Vivre avec la fibromyalgie

Bonjour gygy et amyred 

Pour ma part j'appelle période de rémission le fait que j'arrive à gérer ma douleur car son degré est bien plus faible qu'une période de crise. Durant cette période je ne prends aucun médoc car oui la douleur est présente à certains endroits mais à part la fatigue générale, cela ne m'empêche pas de vaquer à mes occupations durant la journée sans toutefois trop en faire non plus car sinon je risque de déclencher une crise. Savoir s'arrêter bien avant que l'alarme sonne rouge est super important. 

Lorsque je suis en période de crise j'ai des courbatures partout, du mal à me lever du lit, à marcher etc et cela peut s'accompagner d'une légère fièvre. Pour la fièvre je pense plus que c'est du a un dérèglement du thermostat intérieur car ça m'arrive régulièrement d'avoir soit froid alors qu'il fait bon ou chaud à n'importe quelle partie du corps... Pour le moment je prends du tramadole et du klipal codéiné en attendant davoir un rdv avec un medecin de la douleur pour adapter mon traitement. 

Il y a une nette différence entre ces deux états au niveau des degrés de gérance de la douleur.

Vendredi dernier j'ai aidé un peu ma mére à rentrer et ranger du bois. Sur le moment tout allait bien, il ne faisait pas trop chaud chez nous, je m'étais mise assise par terre et je balançais le bois de l'autre côté pour qu'elle le récupère et le mette dans la brouette puis une fois la brouette bien rempli je l'aidais à les ranger l'un sur l'autre. Ça me paraissait faisable et sans efforts harraçans bein je me suis lourdement trompée. Quand on s'est dit quon allait s'arrêter j'ai commencé à voir flou d'un   oeil, quand je regardais mes messages je ne les comprenais plus. Je voyais des mots à moitié écrit ou des lettres qui manquaient etc vraiment la confusion. J'ai commencé à  ressentir des picottements et à me gratter des fesses jusqu'aux jambes alors qu'il n'y avait pas d'orties ou j'étais posée, ensuite j'ai mon bras gauche qui s'est engourdi, un mal de tête affreux, des douleurs également et une faiblesse musculaire qui se sont enclenchées. J'étais en pleure parcequ'on aime  bien faire cette activité en famille et je ne pensais pas que mon corps aurait réagi de cette manière sans compter que ça m'a fait peur d'être dans cette confusion tant à l'écrit qu'à l'oral.  A l'oral je n'arrivais plus à dire correctement par une phrase entière ce que je voulais dire, j'oubliais un tas de mots, j'étais épuisée à la fin et j'ai été me coucher avec du tramadole puis je me suis réveillée plusieurs fois dans la nuit parceque j'avais mal dc j'ai pris un klipal codeiné vu que j'essaie d'alterner les 2 médocs. Le landemain encore un peu mal à la tête et quelques douleurs mais ça allait déjà mieux.

Cette petite histoire pour vous dire que certes nous ne sommes pas pareil devant la maladie ou la douleur mais qu'il faut savoir faire des pauses dans nos vies, ne pas aller au delà de ce que notre corps peut supporter mème si dans mon cas je ne me doutais pas à la base que ça allait être un fiasco . Maintenant que je sais qu'il ne supporte pas ce genre d'activité bein je ne le ferais plus ou j'aiderais d'une autre façon!  D'ailleurs ma mère m'a privé d'activité bois hier même si j'allais comme dit rien faire ! Il faut aussi faire des choses qu'on aime et que notre corps supportera, comme une après midi au parc avec ses enfants, tricoter, broder si on a pas trop mal aux bras et mains bien sûr!  Faire un peu de vélo si on a pas de soucis avec nos jambes, aller à la piscine, organiser un pique nique, aller boire un café avec une amie ou un membre de la famille ou juste se relaxer chez soit devant la télé ou sur un transat placé sur notre balcon ou notre terasse  par exemple. Il y a tellement d'autres petites choses qui sont possibles lorsque le moral et le physique sont au point positif du moins.

Courages et force à toutes et à tous! 

 Bonjour @Liséa6‍ 

merci pour ton message qui reflète bien tous les symptômes possibles de cette pathologie même si l'on a pour habitude de dire "A chacun(e) sa fibromyalgie" !

Quand je parle de période de rémission, ça ne veut pas dire : "pas de douleurs" mais souffrance gérable comme tu le dis ..

Attention aux efforts demandant des positions inadaptées pour notre dos. En ce qui te concerne expérience à ne pas renouveler.

