Fybromyalie

Bonjour, atteinte de fibromyalgie, je voulais savoir si parmi vous certaine on subit une opération pas de ventre utérus ou autre par césarienne?

@tochmi Bonjour, je suis aussi atteinte de fibromyalgie, et je fais des recherches perso. Je voulais savoir si ta fille avait eu des problèmes côté gynéco, quand sa a débuté par rapport à sa règles, a-t-elle subit une opération bas de ventre?

Merci et bon courage

Moi j ai eu un problème vers 23 ans une salplymgite à clamidier j ai perdu un ovaire cela faisait 1 an que j allais chez le médecin s en ai suivie 6mois d antibiotique et des tas de soucis de santé derriere

Bonjour lilili44,

Ma fille n'a jamais été opérée du ventre, par contre elle a des règles vraiment très hémorragiques et douloureuses.

Je ne sais pas si cela peut avoir un lien avec la fibromyalgie

@tochmi 

Faut qu'elle vérifie auprès d'une gynéco car ce sont les premiers signes d un risque d'endometriose . Quelle vérifie.  On sait jamais . Moi je découvre une forme débutante aujourd'hui . Mais j'avais les mêmes symptômes depuis l'âge de 15 ans . Si ce n'est pas ca tant mieux , mais il vaut mieux vérifier ☺

Ah ben oui tu as raison. Elle a déjà vu notre généraliste pour ce problème, qui est également obstétricienne et qui lui a fait faire une écho pelvienne, mais veut mieux le gynéco carrément.

merci du renseignement

Moi sa fait depuis 2013 qu’on m’a diagnostiqué cette maladie et malheureusement on perd toute nos force il faut changer ces habitude de vie moi je suis très très douloureuse je cherche un bon centre anti douleurs pour m’aider car defois on craque tellement que j en ai mare le ménage des que je repasse balai même pousser une poussette je souffre mes 2 bras sont très très douloureux mal de tête souvent donc les proches eux ne vous demande pas comment vous allez j’ai que mes enfants et mon mari qui m’aide et me soutient même écrire ce msg j’ai deja  très mal donc si vous avez des infos je suis dans l Oise et je cherche un bon Rhumato fibromalgie surtout pour m’aider merci et courage à vous tous car c’est dur 

Bonjour à tous et a toutes,

merci amired pour tes infos sur le sommeil, ça me rassure un peu déjà car c'est exactement ça!!! et c'est clair qe pour gérer les évènements ce n'est pas simple du tout et plutot angoissant. Perso, j'angoisse de plus en plus de prévoir des rendez vous a cause de mon état eventuel, ça, je trouve que c'est ce qui m'atteint le plus au quotidien car, les douleurs on peut encore les gerer a peu pres, mais l'épuisement....je n'ai pas trouvé. J'essai en ce moment de savoir si cela vient des douleurs a supporter plutot ou du mauvais sommeil car pour moi en tous cas, reveil toujours a partir de 3-4 heures du matin meme si je me couche tard et que je ne me rendors pas dans la journée. Ou la fibro..ou les soucis aussi..

y a t il d'autres personnes atteint de fibro ou le sommeil est tres perturbé comme cela?

Sinon, désolée Sandrino mais pour ma part, je ne connais pas l'oise. Apres, pour ma part les douleurs sont aussi trop importantes donc je suis sous Morphine et je n'ai pas le choix..c'est assez dur a accepter mais on ne peut pas rester a souffrir en permanence ou au moins, réussir a ce qu'elles puissent etre gérables..

Je vous souhaite une bonne apres midi en tous cas..

@sylvieMau 

Si je peux te rassurer 😊 oui je comprend les réveils . Si je me couche  qu'à 2h du mat et que je dois me lever à 6h j'ai si peu de sommeil que je ne me réveille pas en général . Mais sinon quand je m'endors normal 00h au plus tôt je me réveille en général à 3h 4h 6h 😕 et évidemment au réveil 😨 

Je suis souvent en retard le matin entre les raideurs et l'épuisement au réveil . J'ai réussi à faire comprendre ça a l'école mais j'ai souvent eu des remarques ou un manque de compréhension . Je dois m'excuser tout le temps . Bon la honte quand même c'est quand j'ai manqué une irm parce que j'étais épuisée et que j'ai raté le train  . 😅😅😅😅😅 

Je comprend quand tu ceux parler des rdv . Du coup la seule solution que j'ai trouvé c'est la caféine en cachet . C'est pas top pour les palpitations.  Mais sinon je m'endors en période de poussée alors 😅 j'aimerais qu'on ai plus de compréhension envers moi pas que je me sente coupable comme ça . 

