Échanger autour de la fibromyalgie

@GérardC Bonjour, ça se présente comment la magnéto thérapie, est ce que tu peux en dire plus ? Quels aimants ? Comment tu les utilises ?

Je suis totalement néophyte dans ce domaine.

Merci et bonne journée

@GérardC je suis d'accord avec vous. Je prends du tramadol depuis pas mal de temps, car avant je ne prenais que du valium 3 fois par jour.
En 1972 j'ai eu des problemes du dos et mon docteur militaire m'a ordonne du valium 5mg 3 fois par jour.
En 1978, j'ai donc decide d'arreter le valium d'un seul coup., et c'est a ce jour que mes problemes ont commence. J'ai donc vu 12 neurologistes et en 1995, le dernier m'a annonce que mes problemes venait de cette "maladie" la fibromyalgie. J'ai donc explique que mes douleurs venaient peut etre du fait que j'avais arrete d'un seul coup mon valium. Les docteurs ont toujours nies ce fait. Mais je suis persuadee qu'il y a une relation entre valium et mes douleurs. Je pense que mes muscles se sont "rebelles" de ne plus recevoir "leur dose" de relaxant. Depuis je suis maintenant sur tramadol et valium. Depuis une semaine j'ai tout arrete une fois encore car je suis meme arrivee a etre sur oxygene jour et nuit. Mon niveau etait trop bas, car mes poumons ne prenaient plus assez d'air. J'etais descendue a 79 ou le niveau ne devrait jamais etre sous 90. Mes jambes sont maintenant endolories en permanence jusqu'au dessus des genoux. Tres genant pour conduire car je ne ressens pas l'accelerateur. Je suggere donc d'apres ma propre experience, de ne pas accepter tous ces anti douleur que votre docteur vous propose, mais peser le pour ou contre. Est ce que la douleur est pire que les effets secondaires? Sinon, je ne les accepte pas. J'ai donc un hamam dans ma salle de bain. Il y a maintenant des generateurs de vapeur qui peuvent s'installer dans la douche. Ca aide enormement. J'avais un jaccuzi dehors et le massage des jets aidaient beaucoup. Bien plus plaisant que de prendre des medicaments et pas d'effets secondaires, et une fois par mois je vais a l'acuponcturiste. Je suggere donc de choisir les traitements naturels. J'ai 78ans et ne prends qu'un medicament pour ma tension, Mais mon objectif est de me debarrasser de celle-ci aussi dans le futur.

@Niortaise

Bonjour,

J'ai abandonné les médicaments prescrits pour traiter les symptômes de la Fibromyalgie progressivement et sous contrôle médical, au profit du CBD, de la magnétothérapie, de compléments alimentaires etc.

Par contre, je ne changerai rien aux traitements prescrits contre l'hypertension artérielle ! Là, on ne touche pas à des symptômes, mais au disfonctionnement lui-même.

Prenez soin de vous avec détermination et sans prendre de risques.

@GérardC je prends deux formes de CBD, une huile et une poudre a melanger dans mes boissons. Tres bien pour relaxer le systeme musculaire. Les Etats Units ne sont pas aussi en avant qu'en Europe ou les traitements sont plus varies. Ici, AUCUN traitement a part les anti depresseurs.

@GérardC Merci

@GérardC Merci et bonne journée à vous

@Cat'sEyes Bonjour.Oui c est mon medecin traitant qui me l a prescrit il y a 2 ans .Reconductible chaque annee .C est l un de mes pires traumatisme car elle ne m en a pas parle .J ai pris connaissance de la prescription en sortant de son cabinet .Bonjour la psychologie !!!J ai change de medecin traitant depuis .Bonne journee a tous et toutes .Bon courage dans cette galere .

@ophelie merci pour votre réponse

Oui c'est très compliqué, tendinites poignets, coudes, épaules, pieds, genoux, hanche. Mon rhumatologue m'a dit que ça venait de la fibromyalgie.

J'ai eu 3 doses de Pfizer, je n'ai pas eu le choix je suis Secrétaire Médicale dans un CHU marseillais, j'ai déclaré une pneumopathie et ensuite des problèmes intestinaux très importants. Souffrant déjà de colopathie fonctionnelle chronique je vous laisse imaginer...

Je me bats au quotidien car je suis une battante même si parfois je suis lassée et triste. J'arrive toujours à rebondir.

La balnéothérapie ne m'apporte aucun bénéfice malheureusement.

Le mieux pour moi c'est le streching, le yoga et quand je peux le renforcement musculaire.

Je prends ma retraite avec impatience. Encore 2 ans...

@Anna13 alors à l'heure où je lis ce post plus qu'un an vers la retraite ?!!

Comment allez vous ?

Ce weekend je cuve ma 6e injection ARNm contre le covid accompagnée de celle du vaccin anti grippal cette année du seul bras qui n'était pas douloureux hier ni handicapé.

J'imagine que vous les avez déjà fait également cette année.

Espérons que la météo marseillaise s'améliore aujourd'hui (même si je n'ai pas l'intention de sortir, juste pour une machine à laver à étendre sous le mistral au soleil). Il fait encore nuit je ne vois pas trop ce que ça va donner.

C'est l'heure du Lyrica et d'un petit Dafalgan pour accompagner tout ça !

Santé !!!

Et Bon week-end !

🧘🏼🥛☕🍎🥝🥚🥖🍯🌈🌻🌹🌷

@Detchen bonjour.

Et bien avec la nouvelle loi sur la retraite c'est 1 an et 6 mois !!!