Bon courage pour tout, profite de chaque instant qui peut t'aider à déconnecter ton cerveau des douleurs 

Excellent dimanche même si le temps  n'est pas de la partie 

Merci gygy pour ton agréable message!  Chez nous dans le 68 il fait beau today. Peut être que vous aurez du soleil près de chez toi la semaine prochaine. Bisous!

Je te souhaite une bonne journée ! 

Ps: dis moi gygy j'ai vu sur le forum dans la partie origine de la fibro que c'était écrit que c'était une maladie auto-immune mais ça n'a pas été confirmé non plus il me semble. Il y a plusieurs pistes et pour le moment ils ne sont pas encore en accord et pk le test sanguin pour les fibros est disponible aux  states et au Canada alors qu'ici non?

Bonjour à toutes et merci Liséa pour ta petite histoire, comme tu dis!! qui reflete si bien ce que l'on vit! En tous cas, pour moi, le bois, les exterieurs...ça me connait!! Je me suis battu pour garder ma maison pendant des années et là, je me rends compte avec beaucoup de tristesse que cela m'est impossible!!! je suis tout juste sur le point de la mettre en vente!! A chaque demarage de saison, de nettoyage, desherbage...etc, c'est la cata!!! 1 semaine a m'en remettre!! pour autant, c'est injuste d'etre obligee de quitter sa maison a cause de cette maladie mais je suis en train de m'en convaincre meme si pour moi, en tous cas, c'est presque insurmontable de le faire...Je comprends completement que tu t'es mise a pleurer quand tu t'es rendu compte qu'il n'etait plus possible de continuer a vivre le rangement du bois avec ta mere...

Même si effectivement il y a beaucoup d'autres choses que l'on peut faire pour s'occuper, se détendre, il est dur de renoncer à des habitudes de vie et le plaisir, en tous cas pour ma part, de la terre, de travaux exterieurs qui occupent bien l'esprit mine de rien!! qui fait se mouvoir egalement et quand on est habitué a tout ceci, ça fait partie d'un equilibre...Alors dur d'y renoncer....

Quand je lis les commentaires où régulièrement je vois que l'on a besoin d'aide aussi pour essayer de se maintenir dans l'emploi malgré nos problématiques..Personnellement, la vente de ma maison est aussi faites a cause de cela, l'hopital, pour qui j'ai travaillé pendant 17 ans, est en train de mettre en retraite pour INAPTITUDE TOTALE ET DEFINITIVE!!! ça aussi ça fait plaisir d'être remercié ainsi apres avoir donné autant de moi même aupres des patients!! Et que pour finir, voyant qu'il m'est impossible de reprendre quoi que ce soit pour l'instant en tous cas et que le résultat est de perdre, ce qu'il me reste, MA MAISON...

Quelle solitude et de renoncement devant tout cela, je trouve!!

Désolée, à la base je ne souhaitais pas intervenir de façon aussi négative mais cette histoire de "bois" m'a fait remonter tellement de choses dans le fait de se résoudre à finir par perdre le si peu qu'il me reste!! que je me suis laisser à vous partager mes émotions!! Et pourtant je suis loin, tres souvent d'etre aussi négative, au contraire...

Tanpis, cela me fait du bien de vous ecrire tout cela!! et je vous souhaite aussi un bon Dimanche, comme on dit: CARPE DIEM!!! c'est aussi ce que l'on apprend a faire..n'est ce pas?

@Liséa6‍ 

la fibromyalgie continue à faire l'objet de controverses car elle est souvent associée à une maladie auto-immune ce qui est mon cas avec la spondylarthrite ankylosante.

En ce qui concerne le test sanguin, tu sais nous sommes toujours en retard face aux States par exemple 

J'espère que chez toi il fait beau comme prévu, ici c'est gris et la  commence à tomber, j'ai néanmoins eu le temps de faire ma balade 

Belle fin de week-end 

@G I G I @Liséa6 

D'accord merci pour vos messages ☺

Personnellement je sais que j'ai des périodes de rémission très claires ( là je crois qu'elle en train de se finir ) j'ai plus d'inflammation,  je suis moins fatiguée voir pas  je dors un peu mieux mes douleurs sont à 2 ou 3 au pire . C'est très net la distinction . C'est dans ces moments là que je me dis que je n'ai rien et que j exagéré j'invente tout  ( même en regardant mon journal de la douleur ) . Ça dure entre deux semaines ou trois semaines . Puis des poussées pendant 2 3 mois . Après c'est pas encore précis c'est très irrégulier ☺

En général je commence à avoir de la fièvre le soir et des sueurs nocturnes quand la poussée est proche . Et là c'est net . Raideurs épuisement , articulations en feu . ( surtout les pieds et les fesses bas du dos ) je suis obligée de reprendre mes médicaments ( j'ai plus d'ains donc faudra que je serre les dents quand ça va revenir ) et là codeine / lamaline pour m'aider .

