois rien que le fait de me toucher d'une manière qui me semble être trop brusque mais qui ne l'est pas pour les autres ça me fait mal et pourtant la personne n'est pas en train de me battre. En temps de rémission, je préfère être debout car j'ai très souvent mal de la nuque au dos, mais le soucis c'est que je ne peux non plus pas rester super longtemps dans cette position car surtout en ce moment mes jambes sont assez lourdes ou faibles. j'aime faire de la marche mais je ne peux pas par exemple aller au meme rytme que le reste de la troupe ou bien je dois faire souvent des petites pauses donc c'est chiant quand on est en groupe. En temps de crises, c'est sur que je ne pourrais pas aller faire de la marche en montagne par exemple avec des courbatures partout.

Le quotidien n'est pas évident à gérer pour nous toutes! Je pense ne pas être la seule à voir couler ses larmes à certains moments. Je constate tout de même qu'il y a beaucoup de battantes et battants sur ce forum! On peut avoir nos moments de faiblesses, de moral à zéros, de pleurs, de colère etc... mais nous devons toujours garder espoir en quelque chose, se battre pour la recherche, la reconnaissance de notre pathologie peu importe celle que c'est, les traitements, pour nos ou futurs enfants pour demain. On est la pour s'entraider surtout! Qu'est ce que j'aimerais que la recherche avance que ça soit pour l'origine exacte de la fibro, les différents traitements pour toutes les maladies qui n'ont n'en pas encore voir qui en ont mais qui ne sont pas vraiment adaptées à la pathologie dont souffre les patients(es).

Bon je vais m'arrêter là car j'ai besoin de pauser mes mains.

Bonne journée à toutes et à tous s'il y a des hommes qui parcourent cette discussion!

Bonjour,

je suis déclaré fibromyalgique depuis juin 2016. Les médecins sont pour la plupart incompétents et ne connaissent pas la fibromyalgie. Il est très compliqué de trouver un spécialiste car il est interdit de mettre des noms de médecin sur les forums et c'est dommage.

Je cumule plusieurs pathologies (fibromyalgie, hernie discale lombaire, hernie discale cervicale, discopathie multi étagée, perte d'audition, très forts acouphènes, apnée du sommeil, névralgie cervico-brachiale, plus de cartilage de l'acromio claviculaire, début d'arrachement du tendon de l'épaule à force de faire des tendinites, insomnies, migraines permanentes).

Durant les 7 dernières années, j'ai dormi 2h15 en moyenne par nuit ce qui m'a encore plus épuisé. du coup, je n'ai pratiquement plus de mémoire courte ni de concentration.

Je passe actuellement à une nouvelle phase ou j'arrive à dormir plus longtemps même si le sommeil n'est pas de qualité. Il m'arrive néanmoins régulièrement de passer plusieurs jours sans dormir, 140h d'affilées le mois dernier.

La balnéothérapie me fait du bien. Il est très difficile de faire des activités mais elles sont nécessaires. J'essaye de faire régulièrement de la marche.

Je me suis fait une raison sur le fait que les autres ne nous comprennent pas, médecins compris.

J'ai appris à connaitre mon corps et à gérer mes douleurs. J'ai la "chance" de ne plus avoir à travailler car j'ai une rente pour incapacité et une rente d'invalidité catégorie 2. Comme j'ai des rentes complémentaires qui me sont versées par ma prévoyance, ca me permet de vivre avec les mêmes revenus que lorsque je travaillais. Ce n'est pas le cas de tout le monde et je sais que beaucoup galèrent avec les finances.

Cela me permet de gérer mes activités et de pouvoir me reposer dès que le besoin s'en fait sentir. Ce n'est pas un luxe. Si je passe 2h à couper mes haies dans le jardin, il me faut 3 jours de récupération.

La reconnaissance RQTH est impérative. Elle permet d'avoir des avantages au niveau des formations déjà. Elle peut servir lors d'une embauche aussi.

Bon courage à toutes et tous.

Bonjour ,Je repond à la question de lilili44 voilà j' ai subit une hysterectomie par césarienne il  y a 7ans j ai eu pendant quelques années des douleurs diffuses jusqu à il y a deux ans ou mes douleurs se sont installées quotidiennement et beaucoup plus fortes ,après ces deux années d errance médicale j ai ete diagnostiquée fibromyalgique en janvier de cette année.y aurait il un lien ? Je suis comme vous je recherche ce qui aurait déclenché cette maladie . J ai ete aussi sous traitement ( les statines pendant quinze ans qui saurait pu aussi declencher la fibro) Bon courage à vous tous!

Bonsoir a toutes et a tous,

@AmyRed‍  et @Liséa6‍ Alors là, je vous remercie pour tous les détails de vos crises et rémissions, effectivement, on voit bien qu'il y a des differences entre vos périodes!! Et même si, je demandais effectivement plus particulièrement des détails au niveau de la fibro, il est aussi très interessant d'en connaitre plus au niveau de la spondy!

Pour ma part, cela a été très enrichissant car en fait, on voit bien qu'il y a des inflammations qui se mettent en place, à la différence de mes propres symptômes. Par contre, quand je lis des détails de vos crises, je vois bien que l'on tourne toujours autour des mêmes endroits du corps au niveaux des douleurs, ce qui les déclenchent et ce que l'on peut faire ou non en fonction de notre ressenti du jour et de ce que notre corps veut bien ou non nous permettre de faire..

