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Patients Fibromyalgie
Et si on commençait par le début tout simplement
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GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 21/11/2024 à 19:22
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Petrouchka,
C'est gentil de vouloir être la plus active possible, sur ce forum, mais la priorité reste "ta santé" ! Chacun(e) de nous fait "à son rythme
Prends bien soin de toi !!
Bonne journée, à bientôt
Utilisateur désinscrit
Petrouchka !! bienvenue parmi nous!!
je ne veux pas te décourager j'ai 70 ans je suis certaine d'etre fibro depuis la naissance!! alors les 20ans puis 25 sont allègrement dépassés!!
mais il n'y a jamais tant d'investissement pour la fibro que maintenant alors pour vous les jeunes fibros tous les espoirs
sont permis!!!
courage ++++ prnds d'abord soin de toi !! c'est le plus important dans notre vie de fibro
a bientôt douce soirée
Utilisateur désinscrit
@ Petrouchka :
Bienvenue à toi, je peux t'assurer qu'ici tu trouveras le soutien dont tu auras besoin et l'espace pour t'exprimer sans jugement.
Nous avons toutes un parcours plus ou moins difficile et besoin d'en parler parfois.
Il y a toujours quelqu'un pour t'entendre et te soutenir, ici l'écoute, l'optimisme et la chaleur sont maitres.
Le partage et la solidarité sont aussi les particularités de notre site.
Et tu verras que dans ta thérapie, nos échanges jouent un rôle non négligeable.
Pour la durée de 20 à 25 ans, je ne savais pas, j'ai bien envie d'y croire aussi, nous pourrions donc fêter un jour notre guérison, qui sait, la recherche avance aussi.
Alors il faudrait nous retrouver pour aller fêter cela en dansant toute la nuit, j'en rêve !
D'ici là, compte sur moi aussi pour t'aider.
A bientôt.
Utilisateur désinscrit
Merci beaucoup les filles. C'est vrai que c'est important de se sentir soutenue et de partager des choses avec des personnes qui souffrent de la même chose. Je ne pensais pas en avoir besoin un jour.
La question que je me pose toujours et je ne sais pas si quelqu'un peut y répondre c'est : Comment un ou plusieurs traumatismes peuvent créer (physiquement je veux dire) dans le cerveau ou le système nerveux, des défaillances qui vont conduire à des douleurs chroniques de manière aléatoire, par vague, etc (à un moment dans l'épaule gauche, puis la hanche droite, les mains ou la nuque...). J'aimerais qu'on m'explique cela de façon claire et affirmative.
Parce que maintenant que je suis en thérapie, sous anti-dépresseurs et que j'ai bien digéré mon traumatisme (qui date maintenant de 14 ans!). Pourquoi les douleurs ne disparaissent pas?
Bonne journée à toutes.
Bientôt les vacances?
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 21/11/2024 à 19:22
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Ami
Bonjour Petrouchka,
J'aurais bien aimé pouvoir répondre à ta question mais, malheureusement, je ne m'y aventurerai pas car je pense que rien ne vaut un avis médical
Ce sujet est tellement complexe !!!!
De toute façon si tu es diagnostiquée fibromyalgique, il est bien reconnu que nous avons toujours mal partout ! Certaines personnes ont des répits plus ou moins longs, d'autres pas ! C'est mon cas !!!
Bon courage et belle journée avec le moins de douleurs possible
Tu pars en vacances ?
A bientôt pour d'autres échanges !
Utilisateur désinscrit
si tu es en therapie voila une grande question a travailler avec ton psy!!
il existe une mémoire du corps!! qui elle est resistante!! elle se manifeste comme une sonetted'alarme!! et du doit l'écouter ce que nous ne faisons pas!!
il y qq temps je n'étais pas bien pour différentes raisons!! j'ai commencé a ressentir les douleur de l'operation de l'apendicite qui remonte a 55 ans environ!! pourquoi??? tout simplement parce que certainne paroles m'ont ramener a ce moment la!!
c'est un long et douloureux travail!! qui n'est jamais completement terminé
alors ne te demande pas pourquoi?? mais que puis je faire pour ne pas tomber dans une crise plus grave!!
courage et amitié
Utilisateur désinscrit
Je ne sais répondre à ta question.
