Fybromyalie

@PruneMauve‍ Bonjour, merci à toi pour ta description au quotidien. Oui, en effet, tu expliques bien ce qu'ils nous arrivent, c'est tout a fait ça!! C'est sur qu'il est bien difficile d'avancer dans cet état!! En tous cas, je n'ai pas non plus trouver la solution et pourtant, j'y pense beaucoup, ne serait ce que pour travailler!! Comment faire alors que ces douleurs nous paralysent et nous empechent de vivre deja normalement, un minima!! Tu réussi a travailler toi? As tu encore tes soucis de lombosciatalgies ou as tu été opéré comme moi? Tu n'as pas de soucis de dégénérescences au niveau de la colonne ou autres, en plus de ta fibro?

Je te laisse me répondre si tu le souhaites bien entendu, il n'y a aucune obligation..

@Sandrine‍  Peux tu me dire quel type de fauteuil massant tu as demandé aupres de la CPAM? Voir aupres de quel service tu as fais ta demande? As tu egalement joint un devis, tu sais comme pour la MDPH? car je trouve que la MDPH, il faut voir comment est le dossier!! quand c'est pour faire ce genre de demande, il faut recommencer tout son dossier a chaque fois. Remarque, la CPAM ce n'est pas mal non plus!!! mais bon...en tous cas, si tu veux bien me donner des infos la dessus, je suis preneuse! Merci à toi

De mon côté, aujourd'hui, journée remplis de douleurs invalidantes malgré un essai de prise de morphine supplementaire ce matin...Donc minimum de contraintes et maximum de repos pour moi!!! j'ai du trop en faire encore ces jours derniers!!!! et pourtant, je n'ai pas non plus fais le marathon de New York non plus.. bref!!!

bonne soirée à vous toutes et tous!!

@PruneMauve 

Des suées la nuit? Je sais que j'ai des frissons le jour et de la fièvre suées la nuit en période de poussée.  J'en ai en ce moment mais là ça va quand même par rapport à ce que j'ai connu où je me réveillais trempee . 

J'ai pas vraiment d'insomnies . J'ai juste du mal à m'endormir et je me réveille plusieurs fois en période de poussée.  Quand je peux je ne refuse pas une gras mat 😊 

Bon de toute façon pendant 1 an ça va être compliqué de savoir si c'est fibro ou spondylarthrite tant que je n'aurais pas vu de spécialiste 😅

                                     Bonjour à tous 

nous sommes le 12 mai, c'est la journée mondiale de la fibromyalgie  Faisons en sorte que la recherche avance 

@AmyRed‍  et tous ceux concernés, je pense à vous 

Oui ça va bien Sandra051, merci beaucoup

En fait ma fille a toujours du mal à se lever et ne va plus en cours depuis 2 mois. j'ai peur pour sa scolarité car elle est encore très jeune. Mais vu qu'elle ne souffre pas trop de douleurs, le docteur ne pose plus vraiment de diagnostique alors qu'elle avait les points sensibles au toucher, mais il veut qu'elle consulte un psy pour écarter une déprime. Je ne pense pas mais bon je ne suis pas médecin. Maintenant elle a un très mauvais sommeil, a du mal à s'endormir, se réveille plusieurs fois la nuit et n'arrive plus à se lever. ça devient compliqué à gérer. la journée elle est fatiguée aussi mais pas abattue. Je sais pas trop quoi penser. Je l'ai mené faire de l'acupuncture il y a 1 mois, j'ai vu un léger mieux et mercredi je ma mène chez un guérisseur, on verra bien.......

Demain  je vais participer à une journée sur la fibromyalgie à AUTRANS il y aura une conférence et des démonstrations d' XPEO, une méthode style méditation qui aide beaucoup apparemment. Ma nièce de 27 ans qui a été diagnostiquée fibromyalgique pratique cette méthode depuis quelques années car elle refuse les médicaments tant qu'elle le peut.

Bon week end à tous toutes et tous et à bientôt

Tochmi et sandra051 je suis contente d avoir de vos nouvelles  ta nièce à bien raison de ne pas prendre de médoc bonne soirée je reviens vers vous bientôt je suis pas en forme 

