Vivre avec la fibromyalgie

Bonjour à toutes et à tous, je suis ravie de voir que nos discussions puissent servir à d'autres personnes qui se reconnaissent dans nos états au quotidien!!!

@AmyRed‍ Alors effectivement, tu dois faire face à pas de boulot en ce moment mais essaie surtout de dormir car tu sais bien que les douleurs ne tardent pas à se manifester si notre corps n'a pas eu assez de récupération et c'est LA NUIT qu'il récupère le plus!!!! Je sais, ce que tu penses, facile à dire!! je connais..mais fais juste attention de privilégier le sommeil au reste car je pense sincèrement que c'est déjà la priorité. 

Pour te répondre, oui personnellement la station assise et debout déclenche énormément de douleurs mais aussi la marche trop insistante et les déplacements apres la seule chose que j'ai trouvé c'est de faire un peu de tout et de me forcer a arréter de faire ceci ou cela trop longtemps alors je découpe ma journée a faire tout en plusieurs fois, ce qui terrible pour moi puisque je deteste ne pas terminer ce que je commence. Apres quand j'ai réfléchis à tout ça, je me suis dis qu'au début ça allait etre difficile a faire mais finalement, on s"habitue, il FAUT s'adapter!! et le jeu n'en vaut pas la chandelle.

Cela fait un moment que je voulais t'en parler alors j'en profite avant d'oublier et cela peut servir aussi a d'autres personnes. Puisqu'on parle tous régulièrement de traitements personnellement, malgré ce que je prends (qui me permet de vivre correctement et je pense que c'est le plus important dans notre vie) donc de la morphine entre autres, j'ai investie dans des batons de marche nordique et ça m'aide beaucoup pour me promener et soulager egalement les douleurs hautes de la colonne car en fait, quand tu marches, tu mobilises egalement les bras et donc tout le haut de ton corps. Et la deuxieme chose que je voulais te transmettre, c'est qu'une amie m'a prété un fauteuil massant enfin pas un fauteuil mais tu le poses sur ton canapé ou un fauteuil et de façon electrique, il effectue des massages tout le long de la colonne. Cela m'a retiré des douleurs que meme les kinés ne parvenaient à retirés, tellement c'etait du béton et ce, depuis plus d'un et demi puisque c'est apparu a ma dernière intervention. Cela ne coute pas non plus une fortune quand on voit ce que cela apporte au quotidien, j'ai regardé une centaine d'euros environ.

Maintenant dès que mes contractures réapparaissent, je me fait une heure de massage avec ce fauteuil et ça fonctionne super bien..Elles repartent et donc autant te dire que les douleurs sont beaucoup plus supportables, en sachant qu'avant je ne parvenais plus à rester a la verticale, même assise!!!

Je voulais t'en parler depuis un moment car je sais que tu souffre aussi beaucoup du haut du corps donc n'hésites pas a le prendre, il me semble que sur Cdiscount, on peut régler aussi en 4 fois...etc ça vaut le coup, je t'assure!

Sinon, donc et bien, bienvenue à vous, poussinet et yonha!!

N'hésitez pas à échanger et intervenir dans les discussions tout élément peut apporter beaucoup d'aide à chacun!!

@Amyred, t'inquiètes, c'est tout a fait normal que tu veuilles qu'il y ait des choses sur tes résultats, ce n'est pas que tu veuilles etre malade c'est que tu veux que cela se voit et c'est tout a fait compréhensif!!! bisous! l'IRM approche pour toi et tant mieux...Perso, je dois patienter jusqu'a debut Juillet!!! dur dur.

Bonne journée a vous toutes et tous!! et n'oubliez pas, un minimum de soleil d'au moins 20 minutes par jour pour aider entre autres, notre corps a fixer le calcium....

Bonsoir,

Je ne vois que du mieux à bouger plutôt qu'à rester immobile, sans dire pour autant que c'est simple de bouger quand les symptômes sont là. Car si on a pas de remède pour abaisser le seuil de la douleur, la fatigue qui vient avec, est ingérable.

Pour mon cas, le sport est essentiel, j'ai toujours le sentiment que mon corps n'arrive pas à expulser des toxines, ce qui est le cas uniquement avec le sport et la transpiration et qui me soulage immédiatement pour une vingtaine d'heures environ.

J'ai également la chance que l'unique médicament que je prends, me soit efficace. C'est le gabapentine (neuroleptique). Pour être complet, je vous décris son effet : tous mes ressentis sont amoindris, et finalement peut être et je l'espère, ramenés à une plus juste valeur. Par exemple, quand le bras travaille trop (vaisselle, rangement, sport, etc...) je vais avoir une douleur au coude et au poignet très haute dans l'échelle, avec ce médicament je n'aurais qu'une légère inflammation.

Bien à tous

Stéphane

Bonjour a toutes et a tous et merci stéphane pour tes infos.

