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Patients Fibromyalgie
Perte de mémoire
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Cela fait du bien de vous lire, Gigi et Fleurdelys.
romane
Bon conseiller
romane
Dernière activité le 17/10/2024 à 08:50
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Ami
Bonsoir à vous toutes - Comme vous beaucoup de problèmes de mémoire, de concentration, d'oublis....Je dois laisser visible en permanence ce qui est urgent sinon j'oublie de m'en occuper....J'ai pourtant essayé plein de choses....J'ai participé à un atelier mémoire que j'ai laissé tomber avant la fin...On nous demandait de repérer un article de presse (journal ou télé).... de le commenter, faire des recherches sur l'auteur....et en informer les autres participants lors de la séance...le lundi suivant, sauf que j'étais obligée de le préparer le matin même sinon j'avais tout oublié depuis 8 jours et ça me demandait un travail de préparation énorme, donc du stress en plus....beaucoup d'oublis aussi de ma part par rapport à des rendez-vous pris....confusions dans les heures de rendez-vous..... maintenant je ne prends pas de rendez-vous à plus d'un mois.....et pour être à l'heure du rendez-vous je fais sonner mon portable une demie heure avant l'heure du départ....et je laisse même le rappel jusqu'à mon départ....
J'essaie aussi de suivre le conseil d'un médecin de ne pas changer l'endroit où l'on range ses affaires car m'a-t-il dit on recherche toujours à l'endroit où on avait l'habitude de ranger et non au nouvel emplacement.....et c'est bien vrai....maintenant, je dois tout de même prendre un rendez-vous au chu pour un bilan mais vu le temps frileux qui me gèle les pieds et tout le corps et toutes mes douleurs....j'attends pour le faire....tout comme je me demande si je dois bien me faire vacciner contre la grippe..... Bonne soirée à toutes.....
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 22/11/2024 à 09:41
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Ami
Bonsoir Romane,
Alors, comment fais-tu pour les rdv de spécialistes, tels que Cardiologue, Pneumologue qui sont à 3 mois de délai ? En tout cas dans mon environnement !!
Quant au conseil de ton médecin, je le pratique depuis toujours, je m'évite ainsi tout le stress que suscitent les recherches, surtout celles de dernière minute !!!
A force de petits conseils de la part de chacune de nous, nous allons bien réussir à la booster cette mémoire !!
Bonne soirée, à bientôt !
dargent
Bon conseiller
dargent
Dernière activité le 14/11/2024 à 15:02
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Ami
Moi je programme tout sur un tel qui ne me sert qu'à cela
En général, ça se passe bien, sauf quand comme l'autre jour j'efface mes rdv par erreur
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"La parole est d'argent, le silence est d'or" 
 
http://dargent80.skyrock.com/
Utilisateur désinscrit
Bonjour Romane,
Oui, la recherche nous prend énormément de temps, enfin, pour moi... Je n'ai pas encore l'habitude de prendre les trucs et astuces de chacune...
Ce que je fais, je programme mon mari ... En fait, il a pris l'habitude de me répéter, tout comme mes deux fils d'ailleurs, les choses importantes et il m'envoie un sms pour me rappeler les choses... L'aîné (16 ans) aussi... Ce n'est peut-être pas un bon moyen mais pour l'instant, c'est celui que j'ai... Pour les rdv de plus de 3 mois voire 5 (oui, Gigi, chez moi aussi faut patienter, d'ailleurs, ne sommes-nous pas des "patientes" ?)... Je note en gros et en rouge sur le calendrier....
Bonjour Gigi, Dargent, Angelina et Martine... Et les autres fifilles...
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 22/11/2024 à 09:41
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Ami
La générosité est contagieuse dans ta famille
Super, la coopération
Que celà dure, ça marche bien ainsi !
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Bonjour Fleurdelys,
Merci pour ton bonjour qui me fait plaisir.