Je suis étonné . On m'a passé de la lamaline  . Je pensais que je supporterais pas le peu d'opium mais finalement c'est mieux que la codeine . 

Tu es sous morphine alors ? 😯 

En fait mes réveils et mes sueurs nocturnes ça été un des premiers symptômes qui a fait titre mon généraliste et le rhumathologue . Ça revient souvent dans la spondylarthrite.  Dans la fibro je ne sais pas 😮 

L oise est ce que c'est près de Paris ? Je ne connais que le val d'Oise ( je suis nulle en géographie ) 😅 

Coucou Amired,

oh oui! je te comprends complètement quand tu dis qu il est difficile de ne pas s en vouloir quand on y arrive pas! Je suis pareil que toi et pourtant, c'est tres injuste car on s'inflige encore des sentiments alors que l'on n'a pas le choix..C'est la maladie qui impose cela..C'est déjà assez compliqué à gérer pour s'en rajouter soi-même avec de la culpabilité..Mais je sais bien que c'est loin d'être simple à réussir de ne pas s'en vouloir quand on loupe quelque chose!! Même chose, l'autre jour, j'ai râté un rendez vous avec le Centre anti douleurs programmé depuis des mois, quand j'ai appelé la Secrétaire le lendemain, je lui ai dis:" c'est un comble, je venais voir le médecin, entres autres pour mon épuisement et puis, je me suis endormie en attendant le départ pour mon rdv!!!!?

Pour les sueurs nocturnes, j'en ai aussi, de façon aléatoire, des nuits oui et puis, des nuits non!! Pourquoi je n'en sais rien..

Tu sais pour l'école, ça ne doit pas être facile pour toi!! C'est clair!! De toutes façons, tu sais bien qu'en général, et c'est la même chose dans le monde du travail, il y a qu'une partie infime de personnes qui réussissent à comprendre les choses et d'autres (la plupart) non!! Et personnellement, je trouve que dans le monde de l'éducation, si tu n'es pas dans le MOULE, c'est très compliqué pour eux de s'adapter..Ma fille a eu un soucis de harcèlement scolaire donc je connais aussi..Elle a eu de gros gros soutien de la part de certains et parfois, des réfléxions de d'autres!!! Après, depuis quelques années, elle travaille par correspondance et ne s'en porte pas plus mal même si le fait de travailler seule parfois peut être un peu compliqué..Elle suit son propre chemin!Je sais que pour l'école, le mieux est d'apporter les preuves médicales et tout ce que tu peux avoir comme la MDPH..par exemple..

Dans tous les cas, il est tres difficile d'etre régulière avec nos soucis de santé donc je te tire mon chapeau de continuer a te battre malgré tout!

Bon! euh! niveau géographie, je ne suis pas mieux, je ne sais pas où je me trouvais quand j'etais en géographie, plus jeune, à l'école mais c'est un peu une catastrophe de mon côté aussi!!! j'essaie maintenant de réapprendre au fur et a mesure mais bon!! je ne sais pas où sont mes bases!!!!

Oui sinon, perso, je suis sous morphine, maintenant avec un dosage assez faible mais je ne parviens pas du tout à le baisser encore plus donc apres de nombreux essais, je me dis que je n'ai pas vraiment le choix, le tout est de trouver l'équilibre entre le soulagement et le minimum d'effets secondaires, je pense..Mais avec les années, je commence a me dire que il n'est pas consevable de passer sa vie a souffrir non plus et les douleurs épuisent beaucoup aussi donc je vois au jour le jour avec mon dosage. Sinon, je ne connais pas du tout ton traitement, perso, je sais que la codeïne ne me convenait pas du tout.

Je te souhaite une tres bonne journée Amired et profite de ce Dimanche pour te reposer et gagner de l'energie!!