C'est bien mon cas egalement concernant la morphine qui doit absolument abaisser la douleur pour pouvoir bouger toujours un peu pendant la journée. J'ai bien repéré que si je m'obstine a ne pas en prendre et a lutter contre la douleur, d'une, je me retrouve a ne pouvoir pratiquement rien faire et a quel prix!!!! et de deux, je suis complètement épuisée!!!!

Alors que quand je prends ce qu'il faut, au cous de la journée en fonction de mes douleurs invalidantes, cela me permet de bouger regulièrement, de passer une meilleur journée (rien a voir!!) et même de passer une petite soirée "sympa" au lieu de m'écrouler de fatigue des 20h!! Ce qui d'autant plus, etant donné l'heure d'endormissement, me decale completement et fait que mon réveil se situera vers 3 ou 4h du matin et ainsi de suite, ensuite, levée trop tot donc epuisement et impossible de terminer ma journée sans m'endormir...

Donc, personnellement, de mon côté, j'ai passé beaucoup de temps a lutter contre les prises de morphine et même si ce n'est pas la meilleure des solutions de prendre ce genre de chose, je prefere a present etre soulagee suffisamment pour vivre le mieux possible au quotidien. Il n'y a pas photo comme on dit!! Lutter pour lutter ça ne sert a rien!!

Je vous souhaite a toutes et a tous une tres bonne journée!! et un bon weekend, prenons le soleil!! profitons en!!

Sylmau moi j ai l impression de lutter pour lutter. dire tu ne gagnera pas ! des fois j ai l impression que c est la fibro qui va gagne  quand j ai pas fais ce que j avais à faire et quand je réussi à faire mon planning je dis aujourd'hui j ai gagné c est une guerre et je compte les batailles remporté étant donné que je ne prends plus un médicament je suis souvent à 8 sur l échelle de douleurs je c est me reposer à temps ou de faire de la sophrologie pour ne pas monter au dessus sinon il m'arrive de péter les plombs tellement j en peu plus .pour dormir c est un cauchemar je dors très peu mais je m oblige à rester au lit de 23h30 à 9h même si je dors pas cela me repose ,merci pour les bâton nordique je vais aller voir pour en acheter quand on siège massant moi je suis en invalidité j ai donc pu avoir un fauteuil massant rembourser par la sécu  J en fait 30 minute par jour tout ça pour dire que je souffre trop peut être que ma méthode n est pas top top pour avoir encor envie de sourire à la vie  pour le soleil tu as raison je vie prêt de Nice et on a pas le beau temps du tout depuis un moment cela me déprime parce que normalement le soleil et la chaleur diminue ma douleurs par 2  alors j attend le soleil merci et bonne journée à tous

Bonjour Sandrine,

Je tenais quand meme a te faire part de mes impression quand je lis ton message car je l ai bien compris aussi pour avoir passer beaucoup de temps a reflechir sur ce sujet.

Oui carrement, tu luttes et tu deprimes et c est normal. Je ne veux pas te dire que les anti douleurs vont regler les choses non, mais lutter pour lutter, ça ne sert a rien et ça epuise physiquement et surtout ( le plus dur pour nous!) Psychologiquement.

Ën fait, avec cette reflexion, car j ai enormement lutter aussi, pendant longtemps et pour RIEN!! Un jour, ma rhumatologue qui me suivait au quotidien pendant 8 semaines m a dit:

"Le probleme, c est que vous avez tellement l habitude de lutter et d avoir mal que vous vous ne rendez meme plus compte que ce n est pas une vie normale..Le probleme c est que vos pathologies vous permettent encore d avoir le choix de prendre ou non des medicaments..et personnes n aiment en prendre..PERSONNES!! Donc a chaque fois que cela le permet ou que vous souffrez moins, vous voulez vous debarasser de ces medicaments et c est un probleme car :

Les personnes malades du coeur ou autres savent des le debut qu ils prendront leurs traitement a vie donc ils ne se posent plus de questions, sinon ils meurent!!!"

Alors je relance peut etre un debat mais moi, mon choix est fait! Pour moi quand j ai des douleurs insoutenables (au moins 1 fois dans la journee je dirais) et quand je vois ce qu il me reste comme vie quand je souffre ou que je lutte..pour moi je ne suis plus en vie et dans ma propre vie surtout.. alors que quand je prends un traitement qui me soülage assez pour faire ce que j ai envie, je revie!!!

Alors est ce bien raisonnable de continuer a ne prendre aucun ou tres peu de traitement? Pour finalement ne pas vivre sa vie? Pourquoi?

Bien sur que je ne parle pas des traitements non supportés propre a chacun..perso je ne supporte aucun anti inflammatoire mais j ai d autres choses, sans compter bien sur le fait de se limiter dans les actions de la journee, le sommeil, l alimentation les moments de repos et le soleil..car oui je suis comme toi et je pense que nous sommes tous tres sensibles au soleil(temps sec et temps humides, rien a voir!)

Voila, en esperant peut etre avoir aider quelqu un dans ses reflexions sur les traitements..

Bonne journee a vous tous! Pour les gens du sud (sandrine entre autres certainement) patience, l ete arrive!!!!

