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Patients Fibromyalgie

Fybromyalie

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Utilisateur désinscrit

13/03/2018 à 09:35

Bonjour je suis nouvelle dans ce groupe je viens de apprendre il y a 1mois que j avait la fybromyalie depuis je me sent seul et espère avoir des gens qui comme moi peuvent comprendre cette maladie car le entourage des fois à dur à comprendre ses douleurs Merci de me répondre pour me sentir moins seul

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Utilisateur désinscrit

Édité le 25/03/2018 à 14:23

Bonjour ,

J'espère que vous pourrez m'aider

Lundi je suis allé voir un rhumatho au chu de bordeaux . Specialiste en fibro .Normalement je suis diagnostiquée spondylarthrite. Mais j'avais des doutes sur une fibromyalgie associée et ma spondylarthrite et maintenant il m'annonce que j'ai pas du tout de spondylarthrite mais une fibromyalgie.

Je suis perdue . Comment vous as ton diagnostiqué?

@Sandra0501‍ tu as l'air perdue aussi . Puis je te demander tes symptômes? Moi je ne sais plus ....

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Le replat vous le trouver sur l ordi a la télé je ne sais pas pourquoi il n y ai pas moi je l ai eu avec ma tablette

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tochmi

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Bonjour,

Merci Sandrine, pour l'info. Je l'ai trouvé.

Amyred : Est ce que le spondylarthrite n'est pas détectable par examens médicaux ? car la fibro, non.

Moi j'ai le gougerot sjogren, mais c'est ma fille de 15 ans à qui on a diagnostiqué une fibro, car elle est très fatiguée depuis + d'un an, avec des douleurs diffuses de temps en temps, elle a fait des malaises avec perte de connaissance et n'a + de force, est déprimée par moment, a tjs la bouche sèche, n'a pas pû aller en cours pendant 2 mois cette année et plusieurs mois en l'année dernière également, elle a maigri.

Mais pour l'instant, le médecin interniste ne confirme pas encore le diagnostique car c'est très long apparemment avant de pouvoir le faire. Il a écarté toute autre maladie auto immune, et maintenant, il veut écarter une déprime.

Je comprends ton inquiétude, et comme le disait Sandrine, il faut regarder l'émission allo docteur sur france 5 du 22/03/18 en replay sur l'ordi. Ca peut peut être t'aider

Bon courage

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Je vous conseille le livre le Grand livre de la fibromyalgie de Marie borrel il est sorti le 30 janvier 2018 c est :-) il peut clairement vous aidé à comprendre la maladie mais aussi comment aller mieux sans médicaments d une manière ou d une autre il n y a pas de traitement médicamenteux adapté à notre maladie il faut trouver beaucoup beaucoup de courage en nous pour s en sortir un peu d humour dans se monde de brut a votre fille je dis la force est en toi petite

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26/03/2018 à 12:58

@tochmi

En fait ce qui est compliqué avec la spondylarthrite, c'est qu'elle est très difficile à détecter surtout si on a pas de signes évidents. Un professeur me dit spondylarthrite à cause de symptômes très spécifiques et une petite tache sur l'irm , et l'autre me dit fibromyalgie à cause de mes multiples symptômes et douleurs trop diffuses et il pense qu'il n'y a rien de flagrant à l'irm

On peut avoir spondylarthrite avec hlab27 mais aussi avoir le gène sans avoir spondy , avoir spondy sans hlab27. ... il y a des formes qui ne se voient pas à l'irm

Et aussi plus compliqué : les deux fibromyaligie qui s'ajoute à la spondylarthrite et du coup encore plus compliqué à diagnostiquer 😅 du coup moi j'ai deux professeurs pas d'accord alors on me conseille un jour le centre de la douleur pour tirer les choses au clair . J'en rigole mais lundi j'étais en pleurs . La façon dont il m'a parlé et puis le choc 😣

C'est vrai que j'ai des symptômes qui sont apparus il y a un an un an et demi et qu'on ne retrouve pas dans la spondylarthrite. ..en même temps c'est deux maladies hyper semblables ( surtout que j'ai une forme débutante et begnine donc il y a peu de signes ) 😅

Oui c'est compliqué 😨

Et puis à côté je dois aller en cours mais parfois comme aujourd'hui je suis juste épuisée . Je bois du café sinon j'ai envie de dormir 😰

Ça vous arrive les crampes la nuit ? Ou des que vous faites un mouvement trop brusque ?

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Les crampes ça m arrive le jour comme la nuit et comme toi je bois du café pour tenir j ai envie dormir la journée mais en réalité même si je bois pas de café je ne dors pas pour autant je suis juste épuisée en permanence c est l autre gros symptôme de la fibromyalgie repos et douleurs courage

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Tochmi il faudrait que vous voyiez un interniste les rdv sont un peu long mais le job de ses médecins est de définir de quoi l on souffre exactement

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Bon courage à Amyred, car le diagnostic est très compliqué apparemment. il faudrait peut être demander un 3è avis pour départager. La phase de l'incompréhension est difficile tant qu'on ne met pas un mot à nos maux. Et après, c'est la looooongue étape pour digérer tout ça et apprendre à vivre avec . Mais déjà, pour un certain confort il faut déjà savoir exactement ce que l'on a.

sandrine : Je vois déjà un interniste pour moi, du coup, j'ai mené ma fille en consult chez lui aussi. Le problème c'est que c'est un peu long à diagnostiquer. Et merci pour les conseils du reportage et du livre.

Merci à vous toute et tous

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Bonne continuation alors tu as fait ce qu' il fallait pour qu' elle soit bien prise en charge on ne peu que attendre de tout coeur je pense à vous tiens nous au courant

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@AmyRed Bonjour, vous pouvez avoir les deux maladies en même temps, ce qui est mon cas.

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Chris63

Fybromyalie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fybromyalie-40504 2018-03-28 13:26:47

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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