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Patients Fibromyalgie

Fybromyalie

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Utilisateur désinscrit

13/03/2018 à 09:35

Bonjour je suis nouvelle dans ce groupe je viens de apprendre il y a 1mois que j avait la fybromyalie depuis je me sent seul et espère avoir des gens qui comme moi peuvent comprendre cette maladie car le entourage des fois à dur à comprendre ses douleurs Merci de me répondre pour me sentir moins seul

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Utilisateur désinscrit

13/03/2018 à 09:43

J'ai le impression de ennuiyer les gens je n osé même plus répondre à la question ça va ...Car j'ai l'impression impression que ont ce dit elle en fait trop aider moi suis vraiment seul et besoin de discuter pour savoir si cette solitude face à cette maladie est normal

Fybromyalie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fybromyalie-40504 2018-03-13 09:43:38

Sandrine

13/03/2018 à 10:13

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Oui c est normal on est seule et incomprise il faut te crée ton monde à toi il faut repondre que ca va notre mal il faut le garder pour nous ça leur fait peur les gens comme nous bonne continuation sandrine

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Utilisateur désinscrit

13/03/2018 à 10:18

Merci Sandrine mais je me sent comme dans une bulle j était très active maintenant une vaisselle me fait mal et j'ai l'impression impression que autour de moi ont le dit pas mais ont fait comprendre tu a quoi encore cette question me fait sentir plus bas que bas et une question je pleure sans raison et la non plus je me comprends plus le impression de être une lavette

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Utilisateur désinscrit

13/03/2018 à 10:19

Peur pourquoi Sandrine ont en peux rien nos douleur sont réels

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bri59

13/03/2018 à 11:42

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Tu es dans la période où tu viens d'apprendre ta maladie Dans un premier temps il faut l'accepter et ce n'est pas facile Ensuite il faut s'habituer à ne pas s'occuper de ce que pense les autres et faire confiance à ton propre ressenti Et puis il faut essayer de trouver quelqu'un à qui parler ton médecin traitant ou un centre de la douleur qui connaît cette maladie Il y a toute une stratégie à mettre en place par toi même ou avec de l aide

Bon courage

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Sandrine

14/03/2018 à 10:07

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De quoi ils ont peur c est simple notre image les renvoie à eux même et si c étais eux qui était malade en plus il ne peuvent rien faire pour nous alors le plus simple c est de faire comme si de rien n étais mais les autre ne compte pas leur ressentie n est pas notre problème nous on a déjà notre souffrance à gérer sache que l angoisse et notre stress déclenche plus de symptôme encor

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tochmi

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Bonjour,

Ma fille de 15 ans vient d'être diagnostiquée fibromyalgique. Ce qui me fait peur c'est qu'elle est très jeune, et elle peut mettre en péril sa scolarité. Elle est en arrêt depuis + d'1 mois car elle n'arrive pas à se lever le matin et est fatiguée dans la journée.Je ne sais pas comment faire face à ça car je ne sais pas où sont les limites de cette pathologie et surtout face à une adolescente c'est encore plus compliquée je pense. Est ce qu'on peut être tant fatigués que ça au point de ne presque plus rien pouvoir faire ? elle n'arrive pas à mettre des mots sur ce qu'elle ressent. Son humeur est très changeante, elle pleure assez facilement, elle ne tient pas longtemps debout, a perdu du poids, a fait des malaises il n'y a pas longtemps, par moment elle va être un peu plus en forme. mais elle garde quand une même une vie sociale avec ses copains.

C'est difficile pour une maman car je m'inquiète pour son avenir et je ne sais plus trop quoi faire.

En espérant que quelqu'un puisse m'aider.

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Sandrine

24/03/2018 à 10:40

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Regardez france 5 allo docteur replay du 22 03 2018

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Sandrine

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Il parle de la fibromyalgie

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tochmi

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Bonjour,

Merci pour l'info mais j'ai cherché en replay sur france 5, mais je ne l'ai pas vu. Il y a juste le l'enquête sur la thyroïde

Fybromyalie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fybromyalie-40504 2018-03-25 11:56:32

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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