Sylvie.

Coucou a tous!! Désolee de la taille de mes messages, ils sont vraiment long quand meme!!!!! Hihi...

Ne t inquietes pas Amyred pour ton IRM dans tous les cas meme si les signes de spondy n apparaissent pas su tes radios, il est important de controler le corps avec d importantes douleurs comme celles qu on peut avoir...comptes surtout la dessus!

Bon dimanche a vous, repos, detente et soleil ( j espere qu il arrive chez toi, sandrine!!!!)

Sylvie mau merci de ton soutien et je tant remercie. non ton message n est pas trop long il est plutôt juste et réfléchi et de se faite je vais réfléchir à ce que tu viens de me dire car tu as très bien compris je ne vis pas ! je suis en état de survie plutôt tu m as beaucoup aide je me remets en question le soleil n est toujours pas au rdv mais je l attends bon dimanche à tous et merci encor Sylvie

Sandrine,

Tu sais si je peux t'aider a réfléchir a tout ça et j'en suis certaine, à d'autres qui peuvent nous lire tant mieux, j'en suis ravie car je pense que la gestion de la douleur est une priorité pour nous! Nous ne pouvons pas faire grand chose à notre ou nos pathologies et à leurs évolution non plus alors déjà, je suis bien placée pour savoir dans quelles difficultés on peut se trouver et ce, au quotidien, tout le temps, cela ne nous lache jamais alors, si l'on se pose la question sur quoi, on peut encore agir..

Pour moi, c'est d'améliorer notre quotidien, notre vie, qui au final, se déroule bien ou non.. Mais ça tourne, alors, on lutte tellement déjà que de mon côté, j'ai décidé de faire de chaque journée, la meilleure possible et pour cela il n'y a qu'a accepter son traitement antalgique quel qu'il soit..Perso, j'ai d'abord bien sur essayer de la baisser au maximum, ce qui je pense, il faut faire pour se rendre compte de ce qui est acceptable ou non! Et ensuite, remonter jusqu'a ce que le traitement nous permette d'apprécier notre vie. 

En tous cas, de mon côté, j'en suis là et je passe a présent de tres belles journées, je n'accepte plus de souffrir pour souffrir. Si je t'ai parlé de tout ça c'est que j'ai été dans ta position et tres longtemps finalement et je me dis aujourd'hui, quelle souffrance j'ai pu avoir pour rien du tout! Je me suis encore plus gâchée ma vie pendant un moment et c'est dommage.

Alors chaque jour qui passe j'essaie de ne pas prendre tout ce que j'ai en supplément de mon traitement quotidien mais si je vois que pour X raisons, que ma journée va être compliquée, je ne traine et ne laisse surtout pas la douleur prendre le dessus..Des fois, et même tres souvent, je me rends compte que finalement, quand on ne la laisse pas s'installer, des le debut, il ne faut pas grans chose pour la faire disparaître ou au moins, qu'elle ne me gâche pas la vie, alors que quand tu luttes longtemps, il te faut beaucoup plus de traitement afin d'etre soulagée. D'une part, donc elle est difficile a faire partir et l'épuisement arrive en plus.

En tous cas, loin de moi, le fait de devoir dire ceci ou cela a quelqu'un car chaque personne est differente mais si je peux t'aider deja dans ta reflexion par rapport à ça, j'en suis vraiment ravie. J'aurrais aimer que l'on m'aide à gagner un peu de temps la dessus en tous cas et il n'y a que nous qui pouvons nous aider car on vit la même chose..

J'ai vu à la TV que le soleil arrive pour vous alors tant mieux, ça va être plus facile a gerer aussi!!!

Gros bisous Sandrine et n'hésite pas si tu as besoin...

Bonne journée a tous!!!

Sylvie.

@sylvieMau bon pas de chance 😂 irm repoussé pour la 4 ème fois 😂😂😂😂😂 après m'être endormie,  la grève des cheminots voici la machine en panne 😂😂😂😂 

C'est peut être un mal pour un bien . En ce moment c'est pas la grosse poussée à part en début de semaine où j'ai eu des douleurs au thorax  . J'espère que ma convocation  pour ma prochaine date d irm je serais en plus grosse poussée 😂 

Je suis d'accord avec toi Sylvie . Je prenais des ains mais si un jour ce n'est pas assez je prendrai plis fort . Les douleurs m'empêchent de faire des choses quand même 😊 chacun son choix mais je ne suis pas prête à me retirer les médocs qui me soulagent en partie 

@AmyRed‍ Coucou!! Bon..pas de bol!!!! comme on dit mais ne te tracasse pas au niveau d'être en poussée ou non, j'ai demandé, l'autre fois à ma rhumatologue et que l'on soit douloureuse ou non, si il y a quelque chose à voir en IRM, cela ne change absolument rien..Donc tu n'as pas besoin d'etre douloureuse ou pas..

Je te souhaite une bonne journée FERIEE!!!! Profitons-en pour nous reposer et prendre notre temps pour faire les choses..