C'est super de pouvoir coopérer.
fleur14
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fleur14
Dernière activité le 06/08/2024 à 09:10
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Ami
Coucou toutes,
Moi j'ai un agenda papier (car mes mains douloureuses et maladroites ne seraient pas bien au top sur le tél portable)
mais il m'arrive d'oublier de le regarder, et comme Gigi, notamment, j'ai pas mal de spécialistes en cours
alors là je me suis tapé sur le pc un tableau journalier que j'imprime et là je recopie grossièrement à la main les différents rdv et j'ajoute d'ailleurs ce que je dois faire dans la journée, par exemple appeler quelqu'un, écrire des mails, faire telle course
et en plus lorsque je vais à un endroit précis mais peu habituel, je note les étapes sur un papier que je garder avec moi dans la voiture,
oups, j'oubliais les post it
et avec tout cela et bien il m'arrive encore d'oublier des trucs
bon après-midi tout le monde
a bientôt;
bises
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 22/11/2024 à 09:41
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Ami
Fleur,
J'ai un agenda papier également, où je note TOUT même mon emploi du temps, les coups de fil, les menus journaliers, oui oui, dès fois que l'on mangerait 2 jours ds suite la même chose !!! Et, je dois dire que je m'y retrouve pas mal ! Mais, j'ai toujours procédé de la sorte même avant que Miss fibro fasse des siennes !
Les post-it me sont aussi d'une grande aide ! Je les colle parfois sur la page d'agenda pour ne pas oublier d'emporter des résultats d'examens par exemple !!
Quant à la liste de courses, c'est une mise à jour quotidienne, dès que je constate qu'un produit se termine !
Avec tous ces "petits trucs", on va bien y arriver
Bonne journée !
A bientôt
Utilisateur désinscrit
Bonjour les filles,
Voulez-vous que je vous fasse rire ?
Comme je n'ai pas beaucoup de place pour ranger dans mon studio, j'ai une valise qui reste en permanence ouverte et dans laquelle je mets tout ce dont je peux avoir besoin pour un prochain et éventuel voyage de quelques jours.
Hier soir, je rentre de chez maman et je veux ranger quelque chose dans cette valise "foure-tout" mais je ne trouve pas la pochette dans laquelle je veux le ranger.
Donc, je fouille et je tombe sur les "2 cartes bleues" que j'avais perdues !!! (j'ai aussi retrouvé la pochette mais elles n'étaient pas dedans).
Comment cela a attéri là ? Je ne l'ai pas compris et je crois que je ne le comprendrai jamais.
Etant donné que personne n'est venu chez moi depuis longtemps ; il n'y a donc que moi qui est pu faire cela mais comment, je n'arrive pas à comprendre...
En tous les cas, que de tracas pour rien plus la perte de temps et d'argent et les déplacements ... et des douleurs et des brûlures en plus.
A bientôt. Bonne apm.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
bonjour à toutes et à tous je suis nouvelle sur ce forum et vous parler me fera du bien.
depuis 1 an, j'ai une fibro avec les plaques rouges sur les bras et la poitrine, tout le temps ces foutues migraines, ces guirlandes lumineuses qui passent devant les yeux, ces inlassables envies de vomir, les douleurs au ventre et en même temps aux jambes, et ces brûlures aux bras et aux jambes. je n'en peux plus. j'ai 4 enfants et dois assumer le quotidien. je n'ai pas l'impression que mon compagnon me prenne au sérieux.
ce qui me chagrine c'est que depuis quelques temps j'ai des pertes de mémoire sur des mots, mais aujourd'hui j'avais un atelier écriture à plusieurs reprises je n'arrivais plus à savoir comment écrire certains mots, lorsque j'ai du relire mon texte aux autres, j'avais confondu des lettres d'alphabet et même des mots. j'ai l'impression de devenir folle.
le problème de cette maladie, c'est que par moment ca va et la minute après ca va plus du tout pendant plusieurs heures. la nuit, c'est la galère, je me laisse tous les matins comme si j'avais couru toute le nuit, je me tiens aux murs pour marcher.
je vois bien que les gens autour de moi ne me croient pas même si le rhumato a confirmé la maladie.
je me sens seule. merci à vous. désolée pour toutes mes plaintes, j'avais besoin d'en parler.