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Patients Fibromyalgie

Échanger autour de la fibromyalgie

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Édité le 17/11/2016 à 10:35

bonsoir a tous je suis kathy reconnue en decembre 2010 pas de reconnaissance pour l invalidite et pourtant il me serait tres dificile de travailler fatigue et somnelence avec les medoc.

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Hookette

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05/08/2023 à 16:03

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Hookette

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Bonsoir @Nicky02 Peut être vous aurez des réponses ici Bon courage

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Nicky02

07/08/2023 à 08:38

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Nicky02

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@Hookette Bonjour, vous voulez dire sur le forum ??

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Nicky

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Hookette

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07/08/2023 à 11:10

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Hookette

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@Nicky02 oui

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Nicky02

07/08/2023 à 14:06

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Nicky02

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@Hookette Merci

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Nicky

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lys66700

17/09/2023 à 15:38

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lys66700

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Bonjour a tous .J aurai deux questions .Tout d abord je souffre depuis le debut de la fibro de brulures au niveau de la plante des pieds .C est comme si je marchais sur des braises .J ai essaye de mettre des chausettes mouillees au congeleteur .Aucun effet !!!Je sens un peu le frais mais les brulures sont quand meme la (he oui c estpossible !!).DE plus j ai essaye plusieurs antalgiques (skenan actiskenan pregabaline fentanyl patchs ) .Ce qui est incroyable c est que certains "marchent "un peu quelques jours (trois ou quatre )puis plus rien .C est comme si mon corps reperait tres vite la molecule et prenait le dessus sur elle (j ai parfois l impression d etre folle )!Avez vous vous aussi ce genre de symptomes ??Merci de me rassurer sur ma sante mentale !!Je vous souhaite bon courage a vous ,mes compagnons de galere .Amicalement .

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lys

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oceane6

01/10/2023 à 12:42

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oceane6

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@Anna13 bonjour

Incroyable comme tu es courageuse de supporter tout ça au travail. C’est vrai on vit dans un monde tellement mèchant, je ne sais pas comment tu fais pour supporter tout ça, heureusement que tu travailles à mi-temps, mais avec tellement de route à faire, tu peux être fière de toi.
Heureusement qu’il y a ton mari, tes enfants et petit enfants, parce que souvent les enfants ne supportent pas une maman malade et quand même quelques amies, heureusement.
J’ai un mari qui est gentil heureusement, mais il travaille, donc je suis beaucoup seule et mes enfants ont une vie bien chargée, mais elles sont gentilles, je n’ai plus d’amies, que des voisines un peu gentille.
Mais c’est vrai on vit dans un monde où il ne faut pas être malade et moi ça fait longtemps et je ne peux plus travailler.
Mais bon je fais des balades au soleil, ici dans le midi il fait tellement beau.
Toi aussi bon dimanche avec ton mari.

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Anna13

01/10/2023 à 14:55

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Anna13

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@oceane6 merci. Tu sais mes enfants n'ont jamais accepté et compris ma maladie. J'ai eu beaucoup de reproches. On s'est fâchés puis réconciliés.

Mon fils habite à 450 km de chez moi. Je le vois 2 ou 3 fois par an. Il a un petit garçon que je vois très peu également.

Ma fille habite très près de chez moi mais elle n'a jamais le temps de venir me voir ou n'a aucun loisir avec moi. Elle m'a longtemps reproché d'etre malade et me le fait payer par son comportement et ses paroles blessantes. il n'y a pas longtemps elle m'a dit "tu sais c'est pas marrant de partir avec toi " parce que je dois m'allonger un peu après déjeuner et je ne suis pas très sportive. Ça m'a blessé. Je payais toutes les vacances.

Mais j'ai fait une thérapie avec une psychologue et un psychiatre et franchement ça m'a énormément aidé. J'ai compris que j'étais manipulée par mes enfants et qu'ils avaient compris comment m'atteindre car je marchais à la culpabilité et au manque d'estime. Ce temps là est revolu je ne laisse plus faire.

J'ai la chance d'avoir un mari attentif qui me soutient. J'ai 2 amies que je vois régulièrement pour faire un ciné, un resto, une balade.

Pour mon travail je n'ai pas le choix c'est "marche ou crève". Mon mari a une petite retraite et je ne veux dépendre de personne. Ça fait 42 ans et demi que je travaille toujours à plein temps. Je ne veux pas lâcher si près de la retraite. Normalement j'ai un mi-temps thérapeutique jusqu'en Avril 2024 et je dois reprendre à temps plein ensuite pendant 10 mois. Si je ne tiens pas je verrai mon médecin ou je demanderai une retraite progressive. Merci pour tes encouragements.

