Échanger autour de la fibromyalgie

karoline...il faut savoir dire non c'est un enseignement de la fibromyalgie...

le diagnostic de cette maladie est très simple === éliminer SEP...entre autre ...par des analyses courantes sanguines...puis revenir ...à un diagnostic médical...les ordinateurs ne servent à rien pour un bon médecin...(celui qui vous cause sans vous regarder sans quitter des yeux son écran === le fuir !!!)

état général de la personne (fatigue intense, douleurs diffuses inexpliquées, stress, agitation des jambes au repos, acouphènes, mâchoires crispées, sommeil en pointillé avec cauchemarse...etc....) déjà une première piste....

puis auscultation == faire les 18 points "sensibles" (oh que oui...pas la peine d'appuyer comme un malade  !! sinon "hurler" !!!) de la fibromyalgie...si 14 / 18 votre diagnostic est fait...et vous en prenez pour ...parfois sans un mot de réconfort...

vient ensuite le parcours du combattant journalier....seul souvent...à pleurer, à rager..., à se questionner..pourquoi..suis je seul, ne me comprend t on pas, que faire, comment me soulager, vivre, quel est mon avenir personnel, dans la société, financier...

le stress est présent pour tout. les douleurs, la fatigue...on frappe à toutes les portes avec un petit espoir, on vient sur un forum....trouver un minimum de réconfort et d'espoir ...

et si et si....

et si la fibromyalgie on en parlait vraiment avec des personnes qui pourraient nous comprendre, nous faciliter un minimum la vie...nous rassurer, nous comprendre, nous donner un peu d'espoir pour affronter la vie avec ...

juste un peu de compréhension...et non pas de "yaka !!"...les yakas sont à bout de force malgré l'énergie qu'ils essayent de récupérer de leur vie passée à aider partout....cette vie qui a fait dire à leur corps "stop !!!tu ne pourras plus !!"

comment revenir en arrière ....physiquement et psychologiquement...impossible...mais c'est un mot qui "par principe" n'existe pas...alors courage !!! et surtout pensons aux générations futures == trouver le pourquoi véritable et curable de cette maladie ...la faire connaître le plus possible autour de nous...même et surtout dans le milieu médical !!!

amitiés

alyzée

@alyzée je parle que moi je fais des recherches pas lui mais il m'a proposé justement de faire partagé mes recherches et ce que j'ai appris lors d'un colloque entre malades dans le sud ouest et en meme temps j'aurait une discussion avec un psychanalyste gratos c'est interessant de voir les gens je trouve moi et pour les point je repond à 16 sur 18 et aux questionnaire 6/6

Bonjour tout le monde. @Alysée et @karolina03, les médecins devraient nous consulter et pas rabâcher se qu'ils ont appris à l'école de médecine. Ces médecins seraient plus crédibles car il n'y a que nous qui savons se que nous avons, se que nous ressentons et où nous avons mal ! Certains médecins l'ont compris comme les rhumatologue et neurologue que j'ai consulté au Centre de la douleur de l'Hôpital de ma ville. C'est même mon neurologue qui m'a incité à refaire une cure cette année et c'est ce médecin qui m'a suivi et encouragé à ne plus prendre de médicament car inefficaces et donc sont plus des poisons qu'autre chose !

@G I G I, @MINETE, @Lorkasil, @agatha7759, @karolina03, @Alysée et à tous ceux que je n'ai pas cité, je vous souhaite de passer la meilleure des journée possible, malgré les douleurs, les insomnies... les acouphènes... etc.

David

Bonjour à tous,

merci @Cactus42100  à toi aussi

Je suis d'accord sur le fait que malgré toutes nos souffrances aux unes et aux autres que nous devons nous battre pour que les choses avancent et que notre maladie soit vraiment reconnue en tant que telle et ce partout en France et non pas ce l'on les départements. Et que les générations à venir n'est plus à subir tout ce que nous avons subi Karolina tu fais bien de participer à ce colloque car en expliquant ton vécu , c'est faire entendre ce que des milliers de personnes vivent 24/24 si je pouvais j'aimerai aussi y participer . Alors sois notre represantante à tous car en montant briques sur briques , que nous fondons notre futur. Courage à tous et toutes et à bientôt.

bonuor tout le monde pas encore diagnostiquer fibro mais pratiquement sur que ce soit ca d apres la rhumato je dois attendre le rdv anti douleur .je n accepte plus mon ete anciennne grande sprtive tous les jours aides soignante , aujourd hui je ne peux plus sport tous les jours. Je me force plus ou moins d aller a l aquagym mais vraiment pas envie . je pense que je deprime car depuis quelques temps je n arrive oas a manger des repas normaux seuls les madelaine ou marbres passe ou bouillies chocolat au lait .ca me depite car j ai pas envie de prendre du poids deja que je fais beaucoup moins de sport vivement qu on me dise ce que j ai car j en ai marre de me battre 

@sasoue j'ai fait un post de cuisine y a un marbré, du riz au lait au choco ca te remontera le moral et s du light parole d'experte de la surveillance du poids (anorexique).

@Nelita oui je compte bien me servir des colloques pour nous faires entendre car tous le sud ouest y participe y en 8 par an donc perso ca me plait car je vais voir un psychanalyste de toulouse il parait reputé donc j'attend l'aval de mon psy qui doit le donner au rhumato et apres le rhumato a dit de prendre de bonnes infos sur les test aux usa car je lui ai parler des recherches sur les cellules sanguines... alors que lui ete pas au courant de ces recherches et toc

aujour dhui seul deux bols de fromage blancau boulot et passer et en rentrant un puree bebe apres ja voue j ai pas forcemment faim mais c plus comme un reconfort j ai l impression 

Bonsoir tout le monde , cela fait des années que miss fibro me bouffe de l'intérieur. Je prends des médicaments et rien ne fait , quandje suis en crise de douleurs. Ils ne savent pas mesurer nos douleurs et ils ne savent pas les soulager car c'est un dysfonctionnement cérébral au niveau du système nerveux central. Et là , ils ne vont pas aller chipoter sans être certain de pouvoir améliorer et non détruire. Et comme je l'ai déjà dit , n'attendez aucune compation d'un rhumatologue , il n'est pas formé pour ça. Ilssont impuissants face à la fibro donc frustrés. Je pense que nous sommes tous dans la même situation et que nous en avons tous raz le bol de souffrir mais il faut s'y habituer et garder le moral. Courage à tous et reposez-vous si vous le pouvez. 

Coucou les Amis 
Encore un réveil matinal . J'aimais tellement mon lit avant la Fibro . J'avais un sommeil de Bébé . Comme pour nous tous , cette Maladie a chamboulé ma Vie . Très souvent , je me dis que celà aurait pu ètre pire . Si j'avais eu le mème Destin que mes deux Soeurs , je ne serais plus là . Alors comme le dit si bien @Sweetly Il faut garder le Moral et apprendre à vivre avec , en sachant qu'il y aura des hauts et des bas pour le moment . Je mets beaucoup d'Espoir en la Recherche . Elle progresse chaque jour , alors , il faut y croire .
Je vous souhaite une Douce Matinée .