Mais je pense qu'une fois que le traumatisme est installé, on ne peut que ralentir au maximum l'évolution.
Il y a eu quelques cas de régression du SFC selon mon neurologue mais jamais complète et cela dépend visiblement du degré d'avancement de la maladie.
C'est frustrant c'est vrai mais c'est ainsi
Utilisateur désinscrit
@Merci Cristal pour tes paroles réconfortantes, j'en suis touchée
@Petrouchka, merci d'avoir partagé ton histoire avec nous. J'essaierai de répondre à ta question selon ma modeste compréhension issue de certaines lectures (je ne suis pas médecin) je cherche tout comme toi à comprendre mes douleurs et leur relation avec mes traumatismes. L'activité cérébrale se fait au moyen de connexions neuronnales. Chaque connexion neuronnale représente une situation ou un contexte appris, imaginé ou vécu. L'intensité émotionnelle renforce la connexion pour qu'elle s'établisse ou ressurgisse plus souvent. Plus on pense à la chose et plus elle prend donc de l'ampleur dans notre système de pensées. La relation entre cette fonction cérébrale avec le reste de notre corps est très étroite puisque le cerveau est en permanence en interaction avec toutes les parties de notre organisme. Ne dit-on pas "se faire du mauvais sang" ? Eh bien la pensée a une répercussion directe sur le corps et c'est pour ça qu'il n'est plus un luxe de positiver sa pensée mais un besoin vital pour aller de mieux en mieux. J'espère t'avoir un peu éclairée sur la question Rien n'est impossible, personnellement je crois fort en la possibilité de guérison quelle que soit la maladie. De toutes façons on ne perd rien à croire à un futur meilleur, au pire des cas cela nous donnera la force de supporter le présent ...donc on a tout à gagner.
Autre chose que j'ai appris à propos de ces pathologies où les douleurs sont chroniques, la mienne ressemble fort à la fibro; c'est qu'il n'y a aucune règle générale concernant le vécu ou l'évolution de ces maladies, chacun(e) est un cas spécial et vit sa maladie propre à lui (ou à elle).
Une chose est sûre et a été prouvée scientifiquement que la pensée positive contribue énormément à la guérison ou tout au moins à vivre mieux.
Bisous et courage
Utilisateur désinscrit
bonjour Petrouchka:bienvenue parmi nous où tu trouveras du soutien même en cas de moral en baisse.ne pas hésiter à venir sur le forum. pour les douleurs persistantes,parfois,elles persistent parce que nos traumatismes ne sont pas régler et peuvent ne jamais l'être.1 ère étape:l'acceptation 2ème étape:faire son deuil(et oui,il n'existe pas que dans la perte d'un être her,mais dans toutes pertes marquantes.au fur et à mesure que tu avanceras dans ta thérapie,tu t'en rendras compte.nous avons chacune notre vécu,notre ressenti,donc chacune est uniquej'en ai suivi une durant 3 ans 1/2 en hôpital de jour dans une clinique spécialisée en participant à différents ateliers qu'une psychologue a choisi en fonction de ma personalité.bon courage et au plaisir de te lire. bizouilles
Utilisateur désinscrit
bonjour à toutes , je vous lis, je partage...si vous ne connaissez pas dette émission sur france2...(celà n'engage que moi...pour le replay..)
« Dans les yeux d’Olivier »: « Survivre à son enfance » ce soir sur France 2
BENOIT MANDIN 1 AOÛT 2013
Ce soir, France 2 proposera un numéro du magazine « Dans les yeux d’Olivier ». L’émission sera diffusée en deuxième partie de soirée.