Pour finir on vit une époque où les gens sont individualistes et indifférents. C'est triste.

J'ai oublié de te dire que le jeudi j'ai un cours d'hier d'1 h de gym douce et relaxation. C'est bien et le groupe est sympa.

Peut-être existe-t-,il une activité qui pourrait te plaire. Ça te ferait rencontrer du monde.

Au plaisir de te lire.

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ACM

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noranora

24/10/2023 à 11:43

noranora

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@Anna13

moi je plonge mes pieds dans de l'eau froide trente minutes chaque soir avant d'aller dormir , ca me fait énormément du bien et au moins une fois par semaine je vais à la plage et je marche dans l'eau ça me soulage aussi.

Bon courage

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didiwow

12/01/2024 à 16:29

didiwow

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@lys66700 Achete le gel a la lavande de Yves Rocher. 10 min et la chaleur est partie eet la lavande detend

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Voltaire88

25/09/2023 à 09:08

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Voltaire88

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Bjr a tous , moi aussi j ai les pieds qui brûlent mais au dessus et des décharges électriques ,des brûlures dans le dos .....le matin quand je me lève j espère tjrs que ça va aller mieux mais j ai tjrs les mêmes problèmes . Ça se déplace !Je prends du duloxetine 90, arcoxia 120(anti inflammatoire) c est ça qui me soulage beaucoup . Voilà c est une maladie de merde que je souhaite a personne . Moi je suis lasse de souffrir j ai déjà fait 2 TS rate à chaque fois . Je n y arrive plus . Je suis aidée en psychologie quand je vais au centre anti douleur a Épinal .

Voilà mon vécu des dernières années . C est une maladie très invalidante . J essayé de marcher un peu ,piscine ...

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Mumu

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oceane6

26/09/2023 à 17:59

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oceane6

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@Voltaire88 comme je te comprend, c’est vraiment une maladie atroce et personne nous comprend en plus.
J’espère que tes médicaments te soulagent quand même. Moi j’en prend beaucoup, mais sans ça je ne peux rien faire et je ne supporte pas d’être seule, donc tant pis pour les médocs.
J’essaie beaucoup de chose, comme des soins avec des énergeticiens et je marche le plus possible, quand je peux. Mais il y a des hauts et des bas.
Bon courage

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Anna13

27/09/2023 à 15:54

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Anna13

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@Voltaire88 pour vos brûlures aux pieds et au dos et ces décharges électriques avez-vous fait des examens du rachis lombaires ? Ça peut venir de là.

Je ne connais pas Arcoxia mais c'est déjà bien si ça vous soulage car avec tout ce que je prends comme médicament je ne suis pas vraiment soulagée.

C'est normal qu'il y ait des coups de déprime, j'ai fait plusieurs dépression mais il faut se battre la vie est belle malgré tout.

J'espère vraiment qu'un jour ils trouveront un traitement et su'on sera enfin reconnus. Courage

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ACM

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ninie08

28/09/2023 à 12:34

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ninie08

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Bonjour tout le monde.

Vous savez qu'elle a été ma première pensée sur les douleurs que Madame fibro m'a fait ressentir ?

Non?

Non bien sûr vous n'êtes pas dans ma tête 😉.

Et bien c'est comme ci un petit truc dans le cerveau à pété, la douleur de trop qui a saturée le cerveau et que ce petit truc ne fonctionne et ne fonctionnera plus. Et quand même temps il renvoyait toutes les douleurs ressenties dans notre vie en continue.

Parceque les endroits qui me font le plus mal c'est les endroits où j'ai ressenti les plus fortes douleurs dans ma vie. Je m'explique mon père me battait a coups de ceinture dans le dos et maintenant mon dos est une des parties les plus douloureuses, j'ai souvent eu très mal aux pieds à trop marcher et maintenant quand je reste trop longtemps debout mes pieds me font mal au point de ne plus supporter de toucher le sol. Bref mon corps ou mon cerveau me renvoie en continue toutes les douleurs que j'ai ressenti un jour et les amplifiés.

Je me fais peut-être des idées ( c'est même presque sûr) mais c'est comme cela que je perçois dame fibro ou tout du moins comment je la comprends si toutefois on peut la comprendre.

