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Patients Fibromyalgie
Fibro et vie de famille
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
bonjours a toutes et a tous je suis nouvelle, et tres contente d avoir trouvé ce site je vais enfin pouvoir discuter avec des personnes qui ont la même maladie ou presque enfin je vais me sentir moins seul car je ne peux pratiquement rien faire a cause de mes douleurs qui durent depuis 2011 , du 26 au 31 je me fais hospitaliser pour tout ca je ne sais ce qu il vont me faire ou trouver j'ai un peut peur de ce qu il vont découvrir , en ce moment j'ai la tête qui tourne et les genoux qui me brule et mal aux dos donc je suis assise mais pas pour longtemps car les douleurs vont devenir plus forte donc il va falloir que je trouve une autre position et ce toutes les journées et les nuits c est fatiguant, bonne journée
Utilisateur désinscrit
Toi, scoobidoo, agréssive,? jamais de la vie! Ce n' est pas le ressenti que tu donnes , on est parfois moins disponible quand on souffre.tu es toujours présente pour nous toutes et sans jugement, merci d' être là pour nous .
Catherine,n' ais pas peur, tu seras bien entourée, tu auras une réponse pour tes questions et certainement un soulagement, aies confiance ,j' ai toujours eu de bons rapports avec le personnel des milieux hospitaliers , suis bien le mouvement , ça les réconforte aussi, quelques fois , ils ont des malades difficiles.ils sont souvent débordés de travail, les échanges sont courts , mais intenses et chaleureux. bon courage, tu entames le chemin vers la guèrison
Utilisateur désinscrit
Coucou,moi aussi, j'ai changé dans mon comportement depuis la maladie, je ressent parfois de l'agressivité dans mes paroles et parfois, je préfère me renfermer pour ne pas arriver au conflit surtout avec mon mari.merci copine et Physalis pour vos douces paroles.pas de pbs pour les photos de bebe.
bienvenue à toi Catherine, ne t'inquiète pas trop,cela n'arrange rien.courage à toi
Mocouk, je suis d'accord avec toi quand tu dit qu'il ne faut pas se réfugier dans la maladie, mais je pense aussi que nous avons effectivement chacun et chacune notre maladie avec plus ou moins de symptômes et c'est pourquoi d´ou les opinions divergentes.Moi même, je peux te dire que j'essaie de positiver un maximum, pratique des médecines comme la méditation pleine conscience,l'acuponcture,la balneo pour m'aider,mais pour l'instant la reprise de mon travail m'est impossible,pas forcément côté physique, mais cote psycho.Je ne me sent pas capable de m'occuper de bebe sans les mettre en danger.pb de mémoire,de concentration..je ne veux pas être responsable d'un problème avec un enfant.bon am à vous toutes
Utilisateur désinscrit
Coucou,moi aussi, j'ai changé dans mon comportement depuis la maladie, je ressent parfois de l'agressivité dans mes paroles et parfois, je préfère me renfermer pour ne pas arriver au conflit surtout avec mon mari.merci copine et Physalis pour vos douces paroles.pas de pbs pour les photos de bebe.
bienvenue à toi Catherine, ne t'inquiète pas trop,cela n'arrange rien.courage à toi
Mocouk, je suis d'accord avec toi quand tu dit qu'il ne faut pas se réfugier dans la maladie, mais je pense aussi que nous avons effectivement chacun et chacune notre maladie avec plus ou moins de symptômes et c'est pourquoi d´ou les opinions divergentes.Moi même, je peux te dire que j'essaie de positiver un maximum, pratique des médecines comme la méditation pleine conscience,l'acuponcture,la balneo pour m'aider,mais pour l'instant la reprise de mon travail m'est impossible,pas forcément côté physique, mais cote psycho.Je ne me sent pas capable de m'occuper de bebe sans les mettre en danger.pb de mémoire,de concentration..je ne veux pas être responsable d'un problème avec un enfant.bon am à vous toutes
Utilisateur désinscrit
Oui mais Mariep, entre essayer de penser de manière positive et reprendre le boulot y'a une grande marche. Mais essayer de trouver le positif dans chaque journée passée, c'est déjà un grand pas en avant, et c'est ce que j'ai essayé de faire comprendre en prenant l'exemple d'un sujet qui me tient à coeur. J'espérais par cet exemple, faire réfléchir, mais bon ... Bien sûr que l'on a tous nos pathologies, nos façons de gérer, notre vécu ... pour autant si on est encore là c'est que quelque part on est fort de certaines choses, alors pourquoi se dévaloriser, refuser d'entendre des choses positives, refuser de croire que tous les jours on fait des choses biens pour soi même ou les autres.