Tout au long de l’été, les téléspectateurs ont rendez-vous avec la troisième saison inédite de la série documentaire « Dans les yeux d’Olivier« . Chaque jeudi soir, Olivier Delaroix part à la rencontre de ces Français dont les histoires personnelles le passionnent. Il tente, en leur accordant cette écoute bienveillante, qui est sa marque de fabrique, de comprendre pourquoi leurs histoires si personnelles et si particulières parlent de chacun de nous et nous touchent profondément. Ce jeudi 1er août à 22h15, l’émission sera consacrée au thème: « Survivre à son enfance« .
Olivier Delacroix s’intéresse à ceux qui ont connu une enfance sans leurs parents, à ceux et celles qui n’ont pas eu la chance d’être aimés. Olivier a voulu savoir comment on pouvait « survivre à son enfance ». Il a donc donné la parole à ces enfants désormais adultes qui ont été battus, placés ou abandonnés alors qu’ils étaient encore tout petits. Ces hommes et femmes ont accepté de dévoiler avec pudeur leur histoire en lui racontant comment ils se sont construits seuls, en dépit des coups et de la violence.
Jean-Pierre, fils de parents alcooliques et violents, a grandi dans la peur des coups administrés par son père qui, un jour, a même failli le tuer. A l’adolescence, il a dû surmonter le suicide de sa mère. Son salut, sa survie, il les doit à sa rencontre avec un pasteur. Avec lui, il découvre la religion et pardonne à son père quand ce dernier sort de prison. Aujourd’hui, il vit avec sa femme, qui l’a soutenu sans relâche.
Antoine dirige une cave à vins réputée à Nice. Pourtant son départ dans la vie fut des plus tragiques : trois jours après sa naissance, son père meurt dans un accident du travail. Un drame que sa mère et son frère, très superstitieux, attribuent à l’arrivée de ce bébé. Antoine représente, à leurs yeux, la malédiction, le mauvais esprit. Considéré comme « le chat noir », il devient un enfant martyr, humilié, battu par sa mère et son frère. Antoine raconte à Olivier comment son passage dans un foyer « humain », loin de ses bourreaux lorsqu’il était enfant, puis la rencontre avec sa compagne, lui ont permis de se construire et de mener aujourd’hui une vie presque normale en dépit de séquelles psychologiques.
Le destin de Jean-Charles, aujourd’hui âgé de 57 ans, a aussi bouleversé Olivier. Dans les années 1960 et 1970, il a fait partie de ses 1630 enfants nés à La Réunion, arrachés à leur île natale pour repeupler les campagnes françaises. Exilé en Lozère à l’âge de cinq ans, Jean-Charles s’est retrouvé tout seul, sans ses parents, obsédé par cette question : pourquoi son père l’a-t-il abandonné ?
La vie de Marie n’a, quant à elle, été qu’une succession d’épisodes de violences: abandonnée par ses parents puis maltraitée par sa famille d’accueil avant d’être brutalisée par ses maris successifs. Alors, il y a vingt ans, comme en écho à son propre passé, Marie et son nouveau compagnon Claude, ont décidé de devenir « famille d’accueil ».
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Mag6911
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bonsoir et si on commençait par le début tout simplement
Bonsoir,
Je poste le sujet d'ARNICA,
la fibromyalgie touche essentiellement des femmes (peu d'hommes) de quel âge et toutes étant superactives dans différents domaines , mettre en quelques mots ces parcours. quel a été le facteur déclenchant s'il a été possible de le déterminer. y a t il d'autres cas dans une même famille.
(ne pas parler des traitements.)
cela pourrait servir de base de réflexion , de cohérence sur la cause de cette maladie. Recueillir les témoignages, les réunir.
merci, il faut commencer par le début.
Merci Arnica pour toutes tes bonnes idées!