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Patients Fibromyalgie

Échanger autour de la fibromyalgie

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Édité le 17/11/2016 à 10:35

bonsoir a tous je suis kathy reconnue en decembre 2010 pas de reconnaissance pour l invalidite et pourtant il me serait tres dificile de travailler fatigue et somnelence avec les medoc.

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MayaneZede

31/08/2022 à 20:39

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MayaneZede

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Bonjour.

Je suis fibromyalgique depuis plus de 10 ans, et j'ai une PETITE pension d'invalidité/ mois autour de 500 €.

Je suis également dans l'incapacité totale de travailler....

La médecine du travail, à l'époque, m'a octroyé cette pension.

Courage....

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2022-08-31 20:39:07

Martina33290

01/09/2022 à 13:32

Martina33290

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Courage à vous. Pas reconnue depuis 26 ans

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Martina

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2022-09-01 13:32:54

MayaneZede

03/09/2022 à 11:06

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Oui, je SAIS cela, tout comme je sais D'OÙ vient ma fibromialgie....

Malheureusement, ce problème moral ne pourra JAMAIS disparaître, et ce n'est pas faute d'avoir essayé.

Bien sincèrement.

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2022-09-03 11:06:03

MayaneZede

03/09/2022 à 11:07

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MayaneZede

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J'ai déjà répondu à cette question...

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2022-09-03 11:07:41

Nath1947

04/09/2022 à 07:22

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Nath1947

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Avez vous essayé l oxygénothérapie ?

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2022-09-04 07:22:21

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GérardC

05/09/2022 à 11:01

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@Nath1947

Bonjour,

Merci d'évoquer une piste. Je n'ai pas essayé. Je vais me documenter Pouvez-vous nous faire part de votre propre expérience ?

Prenez soin de vous.

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2022-09-05 11:01:03

Nath1947

06/09/2022 à 10:01

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@GérardC merci de votre soutien. Il s' agit d une branche de la médecine qui s appelle la médecine hyperbare. Cela consiste à faire des séances pendant lesquelles on vous met dans un caisson a oxygène. Vous trouverez des publications scientifiques sur la médecine hyperbare et la fibromyalgie sur le navigateur Google scholar.. le seul problème c est que dans ma région Aix Marseille aucun hôpital ne propose encore ce traitement. Mais il s' agit d une médecine de pointe il est fort possible que vous trouviez des médecins pratiquants ailleurs en France.

Vous aussi prenez soin de vous

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2022-09-06 10:01:15

GérardC

06/09/2022 à 11:48

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@Nath1947

Bonjour,

Un grand merci pour ces informations qui, j'en suis sûr, retiendront l'attention de toutes les personnes atteintes de fibromyalgie. Je vais investiguer et en parler dans quelques semaines à mon médecin.

Prenez soin de vous.

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2022-09-06 11:48:31

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Melaine59

14/09/2022 à 11:55

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Melaine59

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Bonjour je suis nouvelle ici. Je m'excuse d'avance du paver que je vais vous écrire.

En mars 2022 j'ai eu un accident de voiture j'ai fais des examens radio epaule écho epaule irm radio du dos des hanches. Au début c'était une tendinite de l'épaule j'ai eu ensuite une infiltration qui n'a pas fonctionner. On m'a dit ensuite que c'était une entorse de la clavicule. Puis non l irm à montrer qu'il n'y avait toujours rien aux examens. Je suis aller voir la semaine dernière un chirurgien orthopédiste qui m'a dit que j'étais une malade imaginaire. J'étais anéantie quand je suis sortie.

Puis vendredi matin j'ai vue mon médecin qui m'a fait prendre rdv avec un rhumatologue et un médecin de la douleur car pour elle c'est la fibromyalgie.

J'ai l'impression que mon mari ne comprend pas ce que je ressent. Quand je lui dit que j'ai mam il me répond oui ben comme d hab je sais.

Comment avez vous fait pour leur expliquer et qu'il ou qu'elle soit un peu + compatissant.