Je suis moi même passée par l'étape de la plainte pendant 2 ans, je me suis rendue compte avec le recul que la perte d'amis, les difficultés de couple .. en sont aussi la cause. Alors j'ai écris ma colère, mes craintes, mes angoisses, j'en ai fait tout un grand cahier pour exprimer mon ressenti tout en "laissant tranquille" mon entourage. J'ai des membres de ma famille qui m'ont bougé le popotin, ça a fait mal, mais ça m'a fait évoluer moralement. Je me suis aperçue que moi aussi j'avais des valeurs, des capacités et que même si les difficultés avec la fibro existent, c'est encore plus mérité quand on réussi quelque chose.
Puis comme le dit très bien ta phrase "On ne doit pas chercher à guérir le corps sans chercher à guérir l'âme", je trouve qu'avec cette phrase tout est dit !
Enfin, félicitations pour tout le travail que tu as réussi à accomplir ! Vraiment !
Utilisateur désinscrit
Merci Mocouk, j'ai bien compris que nous devons combattre positivement pour pouvoir nous sentir mieux, mais la souffrance parfois m'oblige à baisser les bras.De plus , j'ai encore beaucoup de chemin à faire pour parvenir à accepter cette nouvelle vie.Mais je fais tout dans la limite du possible pour y arriver, mais pour l'instant avec l'aide de médication.concernant mon âme, elle est très loin d'être guerrie.bonne soirée à toi
copinegateaux
Bon conseiller
copinegateaux
Dernière activité le 09/11/2024 à 23:44
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6 587 commentaires postés | 3741 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
moi en ce moment beaucoups de probleme la vie n est pas facile moi gros problemes sante et mon papa pire que moi
Utilisateur désinscrit
Désolée copine, je sais la vie est dure, mais surtout garde le moral,c'est important.Je suis sûre que tu es plus forte que la maladie vue ta sagesse.Dis toi que tu es une bel personne,avec beaucoup de cœur et cela fais ta force.bisous de soutiens.bonne soiree
copinegateaux
Bon conseiller
copinegateaux
Dernière activité le 09/11/2024 à 23:44
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Ami
merci mariep la je pense que je vais avoir du mal et y laisser des plumes bonsoir
Utilisateur désinscrit
Mariep, moi aussi je baisse encore les bras de temps en temps, c'est normal la maladie est tout de même là ! Mais j'arrive à "me ressaisir" assez rapidement (en 2-3 jours). Chaque chose en son temps, étape par étape, tu y arriveras. Bonne continuation !
Copinegâteaux, j'ai 2 personnes dans mon entourage en fin de vie, dont une personne très proche de moi. Quand on tient aux gens c'est difficile et il faut profiter de chaque jour passé avec eux. Tu as vécu des choses difficiles, mais tu peux être fière de t'occuper de ton papa au quotidien, peut être pas comme tu le voudrais mais comme tu le peux et c'est déjà tout à ton honneur, alors stp arrête de te dévaloriser. Tu fais de belles choses au quotidien mais tu ne t'en rends pas compte et c'est vraiment dommage
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
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"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Maitre Yoda
Maitre Yoda
Dernière activité le 26/07/2022 à 17:09
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Ami
Bonsoir,
Est-ce que certains d'entre vous recontrent des difficultés pour faire comprendre à leur entourage cette chose qu'est la fibromyalgie ?... Mon mari est persuadé que c'est uniquement dû au stress. Il m'aide parfois dans les tâches ménagères, mais je dois insister lourdement ! Ceci dit, il est très présent à la maison : il fait à manger, les papiers, s'occupe de notre fille. Je travaille toujours, et je veux continuer le plus longtemps possible mais je rentre certains soirs très fatiguée avec pour unique envie aller me coucher... Pas très fun j'avoue. Mais je m'efforce de faire ce que j'ai à faire dans la maison, au plus vite pour arriver me reposer le plus vite possible. L'heure du coucher devient mon unique obsession... Futile étant donné que je dors mal ! Je culpabilise de cette sorte de contradiction : avoir la "force" d'aller bosser mais rentrer claquée et du coup avoir des difficultés à la maison. Ce n'est pas quelque chose de facile à défendre vis-à-vis de mon mari...
Et vous, comment ça se passe chez vous ?....