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Fibro et vie de famille

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Maitre Yoda

Édité le 25/06/2014 à 20:10

Maitre Yoda

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Bonsoir,

Est-ce que certains d'entre vous recontrent des difficultés pour faire comprendre à leur entourage cette chose qu'est la fibromyalgie ?... Mon mari est persuadé que c'est uniquement dû au stress. Il m'aide parfois dans les tâches ménagères, mais je dois insister lourdement ! Ceci dit, il est très présent à la maison : il fait à manger, les papiers, s'occupe de notre fille. Je travaille toujours, et je veux continuer le plus longtemps possible mais je rentre certains soirs très fatiguée avec pour unique envie aller me coucher... Pas très fun j'avoue. Mais je m'efforce de faire ce que j'ai à faire dans la maison, au plus vite pour arriver me reposer le plus vite possible. L'heure du coucher devient mon unique obsession... Futile étant donné que je dors mal ! Je culpabilise de cette sorte de contradiction : avoir la "force" d'aller bosser mais rentrer claquée et du coup avoir des difficultés à la maison. Ce n'est pas quelque chose de facile à défendre vis-à-vis de mon mari...

Et vous, comment ça se passe chez vous ?....

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Utilisateur désinscrit

19/05/2014 à 21:41

Bon, je constate que l'ambiance n'a pas changée

Pas de réponses, que de l'agressivité.c'est bien dommage.

bonne nuit

Fibro et vie de famille https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-et-vie-de-famille-11407 2014-05-19 21:41:44

Utilisateur désinscrit

19/05/2014 à 22:57

Bonsoir,je suis nouvelle & ne c pas comme fonctionne le Site de discutions (?) pouvez-vous m'aider,merci :)

Fibro et vie de famille https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-et-vie-de-famille-11407 2014-05-19 22:57:10

scoobidoo

20/05/2014 à 07:17

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Bonjour Angelot,

Je t'ai envoyé un message personnel avec les explications.

Bonne journée

Francine

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Fibro et vie de famille https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-et-vie-de-famille-11407 2014-05-20 07:17:17

copinegateaux

20/05/2014 à 07:46

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bonjour les copines bonjour angelot bienvenue a toi viens nous rejoindre nous t aiderons du mieux qu ont peu

Fibro et vie de famille https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-et-vie-de-famille-11407 2014-05-20 07:46:27

Utilisateur désinscrit

20/05/2014 à 08:06

Angelot, n' hésites pas à demander, on expliquera au plus simple possible, ce n' est pas évident de se retrouver dans les méandres de carenity.tu peux aussi correspondre en mp, et si ça te soulage , de nous dire tes malheurs, vas y ne te retiens pas ,nous sommes là pour t' éc outer.

mariep, un petit coucou,l' agrèssivité, ce n' est pas une maladie..., difficile de l' excuser, envoie nous ,sil te plait des jolis bèbès pour nous faire rêver...

Bonne journée à tout le monde.

Fibro et vie de famille https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-et-vie-de-famille-11407 2014-05-20 08:06:11

scoobidoo

Édité le 20/05/2014 à 13:59

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Bonjour Physalis,

Ben, vois tu, Je me trouvais assez agressive ces derniers temps et j'en ai parlé au médecin.

Elle m'a dit que c'était aussi, parfois, un des symptômes de la fibro !

J'en ai parlé avec mes proches qui m'ont dit que, parfois, je pouvais être difficilement supportable, ils n'avaient pas osé me le dire ! Après avoir bien discuté, tout le monde a décidé de mettre du sien pour que ça passe mieux et on y arrive.

Le plus pénible, je crois, ça n'est pas l'agressivité mais, plutôt l'impression que la personne parle comme si elle détenait la vérité. Quand on vient ici, ça n'est pas pour recevoir des leçons. Peut-être que ce n'est pas l'intention, mais c'est parfois ce qu'on ressent.

La difficulté c'est qu'on ne pense pas toujours qu'il y a plusieurs formes de fibromyalgie. Certaines personnes peuvent continuer, parfois difficilement, à travailler, d'autres, comme moi, sont complètement dépendantes. On ne connais vraiment que sa propre maladie, on peut avoir de l'empathie sans pourtant pouvoir imaginer ce que les autres ressentent.

Bonne journée à toutes et tous.

Francine

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copinegateaux

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bonjour scoobidoo bonjour mariep la vie n est pas toujours facile et de temps en temps les paroles fussent moi j essayes de les contenir je reflechie avant de poster pour essayer de ne pas vexer les gens merci a vous toutes de m aider a m ameliorer

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20/05/2014 à 08:41

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Bonjour Copine,

Toi, dire quelque chose de méchant, tu ne saurais même pas, tu es trop gentille !

Francine

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copinegateaux

20/05/2014 à 08:51

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scoobidoo il faut pas croire cela m arrive aussi de dire des phrases mechante et de remettre les gens a leurs place ce n est pas souvent mais cela arrive bonne journee a toi bises

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Utilisateur désinscrit

20/05/2014 à 13:37

Au vu des mp que je reçois, il y a, à l'inverse de ce que vous pensez, des gens qui trouvent aussi très bien que je dise des choses optimistes et positives. Car ces personnes trouvent que ce forum contient beaucoup de plaintes, ce qui ne les tire pas vers le haut. Ce n'est pas parce qu'une personne ne se plaint pas avec une autre qu'elle ne peut pas la comprendre. Il ne sert à rien de sombrer à 2, mieux vaut équilibrer et maintenir le cap à 2.
Enfin bon, les gens qui m'écrivent en mp se reconnaitront et pour les autres je m'en remettrai. La vie est ainsi faite personne n'est intouchable et il faut faire avec les idées des uns et des autres et ne pas se réfugier derrière une maladie (je sens que cette phrase va être interprétée)
Ps: Quand une personne parle d'un proche décédé, même si on est pas d'accord sur les dires de la personne, la moindre des choses c'est le respect, ne serait ce que pour la personne décédée .

Fibro et vie de famille https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-et-vie-de-famille-11407 2014-05-20 13:37:19

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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