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Fybromyalie
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tochmi
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tochmi
Dernière activité le 18/03/2022 à 09:43
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Ami
Bonjour Verosa,
Ah ben tu me diras comment c'est passé ta journée, et c'est bien déjà d'avoir passée une bonne nuit.
j'aurais pas pensé à la cryo. j 'en ai déjà entendu parler mais je ne savais pas pourquoi c'était fait.
A voir.....
Bonne journée
sylvieMau
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sylvieMau
Dernière activité le 13/07/2021 à 15:59
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Ami
Bonjour à toutes et à tous! je suis nouvelle sur le site et je me suis positionnée sur la Fibromyalgie car il y a de gros doutes que j'en suis atteintes également. Les questions se posent depuis des années, comme le reste!! Quand je vous lis, j'ai l'impression de me voir aussi! Alors merci de partager vos expérience car comme je lisais plus haut, il y a de quoi être perdu à certains moments et surtout de se sentir seule..Dur! dur! de comprendre ce qui se passe exactement dans notre corps et de réussir à gérer ce quotidien qui parfois est quand même très lourd..
Par contre, je souhaitais vous poser une question par rapport à une sensation de brulure diffuse dans le corps car c'est en fait, peut-etre la seule chose que je ne partage pas avec vous donc pouvez vous en dire d'avantage sur ces sensations? Je ne les ai pas vu dans les differents symptomes de la Fibro..Est ce tres présent comme douleurs? Je vous remercie pour vos réponses et vous souhaite une tres belle journée!!! Le soleil est là donc il faut en profiter!
Sylvie.
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sylmau
Sandrine
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Ami
S il te plait peu tu me dire combien tu as payer s s'est tu combien de séance il va te falloir et ou as tu trouvé ses séances en hôpital ou au prêt d un kiné ma neurologue dit qu' elle a entendu que la crio était efficace mais elle ne peux pas prescrire ses séances parce que pas rembourser mais moi je suis prête à investir si tu me dit que cela vau le coup Sandrine qui attend impatiemment tes réponses bien sûr et surtout combien de jour tu tes senti mieux merci
sylvieMau
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sylvieMau
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Ami
Oui, la cryothérapie doit etre tres difficile à faire, le froid c'est terrible pour nous..Je ne sais pas si je pourrai le supporter personnellement!! Est ce un traitement qui est remboursé car j'en ai un peu entendu parlé aussi?
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sylmau
sylvieMau
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sylvieMau
Dernière activité le 13/07/2021 à 15:59
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Bon..et bien j'ai déjà la réponse sur l'éventuelle prise en charge de ses soins!! Merci Sandrine pour le coup..
Bonne journée à vous!
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sylmau
Sandrine
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Sylvie je ressens ses brûlure sur tout mon corps pas tout le temps mais souvent parfois je ne supporte plus aucun vêtement ni même le drap posée sur moi quand au symptôme cherche sur internet les 100 symptôme de la fibromyalgie et compte combien tu en fait gigi en parler aussi moi j en ai 80 et je peux en faire une 20 dans la journée je passa de l un à l autre au début de la maladie c était pas comme ça j en avais plusieurs mais qui étaient là mais pensais plusieurs jour quand ça c est aggravée en 2008suite à une opération mes symptôme apparaissent d heure en heure y a pas une journée pareil y a que le sommeil qui est parreil je ne dors quasiment pas bonne continuation
Sandrine
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Ami
Sylvie je n ai pas mon ordonnance sur moi elle est à la pharmacie ma dermato ma crée une crème pour mes brûlure si tu le souhaites je peux te faire parvenir ce qu' il faut pour avoir la même chose il faut automatiquement te la faire prescrire parce que c est rembourser sinon cette préparation coute 50EUR et j en utilise un pot par moi dis moi as tu pris du myolastant dans ta vie moi j en ai pris sur 15 ans quand ils ont arrêté ce médicaments du jour au lendemain ils ont parlé de brûlure puis plus rien je ne sais pas douvienne ses brûlure parfois je me rappelle cette photo de hiroshima ou on vois cette petite fille qui cours en tenant un plus jeune par la main son corps est à vif ça me donne l impression d être cette petite fille
sylvieMau
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sylvieMau
Dernière activité le 13/07/2021 à 15:59
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Ami
Bonjour Sandrine, ah d'accord je comprends mieux ce type de douleurs..Oui, celles ci je peux en avoir aussi mais très peu, en fait ce que tu décris, ce sont des sortes de névralgies je pense. En effet, c'est très douloureux!! Je te plains si tu en as comme ceci sur tout le corps et tres souvent, c'est clair..