@AmyRed‍, non, de mon côté je ne ressens pas ces périodes de crises et de rémissions. Effectivement c'est interessant car vous les situez, toutes les deux, tres bien...Est ce des périodes d'inflammation qui font que cela augmente vos douleurs? Certainement..Enfin, je pense..Après de mon côté, je me situerais plutot entre vos 2 périodes mais sans relache! a part avec de la morphine, par contre, tout ce que vous décrivez (a part ce qui correspond aux inflammations: fievre par exemple), je ne l'ai pas..Je pensais à ça, je pense que ton IRM va, peut-être montrer, si ce ne sont pas des signes de spondy, des soucis de dégénéréscence discales ou de pincement de disque, as tu une IRM de prévu sur toute la colonne? Lombaires, dorsales et cervicales? Car cela me fait penser à mes douleurs et je suis atteinte de discopathie dégérative sévère d'où les arthrodeses! avec encore des complications vu en radio, dernièrement, au niveau dorsale deja, au dessus de l'arthrodese lombaire..c'est avec ses douleurs que je remarque que des complications risquent d'arriver! Remarquez, Liséa6 aussi, ce sont les mêmes symptômes..avez vous eu des radios au moins?

@Liséa6‍, Oh la la, comme ta description me parle, des fois j'ai l'impression que c'est moi qui écris!! et oui, les douleurs, le boulot, le sommeil completement entre coupé a cause des douleurs!!! Pas simple a affronter tout ça!

@drv6767‍, merci pour la description de tes symptômes et aussi les infos concernant l'invalidité, la MDPH, perso, je suis demandeuse de détails sur ces sujets car je suis en train de vivre une mise a la retraite pour ITD de la fonction publique hospitaliere et il est tres compliqué pour ma part d'obtenir de bonnes infos car en retraite mais quoi d'autres? Je sais juste que je peux travailler comme je le veux dans le privé, a côté, sauf que le soucis, c'est que je ne suis pas capable, en tous cas, toujours à ce jour donc!!? COMPLIQUE!!! 

La MDPH, perso, RQTH, carte de stationnement et de priorité attribuées, par contre, je trouve qu'il est difficile de bien faire reconnaître notre taux d'invalidité..Personnellement, je veux bien des échanges a ce sujet car je vais devoir refaire ce maudit dossier très prochainement, il me semble d'ailleurs que maintenant, il faut refaire une demande de carte qui regroupe la priorité et le stationnement et une autre avec l'invalidité, enfin bref!! bien compliqué encore une fois tout cela!

Tu parles également de ta prévoyance en complément de tes ressources, accepterais tu d'en dire plus? ça peut etre interessant pour tous non?

A toutes et a tous, en tous cas, de mon côté, je trouve cette echange tres enrichissant et je vous en remercie..Oui, ça fait vraiment du bien d'échanger sur nos difficultés et comme on dit "A plusieurs, on est plus fort!!"

Je vous souhaite une très bonne soirée!!

A bientot,

@sylvieMau 

Ce qui me perturbe c'est qu'un deuxième rhumatho refuse le diagnostic de spondylarthrite parce que j'aurais des douleurs trop diffuses et des crises de panique .après il est vrai que le premier était un grand spécialiste de la spondylarthrite  ( il Y'a son nom sur les sites de rhumatho spondy ) et l'autre de la fibro .... c'est compliqué quand on est pas spécialiste de la spondy de détecter à mon âge ( pas assez de marques ni de dégâts ) 

J'ai une irm sur le dos et sacro illiaques (fesses hanches c'est ce que je sais ) xa serait bien que ça englobe le cou ( celui que j'ai le plus de mal à soulager ....)  après on m'a dit que ça mettrait des années à apparaître si c'était une spondy . 😅 

J'aimerais bien qu'on m'aide  si j'ai l'une ou l'autre ou les deux en même temps . Le premier refusait de m écouter quand j'ai eu des douleurs périphériques en pplus 😕 

Après si c'est une spondylarthrite en partie , effectivement l'inflammation raidit mes muscles et mes articulations car c'est le système immunitaire qui l'attaque donc ça fait mal . 😅 

D'ailleurs j'ai eu des douleurs quand je me suis couchée hier et aujourd'hui des douleurs au thorax   donc je vais commencer la poussée . Quand je repense aux douleurs c'est que j'y suis .   En rémission  j'imagine que le système immunitaire est calmé  

Après je reste très perturbée par les deux diagnostics qui croire qui ? Le grand professeur spécialiste de la spondylarthrite  ( amor ) qui a son nom partout où le spécialiste de la fibro dans un chu .?  Je sais que je n avancera pas sans réponse . Après pour la spondylarthrite c'est une maladie tellement compliquée que seul un spécialiste de la spondylarthrite peut dire oui ou non dans mon cas  😲😲😲 

Un professeur de la spondylarthrite invite connaît amor et m à dit que si lui dit spondylarthrite c'est que c'en est une .C'est vrai qu'il a l'air difficile à convaincre . Mais mes douleurs bizarres qui sont apparues qu'il refuse d'entendre ? Alalala 😅 

Sinon je sors d'une crève assez mal .C'est vrai immédiatement si j'avais eu une grippe .je suis toute faible j'ai du mal à marcher monter des escaliers respirer . J'ai des sortes de vertiges ..... si j'avais pas à bosser à l'école j'aurais dormi 😱 pour un simple rhume ! J'ai l'impression d'avoir plus d'infections qu'avant et de moins m'en remettre . Une impression ? 😮