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Patients Fibromyalgie

Fibro et vie de famille

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Maitre Yoda

Édité le 25/06/2014 à 20:10

Maitre Yoda

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Bonsoir,

Est-ce que certains d'entre vous recontrent des difficultés pour faire comprendre à leur entourage cette chose qu'est la fibromyalgie ?... Mon mari est persuadé que c'est uniquement dû au stress. Il m'aide parfois dans les tâches ménagères, mais je dois insister lourdement ! Ceci dit, il est très présent à la maison : il fait à manger, les papiers, s'occupe de notre fille. Je travaille toujours, et je veux continuer le plus longtemps possible mais je rentre certains soirs très fatiguée avec pour unique envie aller me coucher... Pas très fun j'avoue. Mais je m'efforce de faire ce que j'ai à faire dans la maison, au plus vite pour arriver me reposer le plus vite possible. L'heure du coucher devient mon unique obsession... Futile étant donné que je dors mal ! Je culpabilise de cette sorte de contradiction : avoir la "force" d'aller bosser mais rentrer claquée et du coup avoir des difficultés à la maison. Ce n'est pas quelque chose de facile à défendre vis-à-vis de mon mari...

Et vous, comment ça se passe chez vous ?....

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copinegateaux

13/05/2014 à 08:46

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copinegateaux

Dernière activité le 09/11/2024 à 23:44

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merci scoobidoo la semaine derniere que je n etait pas la il a ete mal il na pas voulue m en parler hier il y a un ami qui a telephoner et il lui as dit qu il avait failli aller voir le medecin car il a eu des problemes avec les intestins j ai entendu sa discussion autrement je n aurais pas su et il a la memoire qui part en courant en ce moment c est de pire en pire j ai peur je l avoue et je ne suis pas prete bises

Fibro et vie de famille https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-et-vie-de-famille-11407 2014-05-13 08:46:54

GIGI

13/05/2014 à 09:22

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Coucou Copine,

Scoobidoo a raison, prends bien soin de toi

Courage et belle journée

Fibro et vie de famille https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-et-vie-de-famille-11407 2014-05-13 09:22:09

copinegateaux

13/05/2014 à 10:49

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merci les copines bonne journee a vous aussi

Fibro et vie de famille https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-et-vie-de-famille-11407 2014-05-13 10:49:07

pommeraie56

13/05/2014 à 11:36

pommeraie56

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bonjour à tous et à toutes,

je suis novice sur ce site.

Le peu que j'ai lu, je trouve que vous avez de la chance d'avoir un mari ou un compagnon près de vous.

Moi je suis veuve depuis l'âge de 28 ans, sans enfant et vient de quitter un ami que je connaissais depuis environ 10 ans et qui n'a pas arrangé la situation, bien au contraire car je me suis écartée de tout. Pour revenir maintenant dans le relationnel, c'est encore pire.

Par contre, je reconnais la difficulté de ne pas être compris par l'entourage. Car je le vis moi-même, et ça prend une grande part dans notre lutte au quotidien.

Ils ne veulent pas comprendre ce qui fait accentuer les douleurs. Les moindre paroles, que ça soit pour la maladie ou autres, augmentent les souffrances physiques. Et ça, nuls ne cherchent à le comprendre et c'est horrible de ne plus pouvoir contrôler son corps.

Au lieu de nous aider, ils nous enfoncent.

Il y aurait tant de choses à dire sur cette maladie qui nous empoisonne la vie.

Au plaisir de vous lire car ce n'est pas facile de s'intégrer.

Bonne journée !

POMMERAIE56

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BELZ

Fibro et vie de famille https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-et-vie-de-famille-11407 2014-05-13 11:36:53

Mag6911

13/05/2014 à 11:42

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Mag6911

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7ans c'est un age ou ils continuent de nous tester. Le plus jeune de mes fils est pareil, il fuat lui répétéer plusieus fois les choses pour qu'il obéisse. Mais j'avoue que des fois je capitule car avec 4 j'ai pas toujours la force défaire la police. Aller courage

Fibro et vie de famille https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-et-vie-de-famille-11407 2014-05-13 11:42:50

copinegateaux

13/05/2014 à 11:55

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copinegateaux

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oui pommeraie la vie n est pas facile qu ont soit seule ou accompagner il y a toujours des problemes

Fibro et vie de famille https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-et-vie-de-famille-11407 2014-05-13 11:55:47

Utilisateur désinscrit

13/05/2014 à 12:17

Copinegateaux, moi qui ai un mari et une fille j'ai peur de perdre ma maman qui a 90 ans. J'ai conscience que j'ai beaucoup de changer de l'avoir encore mais vieux ou jeunes c'est toujours difficile de perdre ses parents (Mon père est décédé en 82). C'est la raison pour laquelle je te conseille encore et encore de ne pas tarder à voir un psy pour en parler avec lui et aussi de te faire des relations amicales pour ne pas te retrouver seule. Il suffit d'une bonne amie. Il y a des gens bien partout. Il faut faire le bon choix. Tu ne trouveras peut-être pas du premier coup mais il faut persister. Il ne faut pas te sentir inférieure et avoir peur de ne pas plaire car je crois que c'est ton problème. Tu as plein de qualités. Il faut avoir confiance en toi. Fonce ! Bises et bonne journée.

Fibro et vie de famille https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-et-vie-de-famille-11407 2014-05-13 12:17:17

copinegateaux

13/05/2014 à 13:07

Bon conseiller

copinegateaux

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bonjour epidavra et merci a toi la confiance en moi la trop compliquer moi mes amies sont sur carenity autrement j en ai une mais tres occupper et je la vois rarement

Fibro et vie de famille https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-et-vie-de-famille-11407 2014-05-13 13:07:03

scoobidoo

13/05/2014 à 13:20

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scoobidoo

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Bonjour Pommeraie,

Tu peux aller sur ce lien, j'ai mis une publication que tu devrais imprimer et donner à lire à tes proches. Ca les aidera peut-être à comprendre.

https://www.dropbox.com/s/uqst3bj5gsg424a/Fribromyalgie-FRfrPub10465.pdf

Copinegateau m'a dit que tu cherchais une cure. Je pars fin juin à Saujon. C'est une cure qui toute l'année est basée sur la gestion du stress avec des sessions fibro. Tu peux regarder là :

http://www.thermes.net/les-cures-thermales/l-ecole-thermale-du-stress/

Je ne sais pas si c'est ce qui te conviendrait, à toi de voir et aussi quand il y aura de la place.

A bientôt

Francine

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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.

Fibro et vie de famille https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-et-vie-de-famille-11407 2014-05-13 13:20:20

Mag6911

13/05/2014 à 14:49

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Mag6911

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bonjour, c difficile. Alors il faut profiter de chaque moment avec eux. Moi il m'arrive d'y penser de me dire que le jour ou je n'ai plus mes parents je serais morte a l'intérieur. Malheureusement je c ke c inévitable donc j'essaie de m'enlever sa de la téte. Et je culpabilise car je suis pas loin mais je les vois peu car je sors pas beaucoup. voila. Bisous

Fibro et vie de famille https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-et-vie-de-famille-11407 2014-05-13 14:49:06

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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