Ma pauvre lisea  😯 normal que ça t'énerve . C'est violent ce que tu as eu ! C'est difficile mais il faut se reposer . (Quand les autres te le permettent 😬) 

@sylvieMau   tu travaillais à l'hôpital ? Sympa comme au revoir 😥 tu es bien courageuse alors 😯

@AmyRed‍  tu décris exactement comment se manifestent les périodes d'accalmie et la reprise des douleurs qu'elles soient dûes à la spondylarthrite ou à la fibromyalgie (il y a de quoi s'y perdre entre les deux pathologies) Par contre, souffrant des deux pathologies je n'ai pas de sueurs nocturnes mais je souffre d'une hyperexcitabilité nerveuse qui donne l'impression que tous mes muscles sautent mais c'est à l'intérieur. Aucun médecin n'a pu me trouver un traitement qui puisse me soulager ...

Je dirais en gros que les raideurs du sacrum sont dûes à la spondylarthrite et les douleurs partout avec sensation d'état grippal à la fibromyalgie. C'est très succinctement résumé mais ce sont mes repères sans parler de toutes les autres douleurs associées.

J'ai essayé la Lamaline et mon Chirurgien lors de mon intervention de la colonne lombaire (arthrodèse) me l'a changé pour du Codoliprane. Je supporte bien les deux alors que je fais des intolérances à toutes les autres molécules ....pas facile de me soigner !!

Accrochez-vous les filles et bon courage à toutes. Les douleurs sont terribles mais il faut bien se consoler en pensant que ces deux maladies ne sont pas mortelles. C'est le petit plus qui me permet de supporter.

Belle fin de week-end à toutes 

sylvieMau

Ne te sens surtout pas dsl de venir exprimer tes émotions.  Parfois ça fait du bien de pouvoir se vider un peu et d'être soutenue par d'autres personnes. Le forum a été aussi conçu pour cela je pense! Ça doit être une dure épreuve que tu vis en ce moment. C'est vrai qu'on est tellement focalisés sur nos soucis qu'on a du mal à se dire qu'il y a d'autres personnes qui souffrent autant voir plus que nous dans ce monde.  C'est dur de renoncer à ce que l'on aime faire c'est sur mais malheureusement parfois on ne peut pas faire autrement. 

J'ai vu que tu avais travaillé 17 ans dans un hôpital, je me demande comment je vais me dépatrouiller niveau travail, ça me fait peur pour l'avenir !  Je ne pense pas pouvoir tenir du 35h. Ce n'est pas être pessimiste mais réaliste selon moi vis à vis de comment je suis actuellement.

C'est clair je n'ai pas la réponse à tout tes soucis et j'aurais souhaité te les donner je tassure!  En tout cas je t'encourage à garder espoir malgré tout ce qui ne va pas dans ta vie. Restes la tête au dessus de l'eau le plus que possible. Demandes de l'aide auprès des associations ou de ta famille si tu es proche de celle ci par ex.

Bisous et bonne soirée à toi!

N'hésites pas si tu as envie de parler à nouveau.

Gygy

Merci pour ta reponse gygy. Il y avait du soleil mais le temps à commencé à s'assombrir vers les 17h je crois! Je ne suis pas sortie aujourd'hui! La je ne vais pas tarder à aller au lit car jai déjà envie de dormir. J'ai bossé sur mon projet de vie pour le dossier mdph et je ss restée un peu trop longtemps dessus dc la le ding dong indique qu'il est temps que j'aille au moins me coucher même si je ne m'endors pas forcément tout de suite.

Je te souhaite une bonne soirée!  

 Amyred

J'espère que tu auras très prochainement ton 3ème rdv pour enfin être fixé sur la pathologie dont tu souffres et que l'IRM se passera pour le mieux. 

Pas évident de ne pas savoir clairement ce dont on souffre. Je sais que ce n'est pas évident du tout et bien dautres également sur ce forum. Nous pouvons que t'encourager en te disant que prochainement tu auras sûrement enfin un diagnostic fixe et que tu pourras  enfin commencer à aller de l'avant petit à petit du moins c'est ce qu'on te souhaite.

Gros bisous et tient nous au courant sur la suite de tes investigations.

Bonne soirée à toi!