Merci beaucoup

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2022-09-14 11:55:31

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romance53

16/09/2022 à 10:33

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romance53

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@GérardC Ce que j'observe autour de moi, c'est que quand on aime une personne il n'est nul besoin de comprendre sa souffrance, on la croit sur parole. Quand son enfant souffre et le dit, le parent aimant le croit et je suis horrifiée de lire parfois des commentaires d'adultes touchés très tôt dans l'enfance et que personne n'a cru, ni les parents, médecins, corps enseignant, je trouve cela d'une violence incroyable. Personnellement je n'ai jamais eu un seul mot déplacé de mon mari ou des mes enfants, ils m'ont crue sur parole et son gentils avec moi, de même que lorsque mes enfants étaient malades je les ai cru et je les crois sur parole et les aide. Il y a toujours quelque chose qui sous-tend un état et au final il n'y a que l'imbécile pour ne pas comprendre ça.

Ces imbéciles ce sont des entourages toxiques, ces gens qui sont dans la performance et le jugement qui ne supportent pas l'animal tombé à terre. Ils nous connaissent mal ou pas et n'hésitent pas à nous blesser, nous humilier à commencer par le milieu médical, la famille, les relations ici et là etc... ceux-là franchement j'ai même pas envie qu'ils essaient de comprendre de ce que j'ai, j'ai juste envie de ne plus les voir. ça en dit long sur ce qu'ils sont. Pourquoi s'embarrasser de gens intolérants, méchants et surtout très bêtes ?

ça été ma façon à moi de régler le problème et cette maladie m'a permis de voir à quel point ce monde manque cruellement d'amour et d'empathie. Mieux vaut se créer un cocon et laisser le reste bien loin.

Gerard, tu es quelqu'un de gentil et tu crois encore en ton prochain. Moi j'ai jeté l'éponge !

Bonne journée

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Romance53

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2022-09-16 10:33:55

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16/09/2022 à 15:33

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GérardC

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@romance53

Je comprends parfaitement vos points de vue, et je les partage pour beaucoup.

Comme je fuis les situations qui me dérangent, j'évite les "cons". Par ailleurs, je mesure bien combien ma "zone de confort" est rétrécie par la Fibromyalgie et combien je dois en profiter au mieux. J'ai la chance, comme vous, d'être dans un "cocon" de compréhension.

Toutefois, mon expérience de la vie me rends attentif aux autres lorsque je crois que je peux leur être utile, même si je souffre moi-même. Je n'attends rien en retour, et tant mieux ! Comme cela, je ne suis pas déçu. C'est en effet sidérant de constater l'indifférence de beaucoup de gens vis-à-vis des autres, et l'ingratitude de la plupart de ceux que l'on aide. Surtout de ceux que l'on aide le plus. Ma femme se comporte aussi comme cela, et nous nous disons parfois que nous devrions être plus égoïstes.. et on continue.

En attendant, je considère les personnes atteintes de fibromyalgie, qui n'ont pas mon recul, et qui n'ont pas la chance d'être dans un "cocon". Et je me dis que si je peux donner un petit coup de main...

Il est vrai que certaines messages ne traduisent pas un haut niveau d'ouverture ni d'empathie. Mais c'est peut-être une raison de plus pour montrer des pistes.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Profitez de votre cocon, parce que vous le valez bien !

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2022-09-16 15:33:03

romance53

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@GérardC Depuis que je suis malade, j'ai appris à connaitre ce monde de la maladie et je découvre des gens merveilleux, empathiques, avec une énergie incroyable alors que justement ils en ont a peu, pour se battre, continuer à exister alors que c'est si difficile. Je les considère comme des héros et je vois les "cons" comme tu dis comme des gens sans intérêt même si eux sont persuadés d'être les rois du monde et de détenir la vérité.