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La vie est belle, il faut juste la regarder avec son cœur

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2023-09-28 12:34:45

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lys66700

28/09/2023 à 13:09

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@ninie08 Bonjour .Vous avez tout compris .Ancienne infirmiere j ai beaucoup travaille en psy .Lors d une consultation au cad j ai dit a mon algoologue "cela me fait penser a ces patients qui se scarifient pour tenter d a moindrir leur douleur morale par une douleur physique ."Il m a repondu "vous avez tout compris !! "Bon cool mais ....comment faire alors .Nous n avons aucune prise sur cette douleur morale .Malgre tout j ai accepte de voir une psychologue (avec beaucoup d apprehension car lacher prise me terrifie ) .Je l ai vu une dizaine de fois .Elle m aide a me deculpabiliser de choses dont je n etais pas responsable A .accepter tout ce qui m a fait mal( tout en reconnaissant ce que cela a du me faire souffrir ) et le "digerer" .Apprendrer.a etre bienveillante envers moi meme .Remettre les choses a leur juste place .Cela me fait beaucoup de bien .J e prends quelques medicaments ,kine ,balneo cad mais ces consultation me font beaucoup de bien .Je pose mes valises avec confiance ,je suis entendue et j ai enfin des reponses .Voila ,j ai ete un peu longue mais si ce texte peut vous aider un peu j en serais heureuse .Ce n est pas "dans la tete " ,c est une sorte de transfert' de deplacement ' de cette douleur qui ,un jour n a plus ete supportable .Le corps humain est une veritable enigme ;Ecoutons nous et aimons nous .Nous le meritons .Bon courage a tous .

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lys

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oceane6

02/10/2023 à 10:29

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@lys66700 oui tout à fait d’accord avec toi, il faut apprendre à s’aimer et ce n’est pas facile dans ce monde quand on a la fibromyalgie

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2023-10-02 10:29:08

Anna13

03/10/2023 à 18:57

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Anna13

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@lys66700 je suis complètement d'accord avec vous. D'ailleurs il y a beaucoup de personnes qui ont développé une fibromyalgie suite à des violences physiques ou verbales, des dépressions, de la maltraitance. Le cerveau a dit stop et la douleur physique a pris la place ! Mais comment faire marche arrière....impossible !

C'est bien que vous ayez trouvé des soins qui vous aide.

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ACM

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Hookette

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07/10/2023 à 20:44

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Hookette

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Bonsoir @Mimi67Jumelle Suite à l'ouverture de votre sujet sur la FIBROMALGIE vous trouverez peut être un soutien ici

Bonne soirée

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Hannelore63

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Hannelore63

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Bonjour à toutes et à tous,

Diagnostiquée cet été.

18 ans que je vis des situations plus difficiles les unes que les autres. 18 ans que je me bats pour rester debout.

Aujourd'hui fibromyalgique, je n'ai plus la force de me battre. Trop de fatigue. Et dépression certainement.

Je ne peux plus travailler. Je ne peux presque rien faire dans la maison.

Je me sens inutile. Un poids pour les autres.

Après tout ce que j'ai vécu, je ne comprends pas pourquoi j'ai declenché cette maladie alors que je suis suivie depuis plusieurs années justement pour pouvoir exterioser ces différents trauma...

Je suis à bout

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Hannelore

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2023-10-23 13:20:18

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Titine32

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Titine32

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@Hannelore63 , je vous comprends. Prendre un jour à la fois, parfois même une heure après l autre. A cet instant je suis mal, l heure d après je retrouve le sourire. Être douce avec soi.

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Hannelore63

23/10/2023 à 16:17

Bon conseiller

Hannelore63

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@Titine32 oui j'essaie ça en effet. Au début ça pouvait changer dans la même journée, dans un sens où dans un autre. Depuis début septembre je copte les jours où j'ai pu me lever. Chaque crise est plus et/où plus longue que la précédente...

Je sais qu'il faut de la patience...

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Hannelore

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GérardC

24/10/2023 à 09:44

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GérardC

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@Hannelore63

Bonjour,

Votre lassitude est bien naturelle. Ne vous découragez pas. Nous sommes nombreux à être passés par là.

Si je n'ai pas résolu le problème dans sa globalité, j'estime avoir pu soulager les symptômes et vivre moins mal.

Surtout, restez confiante et curieuse. Au-delà de la médecine classique qui patine devant cette pathologie, au-delà de la médication traditionnelle aux bienfaits limités et aux effets secondaires néfastes, il existe des champs à explorer : médecines douces, compléments alimentaires etc. Vous trouverez des pistes dans les dossiers proposés par Carenity et dans les messages.

N'attendez pas que la médecine vous débarrasse de la Fibromyalgie. Prenez la en main avec curiosité, avec confiance, et en partageant. Vous allez gagner en confort de vie.

