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Patients Fibromyalgie

Échanger autour de la fibromyalgie

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Utilisateur désinscrit

Édité le 17/11/2016 à 10:35

bonsoir a tous je suis kathy reconnue en decembre 2010 pas de reconnaissance pour l invalidite et pourtant il me serait tres dificile de travailler fatigue et somnelence avec les medoc.

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Niortaise

11/11/2023 à 10:33

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Niortaise

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J'ai de la fibromyalgie depuis 1978. Je vais a l'acuponcture depuis 18 ans, une fois par mois pour traiter mes muscles et mon systeme immunitaire. Je n'ai pu y aller le mois dernier car mon acuponctrice etait a l'hopital pour une operation. En Chine elle a fait la medecine normale et aussi traitements par aiguilles. Ca m'a manque le mois dernier. J'espere wue vais pouvoir recommencer mes seances. Elle me prend $65 pour une heure. Ici, comme j'ai 78ans ils m'ont refuse d'etre admise a l'hopital. Je pense que suis trop vieille, alors le docteur donne des anti douleurs. J'ai aussi un hamam dans ma salle de bain en bas pour mes douleurs musculaires.. bonne soiree a tous. J'ai 7heures de decalage horaire avec la France.

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Marie-Claude Morin Rock

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2023-11-11 10:33:52

Minouche72

18/11/2023 à 23:53

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Minouche72

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Merde ça fait plus de 4ans que un rhumato m'a dit fibromyalgie. J'ai n'est entrepri auqune démarches, il ne m'a fait fait aukun papiers, mais depuis je n'ai pu de boulot. Il me faut vraiment de l'aide

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2023-11-18 23:53:33

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Resiliencia

19/11/2023 à 02:10

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Resiliencia

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@Minouche72 tu n'as rien? Pas de ALD, pas de MDPH, rien?

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Minouche72

18/11/2023 à 23:57

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Minouche72

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Jvai être vulgaire. Mais comment vivre comme ça. Je dors pas, on a des frais, mon fils fait des études. Jpeu pu assumer les frais...

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2023-11-18 23:57:12

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GérardC

19/11/2023 à 09:52

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GérardC

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@Minouche72

Bonjour,

Votre désarroi est très compréhensible, et j'aimerais que vous trouviez ici des soutiens.

Les ennuis en tendance à s'amplifier en s'accumulant. Je vous propose de les séparer les uns des autres pour mieux les résoudre.

Vos douleurs :

Si la Fibromyalgie est pesante, il y a des moyens d'en soulager les symptômes. C'est-à-dire de diminuer les douleurs, diminuer la dépression, mieux dormir, diminuer la fatigue. Votre médecin peut vous aider. Vous pouvez aussi trouver des solutions non médicamenteuses, afin d'éviter certains inconvénients. Les dossiers Carenity, les informations échangées sur le forum, et les informations sur Google (à multiplier et à recouper) peuvent vous orienter utilement.

Votre aide à votre fils :

Tous les parents sont soucieux d'aider leurs enfants. Cela a des limites. On peut avoir tout l'amour du monde pour ses enfants, mais pas obligatoirement les moyens (santé, argent, disponibilité, proximité etc.) pour tout leur donner. Et cela fait partie de la vie. Les enfants grandissent des défis qu'ils ont à relever de manière de plus en plus autonome.

Par ailleurs, votre fils a peut-être accès à des aides.

Votre situation professionnelle :

Je ne connais pas les modalités, ayant maintenu mon activité professionnelle contre vents et marées jusqu'à la retraite (et au prix d'importants efforts). Je pense que d'autres participants ce forum vous donneront des pistes pour faire reconnaître une incapacité totale ou partielle, et pour solliciter des aides.

Si vous estimez ne pas pouvoir faire face, seule, à vos difficultés, peut-être pouvez-vous faire appel à une assistante sociale, qui vous épaulera et vous orientera.

Ne faites pas comme moi : je n'ai jamais demandé d'aide. Je le regrette beaucoup. Ma vie aurait été plus facile.

Séparez les problèmes et faites-vous aider !

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2023-11-19 09:52:12

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Mimi67Jumelle

20/11/2023 à 06:36

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Mimi67Jumelle

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Bonjour à tous et à toutes

J ai fais une rupture conventionnelle

Aujourd'hui j entame une nouvelle vie avec la RQTH j espère trouver un contact je suis Auxiliaire Parentale

Je suis inquiète car les stations debout et assises sont très difficiles aussi

Merci pour vos encouragements et votre soutien j ai parfois une baisse d énergie et de moral ainsi que manque d appétit et de forces

Courage à tous et à toutes

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2023-11-20 06:36:34

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oceane6

26/11/2023 à 11:27

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oceane6

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@Mimi67Jumelle bonjour,

Tu écris que tu attaques une nouvelle vie avec le RQTH et ça consiste en quoi?

Ça va t’aider à aller mieux?
Je l’espère pour toi.