Concernant la Fibromyalgie, c'est mon Médecin du Centre anti douleurs qui m'a informé, il y a quelques temps maintenant que je devais en etre atteinte en plus de dégénérescence surtout de la colonne vertébrale. J'ai deja eu 2 opérations (arthrodeses lombaires) mais malgré d'importantes douleurs et une récupération très lente, cela n'explique pas toutes les douleurs que j'ai au quotidien un peu partout, un épuisement et aussi un sommeil très perturbé. Alors la recherche de la Fibromyalgie ou autres reprend ces derniers temps!!
Aucun marqueurs au niveau sanguin de rhumatismes inflammatoires donc la on sait que ce n'est pas de ce côté apparemment mais il est vrai que pour ma part, je ne supporte plus de ne pas savoir ce qui justifie ce quotidien si éprouvant!! J'ai 43 ans et n'arrive plus a espérer re-travailler et personnellement je me sens vraiment seule devant toutes ces difficultés...Mais de ce que je peux lire sur les forums, je suis loin d'être la seule...
Oh oui, j'ai bien connu le myolastant, je l'ai pris pendant longtemps aussi et depuis son arret brutal, j'ai beaucoup de mal a etre soulagée car il m'aidait enormément à gérer toutes les douleurs liées aux contractures musculaires et m'aidait à mieux dormir aussi..
Ah la la, ce n'est pas simple tout ça!!! et en tous cas, je te remercie de m'avoir répondu, je vais aller voir les 100 symptomes de la Fibromyalgie. Merci beaucoup et surtout je te souhaite une bonne journée!!!
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sylmau
Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous
j ai cherché sur internet cryothérapie corps entier . Pas besoin d ordonnance ça coûte 29€ la séance . La cryothérapie est pour les sportif pour soigner leur douleur musculaire tendinite etc pour les insomniaques pour les fibromyalgique la sclérose en plaque dépressif etc .....
j ai eu une crise de fybro qui a duré 15 jours intense sans pouvoir me lever !! Après la séance c est vrai difficile car on supporte pas le froid mais faut tenir juste 3 minutes ! La nuit passée à été super et le lendem Je l ai passé comme tous les gens en pleine santé !!! Je n ai plus de douleur et moins de fatigue . Je ne sais pas si c est encore la cryothérapie ou si c était la fin de ma crise . Je reprendrait un rdv semaine prochaine pour en refaire une. Ce n est pas remboursé (il y a juste 2 mutuelle qui rembourse mais je ne connais pas leur nom) .
j essai aussi d avoir des informations sur la clinique psycho physio au Québec savoir si c est de l info ou de l intox de guérir avoir leur méthodes!
pour répondre à Sandrine il faut vérifier aussi la maladie de lyme qui présente les mêmes symptômes que la fybro . C est dingue on est obliger de faire le boulot des médecins qui s en foutent Royal ! Lyme se détecte avec une prise de sang .
voila bon dimanche à vous
Sandrine
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Sandrine
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Ami
Lyme le à été vérifier et le test à été fait en Allemagne parce qu' il y a 5 an ma neurologue savait que la France ne les decte pas tous pour moi tous a été vérifier mais effectivement j ai tout à pris par moi même merci pour tes réponse J ai 2 centre près de chez moi j irai voir si il y a de la crypto
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour je suis nouvelle dans ce groupe je viens de apprendre il y a 1mois que j avait la fybromyalie depuis je me sent seul et espère avoir des gens qui comme moi peuvent comprendre cette maladie car le entourage des fois à dur à comprendre ses douleurs Merci de me répondre pour me sentir moins seul