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2023-10-24 09:44:01

Hannelore63

24/10/2023 à 17:14

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Hannelore63

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@GérardC merci à tous pour vos conseils bienveillants. Je fais du yin yoga, de l'acupuncture et j'ai la chance d'avoir un frère qui a travaillé lobgteavec ke Dr Curtay aux termes d'ALLEVARD en Isère.

Il vient de s'installer sur Clermont-Ferrand et vient le faire des soins toutes les semaines (3 séances déjà) v médecine énergétique, shiatsu, osthocranien, polyvaguale, cohérence cardiaque, fleurs de bach....Chaque séances me font du bien effectivement.

D'aï, vous parliez de partager, je peux v donner ses coordonnées à ceux qui le souhaitent.

Aujourd'hui meilleur moral. Je ne baisse pas les bras et continue 😊

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Hannelore

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Matalyx66

24/10/2023 à 23:52

Matalyx66

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Bonjour Je suis nouvelle sur c forum .J ai déjà fait 3 séjours au centre de la douleur, cela fait 12 ans que je prends du tramadol ça m'a beaucoup aidé les premières années j ai diminué à 50mg/Lp je suis devenu dépendante de cette opiacés je n arrive plus à l arrêter, J ai eu beaucoup antidépresseurs anti_douleur anti tout 😫 actuellement c toujours tramadol et je reprends du laroxyl 10 gtte le soir que j avais eu mais arrêté car compulsion alimentaire, le dosage et mimimaliste donc mieux contrôlé pour l instant.....j attend une place de nouveau au centre de la douleur pour sevrage du tramadol car plus d effet .J aimerai savoir si d autre personne on eu de nouveaux traitements en 2023 pour les douleurs de fibromyalgie ? Merci

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2023-10-24 23:52:39

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GérardC

25/10/2023 à 09:38

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GérardC

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@Matalyx66

Bonjour,

J'ai été gavé, moi aussi de Tramadol, Rivotril, Zolpidem etc. etc. J'ai pu m'en défaire.

Je ne suis pas sur que la médication et la médecine traditionnelles vous proposeront des solutions alternatives.

Je vous suggère de vous intéresser aux solutions alternatives telles que celles que Carenity mentionne dans un récent dossier (et celles que j'évoque dans mes précédents messages).

Vous vous en sortirez !

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Severine05

25/10/2023 à 15:03

Severine05

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Bonjour je suis nouvelle. Cela fait des années que je vis avec la fibromyalgie depuis 2008. J'ai essayé bcp de médicaments mais rien n'a fonctionné. J'ai fait de l'hypnose et magnétothérapie ça m a soulagé un temps mais ça ne fonctionne plus. J ai essayé l'huile de cbd ça a marché deux mois et puis plus rien. La je vais de la tdcs c'est a dire des électrodes sur la têtes. C'est pour stimuler le cerveau a fabriqué de l'endorphine. Je fais aussi de la relaxation ça me soulage un peu. Mais comme j'ai d'autres pathologies j'ai du mal à être soulagée.

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2023-10-25 15:03:06

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Severine05

26/10/2023 à 13:28

Severine05

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@Titine32 ça me soulage qu un peu car j' ai d'autres pathologies. Ça soulage un peu plus mon mari. Lui il est sous traitement et il faut aussi des séances de ketamine. Il va une fois par semaine pendant 5 semaines a l hôpital de jour pour avoir un perfusion avec de la ketamine cela dure 4 h et ça le soulage pendant plusieurs mois

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Titine32

26/10/2023 à 13:36

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@Severine05, ah ok. Je viens de vo sur internet qu il y a un centre psy phopysio à Montrond les Bains qui propose une cure de soin avec des ondes sonores. Est-ce que ça vous parle?

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Titine32

26/10/2023 à 13:36

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Psychophysio

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@Titine32 non ça ne me parle pas

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Resiliencia

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C'est laquelle la relation climat - fibro exactement? Depuis le froid et humidité ont commencé j'ai fait plusiers crises fortes et je suis de plus en plus pire. La douleur de base est augmenté et la fatigue est trop forte.

Comment je peut faire pour reduire l'impacte du climat sur moi? Et pourquoi cet impacte existe?

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Resiliencia

04/11/2023 à 00:50

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@sophieto ahh j'ai la couverture et l'oreiller et l'electricite monte mais je ne peux pas supporter sinon.

Les patchs chauffantes pour sortir, c'est bonne idée, je vais essayer.