Moi je la fibromyalgie grave, mais depuis un an j’ai le Covid long et ça ne va plus du tout, je ne vois plus personnes et je ne peux rien faire

Belle journée

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2023-11-26 11:27:49

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Resiliencia

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Est que vous aussi vous avez noté une augmentation importante de l'epuissement ces jours? C'est pour savoir si c'est que moi ou tous les fibro sommes concernés.

Surtout la fatigue est tres tres fort.

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2023-11-26 19:08:40

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GérardC

01/12/2023 à 08:56

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@Niortaise

Bonjour,

Je suis tout à fait d'accord : le Tramadol est à éviter. Parmi ses effets secondaires, on trouve l'addiction (on aurait tendance à en prendre de plus en plus pour maintenir son effet) et la dépendance (on aurait tendance à ne plus pouvoir s'en passer). Je suis convaincu que le Tramadol m'a fait beaucoup de mal, voire a participé à l'installation de la Fibromyalgie.

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2023-12-01 08:56:03

GérardC

01/12/2023 à 09:00

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@Resiliencia

Bonjour,

Le cannabis thérapeutique n'est pas encore diffusé.

Mais le CBD est en vente libre. Il est légal, dépourvu du THC (le psychotrope) et soulage sans danger douleurs et dépression.

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2023-12-01 09:00:37

Resiliencia

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Resiliencia

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@GérardC je dois encore essayer le CBD mais je cherche une branche avec bonne relation qualite-prix. Il y a beaucoup dans le marche de huile de cbd, c'est compliqué de choisir et d' éviter des arnaques.

Le tramadol je le prenne mais j'ai labonne chance de ne faire pas des adictions.

Je l'utilise pour certaines douleurs. J'ai decouvert que il y a differentes douleirs qui se soulagent avec differents choses. Parfois c'est le tramadol, parfois la chaleur suffit, parfois avec le TENS, ou une creme topique laroxyl, et aussi je dois prendre par epoques de corticoids (pour alergie aines).

Donc, je peut rester 1 mois sans tramadol, d'autres epoques je prenne 1 par jour, d'autres jusqu'a 4 par jour.

Les benzodiacepines aussi, je ne fais paa d'addiction.

C'est moi la seule qui s'est repere que l'efficacité des traitements ne marchent toujours pareil et ils dependent du type de douleur?

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2023-12-23 12:21:00

GérardC

23/12/2023 à 13:43

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GérardC

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@Resiliencia

Bonjour,

En effet, les douleurs ne réagissent pas toutes au même médicament. Et les personnes ne réagissent pas toutes de la même façon à un traitement. D’où l’intérêt de chercher.

L’addiction ne se ressent pas spontanément. C’est en cas de privation que l’on réalise un manque important. Il faut alors organiser un sevrage, avec le médecin.

Il faut se méfier de l’accoutumance : pour maintenir un même niveau d’effet d’un médicament, on est amené à en prendre plus.

Votre passage d’un traitement à l’autre, s’il vous convient, vous met à l’abri de ces inconvénients.

Pour le CBD, j’ai choisi une entreprise française qui propose, en ligne, un choix de bons produits : Naturecan. Il faut prendre le temps d’essayer et d’affiner ses propres choix.

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2023-12-23 13:43:13

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Anna13

31/12/2023 à 07:40

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Anna13

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Bonne et heureuse année à tous les membres de Carenity, cette belle communauté.

Que 2024 vous apporte en premier la santé, la joie, l'amour et la prospérité

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ACM

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2023-12-31 07:40:59

Mylaxel

11/01/2024 à 19:17

Mylaxel

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Bonjour,

La fibromyalgie m'a été diagnostiquée cette année et j'essaie de trouver des solutions pour soulager mes douleurs et reprendre le cours de ma vie.

J'ai assisté à une conférence de Maxime Herné. C'était intéressant, notamment pour expliquer les douleurs mais je me questionne sur la méthode de soin qu'il propose. Un d'entre-vous a-t-il testé cette méthode ?

Merci pour vos retours !

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2024-01-11 19:17:13

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oceane6

12/01/2024 à 14:16

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oceane6

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@Mylaxel bonjour,

Oui je suis le programme de Maxime depuis plus d’un an et vraiment j’ai fait des progrès.
C’est surtout la façon de manger et faire sortir toutes les toxines.
Il y en a beaucoup qui sont guérit avec sa methode.
Mais moi j’ai la fibro depuis plus de 20 ans, donc c’est plus long.
Mais j’ai beaucoup d’espoir.

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Mylaxel

12/01/2024 à 18:21

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@oceane6 merci beaucoup pour votre réponse.

J'ai un premier rendez-vous téléphonique, je verrai ensuite quelle décision je prends.

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2024-01-12 18:21:21

oceane6

13/01/2024 à 10:52

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@Mylaxel oui c’est très bien de discuter avant avec eux.
J’ai arrêté l’abonnement et je le regrette beaucoup, parce qu’on échange entre les personnes qui ont les même problèmes que nous et on se comprend bien et du coup on se sent moins seule face à la fibromyalgie qui est mal comprise.
Mais malheureusement je n’ai plus le droit de rejoindre le groupe.