Je ne sais pas si je vais les tenir...

Pour le vaccin, je me suis contentée de 3 doses, déjà je ne voulais absolument pas les faire alors pas question de me faire repiquer d'autant que ce vaccin ne sert à rien !

Je ne suis pas non plus vaccinée contre la grippe et ne l'ai jamais été.

@Anna13 oui c'est ce que me dit ma meilleure amie qui était infirmière et m'envoie régulièrement des liens de Zoom en direct avec le CSI.

Mais ma neurologue insiste (jusqu'à l'année du covid je refusais encore celui de la grippe qui me semblait il avait déclenché mes premières poussées adulte)

Cette année j'ai donc encore capitulé. Mon mari aussi. On cuve le cocktail ensemble.

Vous allez tenir, le temps passe vite, vous ne pouvez pas télétravailler en tant que secrétaire ? Au-moins 3 ou 4 jours par semaine ? Question d'entamer la pré-retraite ?

Il y en a qui parlent de la semaine de 4 jours.

J'ai vu passer un sondage à ce sujet, je ne sais plus si c'était sur la gazette des communes ou en interne à ma collectivité territoriale. Et je ne me souviens plus si j'y ai répondu.

Dans mon cas les droits à prendre la retraite anticipée se heurtent aux moyens maigres qu'ils offrent alors comme tous les artistes je crois que je mourrai sur place en télétravail lol

C'est de l'humour...je n'en sais rien. Encore au moins 10 ans à tirer alors je n'y pense même pas.

Oui, voilà l'astuce est de ne plus y penser et de trouver des astuces pour bosser dans la joie. En se disant " le travail c'est la santé " !!!

Courage !

Plus qu'un an et 6 mois !

N'y pensons plus ils viendront comme un cadeau inattendu !!! Joie qu'une telle surprise !!!!

Prenez soin de vous 😀🙏🙏

@AnneMy

Bravo d’avoir pris la voie des médecines douces. On va y revenir de plus en plus.

Que votre médecin soit pour ou contre n’est pas un problème. Vous êtes libre de recourir aux médecines douces. Il ne faudrait pas pour autant écarter des médicaments brutalement et sans en informer votre médecin. Le mien se réjouit que je me sois sevré progressivement de médicaments qu’il m’avait prescrits, avec un gain de confort et en supprimant les effets secondaires.

Avez-vous pensé à dresser une liste de vos douleurs, maux et gènes ? Vous pouvez l’entamer et la compléter au fil du temps. Cela permet de mieux identifier votre « ennemi » ; de cesser d’être simple victime d’un ensemble confus et de devenir observatrice et dominante ; de regarder les problèmes un par un pour agir ; de communiquer plus facilement et objectivement avec les médecins.

La Fibromyalgie peut devenir abusivement un grand « fourre-tout ». Chaque symptôme mérite d’être rapproché d’autres pathologies avant d’être imputé à la Fibromyalgie, pour ne pas passer à côté d’un problème ou d’une solution. C’est ce que vous avez commencé à faire, me semble-t-il. Une telle démarche d’implication personnelle est précieuse. 

@GérardC Oui bien sûr il n'est pas question de rejeter les médicaments prescrits. Je suis sous anticoagulants et là aussi il faut faire attention à ce que l'on prend qui relève des médecines douces.

Au fil du temps, je me suis rendue compte que beaucoup de problèmes venaient en fait du stress.

J'ai trouvé un article dans un Hors Série, sur le Stress, du "Docteur GOOD (Michel Cymes) et je m'y retrouve tout à fait.

Tant qu'on ne vous met pas de mots sur vos maux, on ne peut pas avancer.

Je voyais régulièrement un homéopathe qui était très compétent et avec qui le courant passait super bien mais, hélas il est parti à la retraite.

Un petit détail encore, j'ai consulté un rhumatologue qui m'a fait une densitométrie osseuse, diagnostic : ostéoporose ! Prescription bisphosphonates que j'ai très très mal supportés et très timidement, j'ai fait part des effets secondaires à ce médecin qui ne m'a même pas répondu et dans le courrier à mon médecin traitant, il a écrit : "Mme B........ m'a fait part de sa dépression...". Bien sûr j'ai arrêté ce médicament sur les conseils de l'homéopathe.

@AnneMy

Bonjour,

Pour ne parler que de la Fibromyalgie : les deux pires ennemis des patients atteints sont, selon moi, les médicaments et le stress.

Concernant les médicaments, on en a parlé : les remplacer par des médecines douces.

Concernant le stress, privilégier ce qui fait plaisir et écarter ce qui vous contrarie. J'évite, autant que possible les conversations, ambiances, situations qui me sont pénibles, par exemple.

Le tri est précieux pour préserver une certaine zone de confort. Et cela sans pour autant se sentir coupable : quand je ne vais pas bien, mes proches en pâtissent silencieusement. C'est donc bénéfique pour eux aussi que je prenne soin de mon -relatif- confort.

Votre article évoque le syndrome de l'intestin irritable. Je connais. C'est un des symptômes de la Fibromyalgie (et du stress). En complément d'un évitement du stress, j'essaie des pro biotiques et du jus d'Aloé Véra. Il est un peu tôt pour valider, mais je persiste.

@GérardC Oui les probiotiques mais encore faut-il être bien conseillée !

Pour le reste, j'ai fait le ménage autour de moi et supprimé les personnes toxiques. J'ai longtemps culpabilisé mais j'y suis arrivée.

Merci à vous pour tous ces bons conseils.