C’est très triste pour lui mais la maladie ne doit pas briser un ménage ou une vie c’est une pathologie du au mental donc si elle vous rejette sa n’ira pas mieux pour elle à moins qu’elle a honte de sa maladie mais faut pas tout confondre faut avancer et se battre car un jour y aura des choses à faire déjà le conseil que je peux vous donner à tous atteint de cette maladie fibromalgie c’est d éviter de prendre sur vous et d’être malheureux ou malheureuse y’a toujours pire vivez le jour le jour et avec les personnes qui vous aime donc battez vous faites de la méditation de la piscine Kine et mettez vous à lire et écrire chanter et demander chaque matin la force pour cette journée c’est pas la maladie qui est le maître de votre corp c’est vous le maître donc battez vous j’ai fêter mes 41 ans et je me bâts et j’ai 5 enfants ne sachant même pas que je suis malade car je ne pleure pas sur moi j’ai eu un bebe et je suis heureuse car ma maladie ne gagnera pas sur moi bon lundi sur la protection de notre Créateur 

Bonjour à tous , hier j,ai vu une émission sur Israël et sur le cannabis médical , dans ce pays il est autorisé de prendre des pillules de cannabis prescrites médicalement et une jeune femme atteinte de fibromyalgie en prend régulièrement et cela lui permet de vivre et travailler normalement. Qu’en pensez vous ? Avez vous des renseignements et peut on espérer avoir ces pillules en France un jour .? Je perd tous les jours un peu plus mon autonomie pour marcher et souffre de plus en plus jour et nuit , qu,espérer de la médecine française qui ne répond pas à nos souffrances ?

@sylvieMau   

Bonjour Sylvie, bonjour à tous

je ne suis pas venue sur le site depuis qq jours, grosse crise très douloureuse, difficile de marcher, difficile de rester assise et moral en berne, j’ai pris un peu plus de bonus de morphine et du mal à me concentrer. J’ai toujours mes problèmes de lombosciatique, ils ne veulent pas m’opérer, et c’etait Pareil en région parisienne, ils disent tous que ça me ferait autant de mal que de bien et ne veulent pas prendre le risque. Je suis maintenant en retraite mais j’ai arrêté 4 ans avant car je n’étais plus en état de travailler.... Maintenant que je suis parmi vous je sais que le 12 mai est la journée mondiale de la fibromyalgie, j’ai été très déçue que les médias n’en parlent pas. J’ai l’impression que ça n’avance pas vite...

Plein de bons moments à vous tous, 

@PruneMauve‍ Coucou, désolée pour toi surtout d'avoir eu de grosses douleurs, ne t'inquiètes pas, l'essentiel est qu'elles diminuent!!

Oui, je suis aussi assez surprise de ne rien avoir entendu dans les médias, ce n'est pas comme ça que les choses vont avancer c est sur!!! Et pourtant, on en aurait bien tous besoin!! Au sujet de tes soucis de lombosciatalgie, je te posais la question car j'ai été opérée (arthrodese lombaire) et je connais bien leurs réticences pour l'avoir vécu aussi. Par contre, d'un sens, cela regle tout de même tous les soucis de sciatique qui paralysent tout de même beaucoup!

Après, il est vrai qu'une fois commencé, la fragilité, a chaque fois, au dessus de l'arthrodese, se fait sentir rapidement..Enfin, dans mon cas, j'ai aussi une importante dégénérescence des disques donc peut-etre qu'en temps normal, cela va moins vite. Moi, ils ont décidé d'intervenir car je n'arrivais plus à rester debout en fin de journée, c'était la CATA et mes disques etaient noirs, foutus donc! Si tu veux des renseignements détaillés à ce sujet, pas de soucis, on peut tout a fait créer une discussion à ce sujet, car je sais que l'on se pose beaucoup de questions sur les interventions...etc en tous cas, si ça te dis! je suis là..

@Scorpionne‍ Alors, moi, je comprends tout à fait ton questionnement par rapport a la prise de cannabis médicinal. Malgré le fait d'avoir de grosses réticences sur le cannabis, en général, je me renseigne aussi pas mal a ce sujet. Il est utilisé dans pas mal de pays, sauf la France, comme toujours, à la traine!!! quand il s'agit de nouveauté ou d'élargir la réflexion. Moi, je pense que la morphine, entre autres, rapporte beaucoup plus aux laboratoires ou autres!!! donc tu imagine si il y avait réellement une importante vertue dans cette plante, le mal economique que cela causerait!!! Apres, je sais qu'il existe un médicament délivré au compte goutte, en France, pour certaines pathologies, le SATIVEX. Et je sais que l'on pourrait vapoter du CBD ( cannabidiol en liquide) qui, a une dose, inferieure à 0.2% de THC (la molécule psychoactive du cannabis), serait légal en France, aujourd'hui. Par contre, de mon côté, je n'ai pas essayé mais jouerait un gros rôle sur la diminution des douleurs et sur l'humeur.

Voilà tout ce que je sais pour l'instant mais je veux bien echanger à ce sujet qui me parait tres interessant à explorer pour nous.

Surtout bonne journée à vous tous!