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Chamelle

14/01/2024 à 07:20

Chamelle

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Salut moi j’ai été diagnostiquée fibromyalgie le 25 janvier 2022 et je prends des médicaments

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GérardC

14/01/2024 à 09:03

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@Chamelle

Bonjour,

Ce que je prends me satisfait, même si cela ne soulage que partiellement. Mais mieux que les nombreux médicaments que j'ai supprimés, progressivement, et sous contrôle de mon médecin.

J'utilise la magnétothérapie (bracelets magnétiques...), le CBD (CannaBiDiol : extrait de cannabis légal, sans psychotrope), des probiotiques, des compléments alimentaires. Ce qui est bon pour moi ne l'est pas obligatoirement pour tous.

Je n'ai pas encore tout exploré. Je n'ai pas encore utilisé certaines médecines douces (naturopathie, acupuncture...). CARENITY a réalisé un dossier sur les médecines alternatives, que vous pouvez retrouver.

Je pense pertinent de lister les symptômes dont vous souffrez. Par exemples : douleurs, fatigue, dépression, sommeil difficile, maux de ventre...) et de chercher ce qui peut vous aider, autre que des médicaments classiques.

Les douleurs, le stress et la dépression peuvent être soulagées par le CBD. Le sommeil peut être favorisé par le CBD et la mélatonine. Les maux de ventre peuvent être soulagés par des probiotiques et de l'aloé Vera. La fatigue peut être atténuée par des vitamines. La kinésithérapie peut assouplir le corps...

Attention : je n'ai aucune compétence médicale et ce que j'évoque ne sont que des expériences personnelles.

Pour moi, le chemin a été long. Maintenant, avec CARENITY et Internet, c'est plus facile. Votre santé et votre mieux être méritent de vous plonger personnellement dans la recherche d'informations et de solutions.

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2024-01-14 09:03:46

lys66700

14/01/2024 à 21:32

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lys66700

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Bonsoir a tous .Comme a chaque fois que le froid arrive ,a cause de cette sacree hyper sensibilite ,la peau de mon visage devient seche et je me couvre de dartres (entre les sourcils,a la base des ailes du nez et aux commisures des levres et des yeux .C est assez desagreable (en plus de toutes les douleurs !! ) Quelqu un connaitrait il une "recette " pour au moins diminuer ce desagrement .Je me tartine de cremes type Biafine ,rien n y fait .la fraicheur du produit me soulage juste deux minutes .Merci d avance de votre reponse et bon courage a tous mes freres et soeurs d infortune .

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lys

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GérardC

15/01/2024 à 08:33

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GérardC

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@lys66700

Bonjour,

Je n’ai pas ce problème. Si c’était le cas, je me tournerais vers Google ( je viens d’essayer et on trouve vite des conseils), vers mon médecin, vers un dermatologue, ou vers mon pharmacien.

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lys66700

16/01/2024 à 10:11

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lys66700

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@GérardC Merci pour vos conseils Je vais appeler ma pharmacie .Bonne journee .

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lys

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Yagoda

03/02/2024 à 17:19

Yagoda

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Bonjour,

On vient de me le diagnostiquer il y a peu de temps, et il s'avère que je suis en arrêt maladie pour l'instant, mais mon médecin m'informe que mon état et encore compatible avec mon travail....mais ils ne comprennent pas que ça fatigue ???quand va être pris en compte cet état ????

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2024-02-03 17:19:34

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Anna13

05/02/2024 à 04:51

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Anna13

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@Yagoda et bien non il y a encore des médecins qui minimisent les douleurs. Pour la fatigue, à part le repos il n'y a pas grand chose à faire. Insistez auprès de votre médecin afin qu'il vous arrête un peu

Trop de fatigue entraîne une déprime, un accroissement des douleurs et peut mener à une vraie dépression.

Ça arrive fréquemment chez les personnes souffrant de fibromyalgie....malheureusement ça m'est arrivé. J'en souffre depuis 20 ans.

Courage. Si vous n'êtes pas entendu changez de médecin....si vous pouvez

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ACM

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Resiliencia

03/02/2024 à 22:30

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Resiliencia

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Bonsoir,

Savez vous oú et comment se faire hospitaliser quand vous ne pouvez plus bouger à cause de l'epuissement? J'ai du mal a bouger ou bien mon corps par moments ne répond plus et je ne peux plus bouger. J'ai besoin de dormir tout le temps, ou je suis si fatigué que je ne suis pleinement conscient de ça que je fais.

J'ai dû forcer beaucoup suite à une situation de vie très compliqué, je n'ai pas de choix. Maintenant mon corps s'est casé complètement et je dois me récupérer.

Quelle lieu pour se récupérer?

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2024-02-03 22:30:31

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