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Patients Fibromyalgie
Fibro et vie de famille
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Chabyang,noelle ,faites attention a vous !!moi aussi l annee derniere j ai tout fait touteseule car personne ne voyait rien a la maison,et je me suis retrouvee a l hosto......epuise,plus d albumine(proteines)ds mes muscles,je ne pouvais plus marcher ,je tombais et j ai sombre ds la depression!!!!!!la je suis en plein dedant mais pour la maison,je leve le pied,je m accorde une tache par jour et ceux qui ne sont pas contents,ils ont qu a le faire!!je deviens egoiste...mais eux aussi l etaient qd je faisiais tout toute seule en plus de mon boulot!!menagez vous,car une fois hospit ,il faudra bien qu ils se debrouillent!!!moi,pdt mon hospit,pas de visite ni de texto ,,donc j ai compris que ,qd je suis la je suis utile,sinon,je fais partie des meubles!!donc soit vous essayez de leurs parler et leurs demander de l aide ,soit vous levez le peid et pensez a vous!!!sinon mme fibro va flamber!!!!elle aime ce genre de situation!!!
alors prenez soin de vous!
bisoux
Utilisateur désinscrit
Cathy toi aussi il est temps que tu réagisses chez toi :/
Utilisateur désinscrit
eh oui Moukouk ! il faut être égoïste mais quand tu as une petite de 5 ans qui doit manger, avoir des vêtements propres un frigo plein ect ... tu fais quoi ... et ben tu le fais car le mari est absent et la grand en'a que 10 ans ... si tu tu veux juste avoir tes vetements tu le fait aussi et si tu veux que l'administratif soit fait et tu le fait ..
et là je m'explique car effectivement j'ai eu une phase de dépression en février mars avril et bien je viens tout juste de me sortir des emmerdes du au fait de rien faire car monsieur à part me dire pourquoi tu l'as pas fait et me culpabiliser en me disant que c'est de ma faute si on a des ennuis et bien ... IL A RIEN FAIT §§§
et vous savez pourquoi : PARCE QUE C EST PAS UNE VIE !!!! IL PEUT PAS AVOIR UN WEEK EN D TRANQUILLE !!! ET QUOI ENCORE !!! LES ENFANTS FERMEZ LA JE VEUX ETRE TRANQUILLE !!!
et moi alors, j'aimerais aussi être tranquille et avoir de l'aide ! mais tu comprend c'est lui qui fait une dépression et qui est malade à cause de la fibro .
pour moi c'est rien je dois juste vivre avec elle et les autres dans mon corps.
par contre pour sure j'ai plein de texto et toujours un coup de fils "comment ça va "pendant ma sieste.. mais bon au bout de 18 mois c'est trop dure de se rappeler que je dois faire la sieste !
bon j’arrête parce que je pourrais écrire un roman, et je ne veux pas devenir aigri...
courage Cathy ! je partage tout et si je peux t'envoyer un peu d'energie je le fais !
chabyang
Utilisateur désinscrit
CHABYANG si je me permets de dire ça à Cathy, c'est que j'ai beaucoup échangé sur sa situation avec elle, et ses enfants sont vraiment grands contrairement aux tiens (sa fille ne vit plus avec elle). Il ne faut pas laisser profiter les gens du fait que l'on ne sache pas dire non. Quand je dis être égoïste ce n'est pas arrêter d'être humain en ne pensant qu'à soi continuellement, mais c'est ne pas oublier de prendre soin de soi, de trouver du temps pour soi, pour faire ce que l'on aime soi même ... Il ne faut pas passer son temps à faire ce que les autres voudraient que l'on fasse, il faut aussi penser à soi, que ce soit moralement comme physiquement.
Utilisateur désinscrit
Maria, je partage ton point de vue.
Cependant, je me suis entendue dire à ma sœur, qui est sortie victorieuse de son combat contre un cancer du sein, que nous avons tremblé 5 ans pour elle car même si pris très tôt et facile à soigner à ce stade, il y avait cette menace de mort, mais que maintenant et tant mieux pour elle, elle mène une vie totalement normale, au point d'avoir refait un enfant. Alors que moi, je n'en mourrai pas mais j'ai pris perpétuité !
Je lui ai dis cela parce qu'elle m'a dit avoir connu ce que je vis, certes à un moment, ce fut le cas mais elle a toujours su qu'elle pouvait s'en sortir en se battant et en y croyant. Pour ma part, à moins d'une découverte médicale, je n'ai aucun espoir auquel me raccrocher, donc nous n'avons pas le même ressenti de la maladie.
Aucune situation n'est enviable, c'est trop malsain.
Et nos maladies actuelles ne nous ont pas immunisé de toutes autres pathologies mortelles ou non !
Ma pathologie, le SFC (associé à la fibro et autres syndromes mineurs pour moi) évolue actuellement de façon fulgurante.
Je ne quitte mon fauteuil parce qu'obligée, mais au prix d'efforts surhumains. Je sens le terme de la maladie se rapprocher tellement vite que j'ai peur, je sais que c'est l'ambiance de la maison qui me détériore, c'est pourquoi je vais devoir partir. Je n'accepte pas que mon entourage m'impose cela. Je peux influer sur cette situation, je vais donc le faire.