Bon courage à toi

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Romance53

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2022-09-16 15:56:46

nilebo

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@Melaine59 la cure est remboursée pour les soins à 100% si vous êtes en ALD sinon il faut avancé les 30% que votre mutuelle peut prendre en charge mais il faut entente préalable par la sécu par contre l'hébergement reste à notre charge la sécu donne un forfait en fonction de l'imposition si vous travaillez il faudra être en arrêt maladie pendant ce temps sinon c'est déduit des congés dommage bon courage !

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nilebo

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2022-09-17 15:02:59

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Melaine59

15/09/2022 à 19:16

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Melaine59

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Je stresse énormément de reprendre le travail. Je suis vendeuse en boucherie et j'ai déjà du mal à rester debout longtemps donc la je me dit ça va pas être agréable. Ensuite pour servir des clients le comptoir est tellement large que des fois on doit sauter sur le comptoir pour prendre les produits. Ca ça va pas le faire.

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2022-09-15 19:16:09

Elisch

12/10/2022 à 14:26

Elisch

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Suite à une dispute avec mes enfants j'ai eu des troubles anxieux avec dépression (2 prozac) et on m'a baissé le rivotril que je prends pour les douleurs musculaires

Je vis seule, certes dans un magnifique endroit au bord de l'océan mais j'ai 74 ans et ça commence à me faire peur

Échanger me ferait du bien car je fais de la fibromyalgie depuis des années, le plus dur et la mâchoire douloureuse et serrée et les douleurs cou, dos, épaules

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2022-10-12 14:26:43

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terete

19/10/2022 à 10:48

terete

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@ophelie merci pour votre réponse

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terete

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Thierry38

21/10/2022 à 19:50

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Thierry38

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@Elisch bonjour méfie toi avec le rivotril ça te bouffe la mémoire , bon courage

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📌 Thierry38 📌

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2022-10-21 19:50:56

Nath1947

22/10/2022 à 17:34

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Nath1947

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@Elisch bonjour votre message a attiré mon attention je souffre de troubles anxio dépressifs depuis de nombreuses années et de fibromyalgie depuis 13 ans j ai 53 ans , j ai découvert cette année que les bains de mer améliorent beaucoup mon état de santé, diminution de 60 % de ma prise quotidienne d antidouleurs , disparition de la fatigue. J imagine que vivant près de l océan vous avez déjà pratiqué cette thérapie, n a t elle pas été efficace pour vous ? Prenez soin de vous , courage

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2022-10-22 17:34:12

GérardC

22/10/2022 à 18:19

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GérardC

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@Thierry38

Bonjour,

D’accord avec vous.

Le Rivotril a fait partie des nombreux remèdes qui m’ont été prescrits. Sur le coup, cela soulage. Après, on est complètement shooté, comme ivre. Puis zombie. Difficile dans ses conditions de travailler, de marcher, de vivre normalement. La tête et le corps essaient de compenser comme ils peuvent.

Si cela aide quelque temps, il vaut mieux que ce soir transitoire. Si l’habitude est « installée », attention à la dépendance. Noter que le sevrage - bien organisé et suivi par le médecin - est possible. Encore heureux !

Il n’y a pas que le Rivotril qui présente ces inconvénients. Bien se renseigner sur ce que l’on ingurgite…

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous, les yeux grand ouverts.

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2022-10-22 18:19:16

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Elisch

15/10/2022 à 18:56

Elisch

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Les figues seches et les dattes. Super pour les douleurs. J'ai testé aujourd'hui et hier, j'ai moins mal. Avec tout ce que j'explore on va sans sortir.

Les probiotiques doivent être pur sans gluten, ni lactose.

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2022-10-15 18:56:34

Elisch

18/10/2022 à 19:14

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Anna13

21/10/2022 à 15:03

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Anna13

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@Elisch merci, je viens de le commander. Je souffre de fibromyalgie et lorsque l'on m'a diagnostiquée on m'a dit que c'était lié à un stress post-traumatique (violence familiale dans mon enfance, avec le père de mes enfants etc...).

Jsp que ce livre m'aidera et m'éclairer.

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ACM

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