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Patients Fibromyalgie
Fibro et vie de famille
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Mag6911
Bon conseiller
Mag6911
Dernière activité le 07/03/2023 à 08:39
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Bonsoir, il est vrai que c'est pas évident. Sa fait 12 ans que je suis malade et mon conjoint comprend ma maladie que depuis 6mois. Parfois il me bouscule pour que je sorte un peu. En plus je n'ai toujours pas de noms dans ma maladie à part les névralgies d'Arnold. Je ne tràvaille plus car j'ai souvent la tête qui tourne. Ce que j'ai fais, je lui fais voir toutes les émissions parlant de la maladie. Et je n'hésite pas à pleurer pour lui faire comprendre que je n'en peux plus.
Maitre Yoda
Maitre Yoda
Dernière activité le 26/07/2022 à 17:09
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Je vois que nous avons à peu près le même combat ! je crois que les hommes ont un fonctionnement bien à eux : il faut que les choses soient vraiment concrètes, carrées, précises et ciblées pour qu'ils les intègrent. Or, nous sommes typiquement dans le cas contraire...! Y a-t-il un homme quelque part qui puisse nous donner son opinion sur la question ?.... En ce qui me concerne, je n'ai pas encore eu l'occasion de voir des émissions sur le sujet ou trouver des articles notamment pour les lui montrer...
J'ai aussi des névralgies d'Arnold ! As-tu un moyen de les soulager un peu ?
Maria12
Bon conseiller
Maria12
Dernière activité le 20/12/2024 à 09:35
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J'ai connu aussi cette contradiction: garder toutes mes forces pour aller travailler et rentrer pour me coucher. Au bout d'un moment j'ai compris que je devais équilibrer vie professionnelle et vie personnelle. J'ai la chance d'avoir pu renoncer à certaines activités professionnelles, maintenant je suis moins fatiguée et je ne rentre pas pour me coucher.
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Maria12.
Maitre Yoda
Maitre Yoda
Dernière activité le 26/07/2022 à 17:09
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Je devrais peut-être renoncer à ce boulot mais le problème c'est que je l'adore ! C'est ce qui me permet de tenir le coup quand j'ai pas trop le moral... J'y suis bien et je me vois pas du tout y renoncer...
Utilisateur désinscrit
le temps que tu peux gardes ton travail!! quand tu seras chez toi les douleurs seront toujours présentes !!
le temps que tu peux tenir fais le !! en pensant a te ménager des moments a TOI!! des moments de relaxations et de repos!!!
douce soirée
Maitre Yoda
Maitre Yoda
Dernière activité le 26/07/2022 à 17:09
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Merci pour tes encouragements Cristal...!!!
NADINE81
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NADINE81
Dernière activité le 11/10/2020 à 08:55
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Pour moi la vie de couple n'est pas évidente. Depuis 13 ans que j'ai la fibro mon mari dit comprendre. Mais lorsque je suis fatiguer ou avec mes douleur. Alors la j'ai droit a je suis fatiguer, j'ai mal dormi, ou mal partout et là il vas se coucher et a moi la charge des enfants et des animaux (j'en ai pris mon partis). c'est vrai je ne suis pas la même qu'il y a 13 ans et faire le deuil du passer a été dur pour moi (donc pour l'autre moiter sa ne doit pas être facile). Pour moi le travail a été impossible mais je fait du bénévolat ce qui me permet de me sentir vivante et comme tous le monde mais que de reproche quand j'avance plus et que je ne suis pas dipot pour lui. On parle souvent de nos sentiment mais.... Maitre Yoda je ne peut vous donner la solution a votre problème l'essentiel est que vous trouviez l'équilibre des deux vie. Par contre pour mon entourage les gent qui pense que s'est du pipo je n'essaye plus de leurs expliquer (pas la peinne de se fatiguer avec ses idiots) . Bon courage NADINE81
Mag6911
Bon conseiller
Mag6911
Dernière activité le 07/03/2023 à 08:39
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Sur daylimotion il y a une video qui s'appelle " fibromyalgie partie 2" c'est l'emission"allo docteur". Non je n'ai rien pour mes nevralgies qui me font souffrir tous les jours et me donne la tête qui tourne des fois pendant des semaines. Bises
Maitre Yoda
Maitre Yoda
Dernière activité le 26/07/2022 à 17:09
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Merci pour l'info sur la vidéo, je regarderai ça dès que possible. Pour les névralgies, j'avais lu que l'huile essentielle de Katafray serait efficace, mais comme j'ai eu beaucoup de mal à en trouver je n'ai pas pu essayer, d'autant que c'est relativement cher. J'avais, en désespoir de cause, essayé l'huile essentielle de Gaulthérie, mais je ne suis pas convaincue du résultat. Ceci étant, j'ai peut-être trouvé la fameuse HE de Katafray. Dès que j'aurais pu essayer, je te tiens au courant !! ;))
Bises et bonne journée.
Utilisateur désinscrit
Bonsoir Maitre Yoda, (j'adore ton pseudo !)
Je connais les névralgies d'Arnold,( je touche du bois, cela fait longtemps que je n'en ai pas eu) et le syndrome de Ménière aussi, là j'ai pris Betaserc* pour les vertiges et un autre dont je ne me souviens plus du nom, désolée...
Mon mari avait à peu près compris, il y a quelques années mais par période, il finissait par être irrité, donc, en nov de cette année, retournant consulter une rhumatologue, je lui ai dit de m'accompagner... Miracle, c'est lui qui a posé des questions et la rhumato lui a super bien expliquée, depuis, il est toujours sur mon dos pour faire des choses à ma place, j'avoue que c'est plaisant mais j'ai parfois de mal à déléguer alors, je dis que ça va et je fais ce que je peux. Par contre, quand vraiment, c'est trop, comme en ce moment, je lui demande de l'aide...
Mes enfants ont compris depuis longtemps et mon fils de 12 ans appelle la maladie : " ta Fibromignonette"... Pas bête de rebaptiser, cela m'a permis de m'approprier ma maladie et sa gestion s'est fait plus simple... Je l'écoute et j'exige qu'elle m'écoute aussi, je lui parle et ainsi, en l'humanisant, je la comprend mieux et je me comprends mieux...
Bon courage, Ma Belle... et
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Maitre Yoda
Maitre Yoda
Dernière activité le 26/07/2022 à 17:09
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Ami
Bonsoir,
Est-ce que certains d'entre vous recontrent des difficultés pour faire comprendre à leur entourage cette chose qu'est la fibromyalgie ?... Mon mari est persuadé que c'est uniquement dû au stress. Il m'aide parfois dans les tâches ménagères, mais je dois insister lourdement ! Ceci dit, il est très présent à la maison : il fait à manger, les papiers, s'occupe de notre fille. Je travaille toujours, et je veux continuer le plus longtemps possible mais je rentre certains soirs très fatiguée avec pour unique envie aller me coucher... Pas très fun j'avoue. Mais je m'efforce de faire ce que j'ai à faire dans la maison, au plus vite pour arriver me reposer le plus vite possible. L'heure du coucher devient mon unique obsession... Futile étant donné que je dors mal ! Je culpabilise de cette sorte de contradiction : avoir la "force" d'aller bosser mais rentrer claquée et du coup avoir des difficultés à la maison. Ce n'est pas quelque chose de facile à défendre vis-à-vis de mon mari...
Et vous, comment ça se passe chez vous ?....