Fybromyalie

@Sandrine 

Pardon je te répond aujourd'hui 

Je me sens bête . Irm ce matin et j'étais tellement épuisée que je ne me suis pas réveillé  . Catastrophe au téléphone pour annuler et m'excuser , reporté au 13.....

Et puis à peine cela fait en me remettant dans mon lit , pouf ! Je me suis rendormie jusqu'à 12h 30 malgré les douleurs .j'ai essayé de lutter pour me réveiller mais j'étais toute molle , sans forces , comme si je n'avais pas du tout dormi de la nuit .... 

D'accord . Médecine interne je connaissais pas . Il faut que je demande à mon généraliste?  J'avoue que je n'ai 0lus très envie de revoir mon ancien rhumatho.  La communication c'est pas son fort . J'ai raison point barre ...  je me sens plus très à l'aise  . ..

Et puis même si c'est pas tout de suite j'ai besoin qu'on m'éclaire .il m'a embrouille la tête en me disant que c'était une erreur de diagnostic. ..  

Je suis ravie que tu reprenne tous ça en main tu as les clef de ce qu' il faut faire ça sera peut-être un peu long mais tu sauras ou tu va et tu me répond quand tu veux quand tu peux je n ai moi même pas toujours  le temps  bonne continuation et tiens nous au courant si tu rencontres des difficultés à obtenir  ce que tu veux dis le et si je peux c est avec plaisir que je te ferais profiter de mon expérience tu peux avant même avoir vu ton médecin prendre rdv en médecine interne  et obtenir ça lettre après si tu ne trouves pas se service tu me le dis et je trouverai mais c est simple avant d être malade je travaillais en milieu hospitalier et pendant 10 ans j ai fait des recherches pour bien connaître la maladie et en même temps comment aller mieux  je pense sincèrement  avoir bien avancé bonne soirée repose toi bien 

@Sandrine 

oh toi aussi milieu hospitalier ? c'est fou dans le groupe spondylarthrite il y en beaucoup !

oh merci je t'avoue que je suis perdue meme après la journée spondy ... J'ai beau me dire que j'ai été diagnostiquée par le professeur de la spondylarthrite,il est sourd ( bon il a 90 ans aussi )et il n'a pas compris que mes douleurs se sont propagées .... et l'autre qui me dit totalement le contraire. alors est ce que mes douleurs sont dû à la spondy ou fibro? 

j'ai eu d'horribles douleurs au thorax , dos et côtes il y a 3 jours . j'avais du mal à respirer tellement javais mal et que ma poitrine était oppressée. j'ai déjà eu cet épisode à noel quand j'ai eu la gastro et que je me suis retrouvée sans ains ni anti-douleurs dans le corps. allongée j'avais du mal à respirer , avec le corps en feu en plus.... je sais que ce n'est pas une crise de panique , je les connais bien maintenant. là c'était pire . :s  j'avais l'impression qu'on me poignardait 

bon au moins je sais comment ca se passe sans ains :)

j'ai beau connaître presque par coeur tous les documents sur la spondylarthrite, je ne sais plus quelles douleurs sont dû à la spondy ou à la fibro. Ahalala . pardon. j'essayetoujours de voir du côté positif, mais c'est un peu dur quand on est toute seule 

Tu sais la fibromyalgie il n'y a pas de médicaments c est un mélange pour essayer d améliore les choses mais la vérité ça n arrange pas grand chose tu peu souffrir moins mais ça n empêche pas les maux divers mal estomac yeux ou peau qui brulle etc  quand au crise que tu décris au début que cela arrive on crois qu' on va mourir on fini par s habitué on panique plus c est dans ces moments que je fais de la sophrologie ou de la méditation et cela passe tu sais sur ordi tu téléchargé zenfi c est une application payante 3.45 par mois et suis le programme cela peut t aider à trouver des moments de calme et de détente  en plus moi j ai payé que 1 mois j ai télécharger les séances elle sont dans ma tablette  bonne continuation

Ben voilà à l hopital depuis 2semaine déjà car j'ai craquer ai fait une grosse crise de fybromyalie et j'ai en plus une polyquistose rénal il y a aucun traitement je suis perdue 

Cela me rend triste de te savoir à l hôpital j espère que tu as un peu de monde autour de toi  bien amicalement Sandrine

Bonjour Tochmi

oui je confirme une grosse fatigue difficile à gérer !!!puis le soir insomnie ! C est très difficile pour l’étour De comprendre mais faut savoir il encore plus difficile d être malade 

Bonjour Verosa,

Merci pour ton témoignage. c'est vraiment difficile pour tout le monde de comprendre cette pathologie, mais il est clair que les + à plaindre sont bien entendu, les personnes atteintes.

Courage

Bonjour Tochmi

j ai fais hier une séance de cryothérapie Corps entier pour le sommeil, ça m à super réussi première nuit de vrai récupération ! Bon c est 3 minute très désagréable à -120 degré et comme tous les fibromyalgiques on est très sensible au froid mais  Je vais passer je l espère une journée normal aujourd’hui !!! A essayer ! 

Bonne journée à vous