Subir la maladie, pas le choix, mais le reste non.
gisela
Bon conseiller
gisela
Dernière activité le 14/01/2024 à 08:11
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courage orsilic il y a que toi qui sait ce qui peut etre bon pour toi
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gislaine
Utilisateur désinscrit
coucou Orisilic c'est vrai il ni a que toi qui peut décider mais réfléchit bien à tout !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! peux tu subvenir à tes besoins toute seule !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! car se retrouver dans une situation délicate n'est pas bon non plus pour la santé !!!!!!!! je te souhaite beaucoup de courage !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! bonne nuit !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Utilisateur désinscrit
bonsoir,
orisilic,je comprend tout a fait ton point de vue!!ton quotidien ne fait que flamber tes deux maladies et tu ne peus continuer comme ca!!et puis tu peus obtenir toutes les aides necessaires avec une assistance sociale!!moi,je n ose pas car je ne pourrais vivre avec ce que je gagne et j ai encore des sentiments pour mon mair,meme si on vie un peu comme des colloc,mais en ce moment,il voit que je souffre beaucoup et s est mis a me filer un coup de main,a etre plus gentil,donc je ne desespere pas!!mais d apres ce que j ai cru comprendre ton mari est tres dur avec toi!lui as tu deja parle de ton envie de partir?peutetre que cela le ferait reflechir?
pour ta soeur,j ai eu le meme probleme avec maman qui a eu un cancer du sein a l age de 81 ans!dur a vivre a son age,ablation mais pas de chimio et de rayons!et maintenantelle est guerie,amis on surveille tous les six mois qd meme!!mais elles,elles peuvent guerir,nous pas!!!ils arrivent deja pas a nous soulager reellement alors pour la guerison,je n y crois pas!je vois que chez moi,mme fibro evolu a grand pas!l annee derniere je pouvais encore faire mes courses sans bequilles,mais maintenant,je ne peus plus!au travail,je me tiens aux meubles car je ne peus pas travailler avec ma bequille ,mais j ai peur,apres ca sera quoi,une deuxieme,le fauteuil....
et comme tu dis,on est pas non plus a l abri d autres maladies,moi jai droit a une mamo tous les ans a cause du cancer de maman,de plus elle a une demla seche(qui ne se soigne pas)et cela se transmet souvent ds la famille!!ca aussi me fait tres peur,c est pour cela que je me fait verifier l oeil regulierement car avec la fibro mavue baisse tres vite et s est posee sur mes muscles occulaires,donc en plus du kine maintenant j ai droit aussi a l orthoptiste!et apparement je suis bien touchee car elle a du mal et je souffre a chaque sceance et je sors avec un super mal de crane!!
donc personne ne peut comparer la fibro aux autres maladies,car pour toutes les autres,il existe des traitements soit pour guerir soit pour ralentir l evoluton,mais pas pour nous!au contraire,tout favorise l evolution,notre entourage,nos soucis quotidiens.....
si je peus me permettre essaye de lui dire pour ton choix et la tu seras fixee!!mais je te comprend a 100% et si tu as besoin ,n hesites pas je serais toujours la pour toi!
bonne nuit qd meme en esperant pas trop de douleurs!
bisoux
Utilisateur désinscrit
Je rectifie juste un truc Cathy, malheureusement il n'y a pas que la fibro qui n'a pas de traitement pour apaiser, ralentir ou guérir. C'est le cas de toutes les maladies orphelines :(
J'espère que ton week end se passe aussi bien que tu le souhaitais, bizz
gisela
Bon conseiller
gisela
Dernière activité le 14/01/2024 à 08:11
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le meilleur emede c est l acceptation des autres le meilleurs des traitements
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gislaine
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Maitre Yoda
Maitre Yoda
Dernière activité le 26/07/2022 à 17:09
Inscrit en 2013
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Ami
Bonsoir,
Est-ce que certains d'entre vous recontrent des difficultés pour faire comprendre à leur entourage cette chose qu'est la fibromyalgie ?... Mon mari est persuadé que c'est uniquement dû au stress. Il m'aide parfois dans les tâches ménagères, mais je dois insister lourdement ! Ceci dit, il est très présent à la maison : il fait à manger, les papiers, s'occupe de notre fille. Je travaille toujours, et je veux continuer le plus longtemps possible mais je rentre certains soirs très fatiguée avec pour unique envie aller me coucher... Pas très fun j'avoue. Mais je m'efforce de faire ce que j'ai à faire dans la maison, au plus vite pour arriver me reposer le plus vite possible. L'heure du coucher devient mon unique obsession... Futile étant donné que je dors mal ! Je culpabilise de cette sorte de contradiction : avoir la "force" d'aller bosser mais rentrer claquée et du coup avoir des difficultés à la maison. Ce n'est pas quelque chose de facile à défendre vis-à-vis de mon mari...
Et vous, comment ça se passe chez vous ?....