Mais je me demande si c'est plutot l'humidité que fait du mal.

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GérardC

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@sophieto

Bonjour,

Merci pour ce témoignage, qui donne l’espoir de jours meilleurs après l’hiver, ou de remèdes simples.

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sophieto

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@Resiliencia Ah mince, c'est dommage. Je vais essayer la couverture. J'ai acheté une couverture lestée, je le réveille toujours un peu mais cela m'aide à m'endormir. Mon fils qui a un trouble anxieux généralisé s'en sert et ça l'apaise. L'humidité est aussi responsable des douleurs mais les patchs soulagent vraiment, en tous les cas pour moi.

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sophieto

04/11/2023 à 21:10

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@GérardC Bonsoir,

De rien, je crois que nos expériences doivent être partagées car les médecins sont tout de même limités dans leur proposition pour nous soulager.

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MClairedu35

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Incroyable, quand je vous lis, j'ai l'impression de lire ma vie, le vide qui se crée autour de soi avc la maladie, les enfants qui sont durs avc nous parce que on n'est pas une maman pleine d'entrain et d'enthousiasme. Perso, je dois aussi m'allonger après le déjeuner et me reposer pendant mon temps libre. Non, je ne peux faire sur le même rythme les memes activités que tt le monde. C'est sur, on ne meurs pas de la maladie, mais il faut un moral d'acier pour supporter l'isolement

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GérardC

05/11/2023 à 08:25

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@MClairedu35

Bonjour,

Il y a d’une part les limitations de nos capacités, qui nous empêchent d’avoir la vie normale que l’on voudrait avoir et que les autres attendent légitimement de nous. C’est assez bien admis et compris lorsque le handicap est connu et visible.

Il y a d’autre part ce sentiment d’être incompris, abandonné à notre sort par le corps médical qui ignore l’existence de la Fibromyalgie, ou qui n’a rien à proposer de satisfaisant pour -a minima- nous soulager

Et il y a bien sûr nos galères permanentes.

Je pense que nous pouvons améliorer notre sort en nous prenant nous-mêmes en main.

D’abord, en rendant visible et compréhensible nos problèmes. Il ne s’agit pas de nous plaindre ni de chercher de la compassion. Il s’agit de dire à nos proches ce que nous subissons dans le silence. Une bonne fois pour toutes, ou avec quelques rappels, lister le plus simplement possible, sans geindre, tout ce qui nous handicape et qui peut expliquer pourquoi on ne peut pas faire cette jolie promenade, on doit se coucher pas trop tard, on a besoin de calme, on ne peut pas se concentrer trop longtemps, on a du mal à rire de toutes les blagues, on est tout le temps fatigué etc. Mes proches savent, comprennent et acceptent. De mon côté, je fais tout pour que ma Fibromyalgie n’altère pas trop mon comportement. Avec des amis, je dis juste ce qu’il faut pour qu’ils acceptent, sans développer.

Ensuite, je n’attends plus rien du Corps médical, temps qu’il ne maîtrise pas cette pathologie. En fouillant partout et sans cesse, je me suis tourné vers des solutions alternatives non médicamenteuses. Carenity propose un dossier er une discussion sur ce thème.

En bref, sans faire de miracle, j’ai amélioré mon sort en m’exprimant et en me prenant en charge.

Mes vœux vous accompagnent !

Nous pouvons donner de la visibilité en décrivant ce que nous subissons.

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Anna13

09/11/2023 à 15:31

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@GérardC vous avez entièrement raison je ne crois plus à la médecine allopathique.

Je souffre depuis 20 ans de fibromyalgie, du syndrome de l'intestin irritable, de cystite interstitielle, et depuis 2 ans j'ai 5 hernies discales dégénératives cervicales et lombaires, d'une névralgie cervico-brachiale...rien ne me soulage vraiment. Je prends malgré tout 1 antalgique de classe 2 le matin pour pouvoir me lever, conduire et aller travailler et 1 autre le soir car les douleurs sont violentes et se combinent.

Bien entendu comme c'est souvent le cas j'ai développé une dépression reactionnelle avec anxiété généralisée, attaques de panique et malaises vagaux. Je suis sous antidépresseur à faible dose pour la douleur et anxiolytique en cas d'attaque de panique quand je n'arrive pas à gérer seule.

J'ai essayé un tas de choses, magnétisme, hypnose, sophrologie, shiatsu, kinesiologie,...sans grand résultat.

Quand c'est possible je pratique le yoga, la relaxation me fait du bien, la cohérence cardiaque également

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ACM

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